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La traversée du Canada pour la guérison de la DMD

Dans le cadre de notre série de webdocumentaire « Portrait de la DMD », nous voulons répondre à la question suivante : Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), qu’est-ce que ça représente, sur le plan humain? En tant que parent, il s’agit de confronter la maladie mortelle de son propre enfant… En tant que personne atteinte de la DMD c’est d’envisager sa propre mort prématurée… En tant que frère, sœur ou ami(e), c’est faire face à la perte d’un être cher.

Une expérience difficile à expliquer  

Notre série de webdocumentaire s’adresse à la communauté de la DMD et au grand public afin qu’il puisse ressentir l’expérience vécue par les familles dont les enfants sont atteints de la DMD. avons rencontré cinq familles canadiennes qui relèvent le défi d’amasser des fonds et qui ouvrent la voie à l’accès à de nouveaux traitements. Aujourd’hui, plus que jamais, c’est le moment de partager leurs histoires. Il y a maintenant de nouveaux traitements à l’horizon, et les familles doivent s’unir afin de pouvoir y accéder rapidement.

 

Voici l’histoire de Bruce Babington, qui fera la traversée du Canada en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD.

 

Une décision insensée!

“J’ai pris une décision insensée, celle de parcourir le Canada seul à vélo. ” 

-Bruce Babington

 

Bruce a pris la décision radicale de faire la traversée u Canada en juillet 2018. Son but est d’aider les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Bruce est un ostéopathe. Il y a environ un an, il a commencé à soigner Anakin Lacasse, un garçon de 9 ans atteint de DMD. C’était la première fois que Bruce rencontrait un patient atteint de cette maladie. Anakin perdait rapidement de la force musculaire et Bruce prit rapidement conscience de la réalité de son patient. Puis, il a appris l’implication de la mère d’Anakin dans La Fondation La Force. Bruce était si ému qu’il a pris sa décision, juste comme ça, de faire quelque chose pour aider. Ainsi, en juillet 2018, il prend un mois de congé pour parcourir en moyenne 200 km / jour entre Mont-Tremblant, au Québec, et Vancouver, en Colombie-Britannique, en 24 jours.

 

 

Les premières impressions

  • « Lorsque j’ai rencontré Anakin, il m’a très vite inspiré. »
  • « Toutefois, c’était évident pour moi qu’il n’y avait pas de solution rapide dans sa situation. »
  • « OK, je veux parcourir le Canada, pourquoi ne pas le faire pour la Fondation La Force et essayer d’amasser des fonds pour approfondir les connaissances sur la DMD à travers le Canada?»

 

Le défi primordial

Jacques Tremblay, Professeur : « Le principal défi est d’essayer de développer des thérapies pour les maladies rares c’est d’obtenir du financement pour faire les recherches. L’impact direct des fondations telles que La Force c’est que premièrement, ils aident à faire connaître cette maladie-là au grand public et ils lèvent des fonds qui sont essentiels pour obtenir des résultats préliminaires, pour par la suite, être capables d’aller chercher des subventions plus importantes de la part d’organismes qui dépendent du gouvernement. Si on se présente pour des demandes de subventions à ces organismes-là sans avoir de résultats préliminaires, essentiellement, nos chances d’avoir une subvention sont zéro. »

Bruce Babington : « Les difficultés rencontrées au cours de ce défi étalé sur une période de 24 jours ne sont rien par rapport à celles qu’Anakin doit affronter chaque jour de sa vie. J’essaie de tout faire en mon possible pour aider à promouvoir la Fondation La Force. »

 

 Comment la traversée du Canada aidera-t-elle la communauté DMD?

  •  Nous menons une campagne de financement : « La traversée du Canada ». La Fondation La Force décernera tous les fonds « La traversée Canada » à la recherche canadienne la plus prometteuse.
  •  Nous voulons donner une voix à la communauté DMD canadienne. Le défi d’endurance de Bruce consiste à entamer une conversation sur l’accès à de nouveaux traitements au Canada. Deux nouveaux traitements pour DMD sont approuvés ailleurs dans le monde.
  • De nombreux autres traitements sont en phase finale d’essais cliniques.
  • Le Canada n’a pas de cadre pour examiner rapidement et efficacement de nouveaux traitements contre les maladies rares, et le processus de remboursement de ces traitements est extrêmement lourd.

Ajoutez votre voix à notre conversation. Soyez un fabricant de changement. • Aidez-nous à faire en sorte qu’une génération entière d’enfants et de jeunes adultes atteints de DMD puisse avoir accès à de nouveaux traitements. Il est temps de relever le défi!

 

Joignez-vous au combat !

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

Notre participation est de raconter et propager les histoires.

 

Partager nos histoires est un pas vers la guérison…

Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté.

Faites un don ici pour encourager la traversée de Bruce à travers le Canada; les fonds seront remis à des recherches canadiennes.

Faites un don à notre organisation, ici afin que nous puissions aider la communauté de la DMD à être entendue.

 

Autres informations pertinentes

  • Au sujet de la DMD: Par ici
  • Au sujet de la traversée du Canada de Bruce : Par ici
  • Au sujet du remboursement des traitements : Par ici 

 

webdocumentaire : Portrait de la DMD Canada

Notre série de webdocumentaire «Portrait de la DMD», sera bientôt en ligne!  Elle s’adresse à la communauté de la DMD et au grand public afin qu’il puisse ressentir l’expérience vécue par les familles dont les enfants sont atteints de la DMD.

Nous voulons répondre à la question suivante : Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), qu’est-ce que ça représente, sur le plan humain ? En tant que parent, il s’agit de confronter la maladie mortelle de son propre enfant. En tant que personne atteinte de la DMD c’est d’envisager sa propre mort prématurée. En tant que frère, sœur ou ami(e), c’est faire face à la perte d’un être cher.

 

Une expérience difficile à expliquer

Notre série de webdocumentaire s’adresse à la communauté de la DMD et au grand public afin qu’il puisse ressentir l’expérience vécue par les familles dont les enfants sont atteints de la DMD. Nous avons rencontré cinq familles canadiennes qui relèvent le défi d’amasser des fonds et qui ouvrent la voie à l’accès à de nouveaux traitements. Aujourd’hui, plus que jamais, c’est le moment de partager leurs histoires. Il y a maintenant de nouveaux traitements à l’horizon, et les familles doivent s’unir afin d d’y accéder rapidement.

 

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

 

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