C’EST FAIT…704 KM VERS LA GUÉRISON !

C’est fait, après avoir complété le Marathon SSQ Québec-Lévis, ce dimanche 28 août, Jean-Philippe Morand, accompagné de son fils Victor, a parcouru au total 704 km au cours du printemps-été 2017. Il s’agit du nombre de km total en comptabilisant leurs participations au Marathon d’Ottawa (42km) la Randonnée Jimmy Pelletier (620 km) et enfin celui de Québec. Pourquoi autant d’effort ? Le père et le fils sont en mission, celle de faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne. Chaque geste compte et chaque personne sensibilisée à la cause nous approche de la guérison.

Victor est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne

La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale.  Elle résulte d’ un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon.

Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements

Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voix d’être complétées. En ce moment même, deux traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, mais toujours pas disponible au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.

Le prochain défi : Le «Dystrospin» en date du 19 novembre prochain 

Depuis 2016, La Fondation La Force s’est associée à l’événement «Dystrospin», un événement de collecte de fonds organisé par la famille Morand depuis plus de cinq ans. Une partie de cette somme avait été investie dans l’achat d’un fauteuil roulant adapté pour la course. C’est grâce à cette générosité que Jean-Philippe sera en mesure de participer au Marathon d’Ottawa avec son fils. Il n’y a rien de mieux que le courage d’un père pour faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne.  De plus, les montants complets de cet événement sont remis à deux chercheurs d’ici au Québec. Il s’agit de Dr Jacques Tremblay pour sa recherche CRISPR-Cas9 et de Dr Jérôme Frenette pour sa recherche sur l’Osteoprotegerin.

Encourager notre cause

C’est l’espoir qui motive Jean-Philippe à dépasser ses limites pour son fils, mais ce qu’il fait est important pour toute la communauté de la DMD. Chaque geste posé pour faire connaître cette maladie rare et dévastatrice nous aidera à financer des nouveaux projets de recherche et facilitera l’accès aux nouveaux traitements.

 

À La Force, nous sommes fiers de soutenir Jean-Philippe Morand et sa famille.

En savoir plus :

UN AUTRE MARATHON POUR JEAN-PHILIPPE ET VICTOR

Quelle distance seriez-vous prêt à parcourir pour votre enfant ? Pour Jean-Philippe Morand la réponse est 704 KM (cette année). En effet, le duo a complété le «Marathon d’Ottawa» en mai et «La randonnée Jimmy Pelletier» en juin (cette randonnée totalise 620 KM en vélo). Cette fin de semaine, le 27 août, c’est le Marathon de Québec qu’ils vont compléter. Pourquoi autant d’effort ? Le père et le fils sont en mission, celle de faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne.

Victor est atteint de la dystrophie musculaire du Duchenne

La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale. Elle résulte d’ un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon.

Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements

Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voix d’être complétées. En ce moment même, deux traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, mais toujours pas disponibles au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.

Ils ouvrent la voie pour la communauté DMD canadienne

Depuis 2016, La Force est associée à l’événement «Dystrospin», un événement de levée de fonds organisé par la famille Morand depuis plus de quatre ans. Une partie de cette somme avait été investie dans l’achat d’un fauteuil roulant adapté pour la course. C’est grâce à cette générosité que Jean-Philippe sera en mesure de participer au Marathon d’Ottawa avec son fils. Il n’y a rien de mieux que le courage d’un père pour faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne.

Allez encourager Jean-Philippe et Victor !

C’est l’espoir qui motive Jean-Philippe à dépasser ses limites pour son fils, mais ce qu’il fait est important pour toute la communauté de la DMD. Chaque geste posé pour faire connaître cette maladie rare et dévastatrice nous aidera à financer des nouveaux projets de recherche et facilitera l’accès aux nouveaux traitements.

Si vous êtes au Marathon de Québec ce weekend, encouragez ce père qui affichera les couleurs de la Fondation La Force. Un groupe d’amis aidera le père à monter la dernière partie du parcours, une pente abrupte.

C’est pour cette raison que du fond de notre cœur nous vous invitons à partager cette histoire de courage.

À La Force, nous sommes fiers de soutenir Jean-Philippe Morand et sa famille.

En savoir plus :

Crédit photo :

PORTRAIT DE LA DMD – LA BELLE VIE DE RAVI

Dans cette septième entrevue de notre série « Portrait de la DMD », nous nous entretenons avec Ravi Metha, originaire de Londres. Âgé de 27 ans, il est diplômé en administration des affaires. Il est responsable du développement des affaires chez « Muscular Dystrophy UK ». Ravi est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, mais cela ne l’empêche pas de vivre une belle vie ! 

Vivre au maximum, malgré la DMD !

Avec un regard profond et rempli de détermination. Ravi aime prendre un verre dans les pubs avec ses amis à Londres, si l’endroit n’est pas accessible aux fauteuils roulants… Qu’il n’en tienne! Il trouvera un moyen d’y entrer. Lorsque vous êtes atteint de la DMD, vous devez vous battre pour avoir une vie normale. Cette entrevue est empreinte d’inspiration pour nous tous : membre ou non de la communauté DMD. À nous tous en pleine santé et pour qui la vie semble dure par moment. À nous tous qui sans mauvaises intentions avons des idées préconçues concernant les personnes handicapées. À tous les parents, enfants et jeunes adultes atteints de la DMD Ravi à un message d’inspiration :

 

« Ne renoncez jamais à une vie normale je le dis toujours n’abandonnez pas et n’acceptez jamais « non » comme réponse. »

 

Dans la vidéo, Ravi Metha répond à nos questions concernant la réalité de vivre avec la DMD

 

Surmonter les obstacles du quotidien de vivre avec la DMD :

Quand j’étais plus jeune, il y avait des défis comme d’obtenir l’aide durant la journée, s’habiller, les soins personnels, allé à l’école, essentiellement à tous les niveaux. À mesure que je vieillissais, j’ai appris à m’adapter davantage, j’ai appris, vous savez, à faire des compromis… C’est un mot auquel vous devez vous habituer, vous savez, les compromis, parce que parfois, vous obtiendrez ce que vous voulez, mais, vous savez, d’autres fois, vous devez vous battre énormément pour obtenir ce qui vous revient de droit. Fréquenter une école publique, il faut se battre pour ça, aller à l’université, il faut se battre pour ça, obtenir les soins dont j’ai besoin, il faut lutter pour ça. Il s’agit donc de beaucoup de combats, et vous savez, c’est comme, honnêtement, ma vie quotidienne. Tel que je l’ai dit, je suis plus vieux maintenant ; il y a encore des embûches, mais vous savez, c’est que je n’y pense pas trop; je vois toujours au-delà des obstacles. Lorsqu’il n’y a pas d’accès à un pub ou un bar ça ne m’arrête pas : j’y arrive toujours. Vous savez, j’essaie de vivre la vie au maximum.

 

Qu’est-ce que les gens devraient savoir concernant la DMD qui améliorerait ta vie?

Eh bien, vous savez, je pense que ce que je vois couramment est… qu’ils voient un handicap physique, et ils voient également un handicap mental. Vous savez, il y a des gens qui sont assez condescendants, très condescendants, parce qu’ils pensent : « Oh, il est en fauteuil roulant, alors il doit être handicapé à tous les niveaux », alors c’est une embûche importante pour tous, pas seulement au Royaume-Uni, mais partout dans le monde. Alors, je veux dire, ouais, faire en sorte que les gens sachent que votre capacité mentale y est toujours, même si votre capacité physique n’est pas la même que celle des autres. De plus, vous savez, nous sommes normaux. Nous sommes des êtres humains normaux : je suis peut-être en fauteuil roulant, mais vous savez, cela ne devrait rien changer.

 

Un mot d’inspiration pour les autres personnes atteintes de la DMD :

Lorsqu’il y a un obstacle, ou si vous avez un problème à vous rendre là où vous devez aller, ne renoncez jamais, ne renoncez pas, car sinon ce sera la même chose tout le temps, vous ne vivrez pas une vie normale. Je dis toujours « Je dis toujours n’abandonnez pas et n’acceptez jamais « non » comme réponse. En effet, je suis toujours en fauteuil roulant, mais ce n’est rien pour moi ; je sais que j’ai les mêmes droits que tous les autres et c’est pour ça que je lutte.

 

Pour recevoir la prochaine interview dans notre série « Portrait de la DMD« , veuillez-vous abonner à notre infolettre.

 

Remerciements :

Nous remercions Action Duchenne, qui nous a reçues à bras ouverts pour cette série d’entrevues.