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Une rencontre inattendue lança une recherche innovatrice…

Max Sedmihradsky, était âgé de deux ans lorsque sa famille reçut le diagnostic de DMD. Leur choc et leur tristesse étaient indescriptibles. Après ce moment de chagrin profond, le père de Max, Andrew, eut l’idée de lancer Max’s Big Ride. Il s’agit d’un parcours entre Hamilton et Ottawa qu’Andrew et Max complètent ensemble. Cet événement a pour objectif d’amasser des fonds pour les recherches et de faire connaître la DMD.

Dans sa vie professionnelle, Andrew travaille à l’Université de Toronto où travaille également un chercheur nommé Patrick Gunning. Andrew saisit l’occasion de le contacter pour savoir s’il pouvait faire des recherches concernant la DMD. À ce moment, Patrick Gunning a demandé à son étudiant diplômé d’effectuer une recherche concernant la DMD. Suite à cette recherche, ils découvrent que la molécule sur laquelle ils travaillent, Stat 3, joue un rôle décisif dans la DMD. Un an plus tard, après cette rencontre fortuite, le groupe Gunning a reçu une subvention de 300 000 $ de la part de l’organisation Jesse’s Journey. Une nouvelle recherche novatrice est en cours pour la DMD.

 

 

Extraits de la vidéo

La magie prend forme

Andrew Sedmihradsky : « C’est arrivé par pur hasard, le fait que je travaille dans le même immeuble qu’un homme pouvant potentiellement trouver un traitement pour la DMD et c’est formidable. »

 

Kerry Sedmihradsky : « Gunning est un chercheur de l’Université de Toronto où Andrew travaille. Andrew s’est joint à une discussion faisant part de la recherche sur laquelle Patrick travaillait et d’après ce qu’il m’a confié, Patrick serait perçu comme une vedette parmi les chercheurs à l’Université de Toronto. »

 

Patrick GunningProfesseur titulaire:« La façon dont j’ai rencontré Andrew et entendu parler de la Max’s Big Ride était vraiment due au hasard. Nous discutions à propos de notre recherche dans un corridor et il m’a demandé: « Seriez-vous intéressé d’approfondir les recherches et développer des traitements pour la DMD? » Je lui ai répondu: « Eh bien, nos recherches se concentrent généralement sur l’oncologie et je ne crois pas que les objectifs pour lesquels nous créons des traitements puissent être applicables avec la DMD. » J’ai demandé à mon étudiant diplômé Yassir d’étudier si les protéines STAT pouvaient avoir un lien avec la DMD. »

 

Une épreuve d’endurance pour l’espoir : Max’s Big Ride

Andrew Sedmihradsky : « Quelques jours après avoir reçu la nouvelle, nous avons fait une sortie familiale dans un musée et je me souviens que dans la boutique de souvenirs, il y avait une carte sur laquelle il était inscrit: « Tomber fait partie de la vie, se relever, c’est vivre ». Ça a vraiment raisonné en moi. Je crois que c’est le type d’attitude que nous avons adopté face à l’avenir. Il faut se battre et nous sommes déterminés à le faire toute la famille, tenter de vaincre la maladie. »

 

Kerry Sedmihradsky :« Alors, il a parcouru la route entre Hamilton et Ottawa, un total de 600 km avec Max, le transportant au-devant de la bicyclette. Ce fut une expérience très enrichissante pour notre famille.»

 

Une recherche novatrice avec le The Gunning Group

Yassir, étudiant diplômé : « C’est très rare que nous ayons la chance de constater notre impact. Alors bien sûr, ma motivation est pour tous les jeunes enfants souffrant de la DMD et dans l’espoir que je puisse faire une différence, que ce soit d’arriver à faire avancer les recherches de 1%. Peut-être que 5 ans plus tard, quelqu’un d’autre arrivera à les pousser encore plus loin. Heureusement, nous vivons dans un monde où très bientôt, la DMD sera quelque chose de normal qui pourra être soigné. »

 

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilités de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide; la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leur succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour. Les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

 

Bruce Babington, notre athlète La Force, fera la traversée du Canada a vélo en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD. Notre participation est de raconter et partager les histoires.

 

Partager nos histoires est un pas vers la guérison…

  • Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté.
  • Faire un don ici pour encourager la campagne Traversée du Canada; les fonds seront remis à des recherches canadiennes.

 

Autres informations pertinentes :

L’organisation d’Andrew : Max’s Big Ride 

Le Gunning Group: Gunning Group 

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