Dans Recherches

Recevoir un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne est un événement très difficile pour les parents. Marie-Catherine Du Berger, la créatrice de la fondation La Force en sait quelque chose. La création de la fondation lui a permis de devenir un acteur et non un spectateur de la maladie de son fils Anakin. D’apporter une contribution aux recherches canadiennes pour la dystrophie musculaire de Duchenne fait partie intégrante de la mission de La Force depuis ses tous débuts. L’espoir réside dans la science et les nouveaux traitements.

De leur côté, Jean-Philippe Moran et sa conjointe Mélany Ouellet, une famille de la région de Québec, ont fait appel à leurs pédales pour s’impliquer et faire leur contribution à la communauté de la dystrophie musculaire de Duchenne. La famille avait, dans un premier temps, reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Becker pour leur fils Victor. Par la suite, le diagnostique est devenu celui de la DMD, une forme de dystrophie plus sévère. C’est vivre deux chocs au lieu d’un seul.

C’était donc pour une quatrième année consécutive que le clan Moran-Ouellet organisait à l’automne dernier le Dystrospin. Il s’agit d’un marathon de spinning où certains participants pédalent jusqu’à 10 heures consécutives. En octobre 2016, le Dystrospin s’est associé avec la Fondation La Force pour remettre 12 000 $ à deux chercheurs d’ici : le Dr Jérôme Frenette (OPG) et le Dr Jacques Tremblay (CRISPR/Cas 9). Victor obtiendra aussi un fauteuil roulant haute performance « Team Hoyt », avec laquelle il pourra faire des sports. De plus, Jean-Philippe Morand a l’intention de participer à d’autres défis sportifs avec son fils, afin de faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne.

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Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne c’est une épreuve difficile. Néanmoins, cette contribution à deux projets de recherche de la part des familles est la preuve que toutes les situations difficiles peuvent mener à des actions positives. C’est un geste d’amour et de courage que de remettre cette somme, avec comme inspiration Victor et Anakin. Nous espérons transmettre l’espoir à toutes les familles ayant des enfants atteints de la DMD. L’union fait la force : ensemble nous pouvons faire la différence.

 

En savoir plus sur les projets de recherches :

PROJECT 1 –Ostéoprotégérine (OPG)

Équipe du Centre Hospitalier Universitaire de Québec sur l’ostéoprotégérine (OPG). (lire plus)

PROJECT 2 – CRISPR/Cas9 (lire plus)

Équipe  de Jacques Tremblay pour la «Correction du gène de la dystrophie avec la technologie CRISPR/Cas9». 

 

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