Victor est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne
La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale. Elle résulte d’un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons et très rarement les filles. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant vers l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon.
Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements
Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voix d’être complétées. En ce moment même, deux traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, (voir ici) mais toujours pas disponible au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.
Un bon moyen pour faire connaître la DMD à un grand nombre de personnes est de partager vos histoires d’inspiration et de sagesse.
Et si l’art devenait un remède ?
Un texte écrit par Jean-Philippe Morand, qui a été publié initialement dans le Groupe « Clan Morand » adapté pour le blogue La Force.
JP : « Peu après qu’on m’ait annoncé en 2011, que mon fils Victor, alors âgé de 5 ans, était atteint d’une maladie dégénérative et surtout incurable, j’ai décidé de mener un combat contre la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cette maladie qui afflige Victor et des milliers d’autres n’allait pas mener la vie de ma famille. »
Jean-Philippe, sportif de nature, a mis sur pied le Dystrospin. Cette activité de financement, ayant connu 6 éditions, consistait en dix heures de « spinning » avec 500 participants. Jean-Philippe a également couru des marathons et roulé des centaines de kilomètres avec Victor, son fils, pour lui démontrer que tout est possible. Cela a permis de ramasser tout prêt de 100 000 $ pour la cause et la recherche sur la DMD.
Le Clan Morand
Victor a maintenant 13 ans et son frère Vincent 11 ans. Les deux frères désirent s’impliquer dans la cause de la recherche pour la dystrophie musculaire de Duchenne, chacun à leur façon. Le Clan Morand est donc né. Vincent participera à des événements sportifs avec Jean-Philippe et Victor contribuera à la cause avec l’art.
Victor est un artiste en devenir et il peint déjà de magnifiques toiles. Quelques personnes de son entourage lui ont déjà passé des commandes, les toiles de Vic’Art sont exposées chez lui, et chez des amis. C’est sa passion ! Il désire en faire une carrière et peut-être vivre de son art un jour.
Et si son art pouvait lui permettre de trouver un remède à sa propre maladie ? Le Clan Morand c’est donc l’art de Victor et le sport au service de la cause de la DMD.
N’hésitez pas à entrer en communication avec Victor via la page Facebook (ici) et passer votre commande à Vic’Art ! Pour chaque toile vendue, l’acheteur est invité à donner le même montant à la Fondation La Force.
Joignez-vous au combat !
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement
Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement !
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Nous remercions la famille Morand de leurs implications dans la communauté de la DMD, et de nous permettre de publier leur histoire.
