Le magasinage des fêtes vous fait sentir coupable?

Ici même, on vous donne la chance de donner aux gens atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Mardi je donne est une journée consacrée pour la générosité tout comme le Vendredi fou et le Cyber lundi peuvent l’être pour le magasinage! Pour le Canada et le monde entier, il s’agit d’une journée pour célébrer et permettre de donner et d’appuyer des causes qui nous tiennent à cœur. Nous faisons partie des 3,200 organismes de charité et de bienfaisance qui participeront à cette journée au Canada.

 

Notre cause aide les gens atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)

Qu’est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne? C’est une maladie musculaire dégénérative qui affecte davantage les jeunes garçons.  Il s’agit d’une maladie mortelle sans traitement qui prive les muscles de jeunes adultes de leur force, les contraignant ainsi à se déplacer en fauteuil roulant et à mourir prématurément au cours de leur vingtaine. Plusieurs traitements verront bientôt le jour. Toutefois, nous avons besoin de votre aide pour amasser des fonds et sensibiliser la population. Pourquoi? Car il n’y a pas de temps à perdre pour les gens souffrant de la maladie DMD. Notre organisation amasse des fonds pour soutenir la recherche et sensibiliser quiconque afin de construire une communauté DMD unie à travers le Canada et accéder à des traitements plus rapidement.

 

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Au sujet de  Mardi je donne

La journée a été lancée au Canada en 2013 par GIV3, CanadaHelps.org et plus de 15 autres partenaires fondateurs. C’est une journée dédiée à l’ensemble du secteur caritatif qui souhaite encourager tous les Canadiens à se joindre au mouvement pour donner des fonds ou encore offrir du temps de bénévolat à un organisme de leur choix. Mardi je donne a d’abord été fondé aux États-Unis en 2012 par 92Y et l’Organisation des Nations Unies.

Comment contribuer à notre cause:

Chaque montant est important!
Notre association travaille dans le but d’unir la communauté DMD par une sensibilisation visée autour d’un objectif commun: rendre l’accès aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et participer dans le financement des projets de recherche prometteurs. De plus, nous amassons des fonds pour soutenir deux projets de recherche prometteurs situés au Canada.

 

Chaque dollar nous rapproche de notre objectif: trouver de meilleurs traitements ainsi qu’un remède.

 

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D’autres façons d’encourager La Force

  • Organisez une collecte de fonds ou un événement sportif.
  • Achetez nos articles promotionnels afin d’en faire cadeau.
  • Partagez nos histoires, nos vidéos et nos articles.
  • Affichez nos couleurs lors de vos sorties et de vos événements.

 

http://givingtuesday.ca/fr/partners/18244

 

Les actualités

Le 17 novembre 2017

Notre équipe communiquera avec vous, sur une base régulière, les nouvelles de la communauté de la DMD. Nous vous proposons des nouvelles brèves sur les actualités à travers le monde au sujet de la DMD. Nous présenterons les faits saillants sur les progrès dans les thérapies et l’évolution des nouveaux traitements. Nous offrirons de courts résumés en français. Les actualités apparaîtront également dans notre bulletin de nouvelle et, pour les membres de notre communauté DMD, sur nos pages de Facebook et Twitter.

Les Actualités vous garde informé. Être conscientisé, partager les nouveautés dans la communauté de la DMD, nous approche de la guérison.

 

Soyez conscientisé. Actif. Partagez.

 

Jesse’s Journey et Max’s Big Ride financent la recherche sur les inhibiteurs de STAT3

Le 31 octobre 2017, Jesse’s Journey et Max’s Big Ride – deux OSBL fondés par des parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) – ont remis 336 000 $ au Dr Patrick Gunning, professeur de chimie, Chaire de recherche du Canada en médecine Chimie de niveau II et chef du Gunning Group, un laboratoire de recherche de l’Université de Toronto à Mississauga. Max’s Big Ride a recueilli 35 000 $ pour « Max’s Big Fellowship », permettant d’ouvrir le poste d’un étudiant au doctorat en recherche au Gunning Group. La bourse a été décernée à Yasir Raouf, qui étudiera les inhibiteurs de STAT3 pour la DMD. Plus tôt cette année, Jesse’s Journey a approuvé une subvention de 300 000 $ au Dr Gunning pour financer une première étude préclinique passionnante sur STAT3 et d’autres inhibiteurs de protéines pour traiter la DMD.

Pour plus d’informations sur l’étude et comment vous pouvez vous impliquer, allez à : (en anglais) lire ici.

http://www.jessesjourney.com/how-you-can-help/journey-to-a-cure/


L’Université Duke et Sarepta à la recherche d’une thérapie génique

Muscular Dystrophy News Today rapporte que Sarepta Therapeutics a fait équipe avec le laboratoire d’ingénierie biomédicale du Dr Charles Gersbach à l’Université Duke pour développer des thérapies géniques pour la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Le Dr Gersbach est un pionnier de l’utilisation la technologie CRISPR / Cas9, un outil d’édition de gènes capable d’éliminer des parties anormales du gène de la dystrophine. Des mutations dans ce gène provoquent la DMD. Gerbach dit que découper des exons spécifiques (à l’intérieur des régions contenant le code génétique ou le « message » de la protéine de dystrophine) « a le potentiel de corriger une majorité des mutations de la DMD. » Son équipe a déjà présenté, dans le modèle des souris, que l’élimination des régions anormales du gène de la dystrophine restaure la fonction musculaire. Le gène édité était capable de produire une protéine fonctionnant normalement améliorant la force musculaire chez les souris.

Pour plus d’informations : (en anglais) lire ici

https://musculardystrophynews.com/2017/11/01/sarepta-and-duke-university-working-on-gene-editing-approaches-to-treating-duchenne-md/

 


Nouvel essai clinique de thérapie pour le saut de l’exon 51 pour la DMD

Wave Life Sciences a commencé le premier essai clinique de WVE-210201, une thérapie pour le saut de l’exon 51, chez des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). L’essai clinique de phase 1, multicentrique, avec répartition aléatoire, contrôlé par placebo, portant sur la détermination de la dose, étudiera quelles doses intraveineuses de WVE-210201 sont sécuritaires et tolérables dans un sous-groupe de patients atteints de DMD. Environ 13% des patients atteints de la DMD ont une mutation de l’exon 51 dans le gène de la dystrophine.

L’étude recrutera jusqu’à 40 patients âgés entre 5 et 18 ans, capables ou incapables de marcher. Elle commencera aux États-Unis, puis s’étendra vers l’Europe et d’autres régions. Les résultats sont attendus pour la fin de 2018. WVE-210201 est un oligonucléotide anti sens qui lance un rouage dans le processus de la fabrication de protéine. Il oblige la machinerie cellulaire à sauter par-dessus un exon endommagé – une section spécifique du code génétique – puis à reprendre une « lecture » normale du « message » de la protéine. Le processus du saut de l’exon 51 produit une protéine dystrophine incomplète mais fonctionnelle, pouvant restaurer certaine fonction musculaire chez les patients atteints de cette mutation.

Pour plus d’informations : (en anglais) lire ici

http://ir.wavelifesciences.com/phoenix.zhtml?c=254233&p=irol-newsArticle&ID=2314450

Pédalez pour la guérison de la DMD au Dystrospin

C’est le dimanche 19 novembre prochain, de 7 h à 17 h, que le Dystrospin et La Force vous invitent à venir pédaler pour la Dystrophie musculaire de Duchenne. Depuis 2016, La Fondation La Force est associée à cet événement, organisé par la famille Morand depuis plus de cinq ans. Les montants complets du Dystrospin seront remis à deux chercheurs d’ici au Québec. Il s’agit de Dr Jacques Tremblay pour sa recherche CRISPR-Cas9 et de Dr Jérôme Frenette pour sa recherche sur l’Osteoprotegerin.

 

Par amour pour son fils…

Jean-Philippe Morand, dont le fils Victor de 11 ans est atteint de la DMD animera donc 10 séances consécutives de spinning. Les participants les plus courageux pourront pédaler 10 d’affilée. L

 

Un événement pour tous

Que vous soyez débutant ou expérimenté, vous y trouverez votre plaisir, et surtout, une chance unique de vous dépasser. Sur place, des bénévoles vous aideront pour l’ajustement de votre vélo et vous expliqueront les consignes d’entrainement. Pour les plus petits, un service de garderie est offert gratuitement pour la durée de votre participation à l’événement. Jeux gonflables, dessins, jeux de ballon, etc. Ils s’amuseront ! Les bébés sont aussi les bienvenus.  

 

Chaque geste compte

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie dégénérative des muscles 100 % fatale, elle atteint majoritairement les jeunes garçons. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons dans un fauteuil roulant à l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir en recherche et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon. Cet espoir motive Jean-Philippe à dépasser ses limites pour son fils. Chaque geste posé pour faire connaître cette maladie nous aidera à financer les recherches et l’accès aux nouveaux traitements.

 

Comment participer ?

L’activité se déroulera chez PerformanceC2, ce Centre est situé à Place Saint-Nicolas au 845, Marie-Victorin à Saint-Nicolas. Le nombre de vélos stationnaires étant limité, vous devez réserver votre vélo pour l’heure qui vous convient.

L’inscription et le paiement en ligne sur notre site hautement sécurisé se font ici > https://www.jedonneenligne.org/fondationchudequebec/frm_detail.php?FrmUID=134

 

Vous ne pouvez pas participer à cette activité ? Vous pouvez tout de même faire un don ici.

 

En savoir plus :