John Davidson, parrain de la communauté canadienne de la DMD

 

Voici l’histoire de John Davidson et Jesse, dont les épreuves d’endurance ont recueilli des millions.

 

Recueillir des millions pour la DMD

Sherene Davidson : « Au départ, il n’y avait presque rien dans la recherche, car il ne se passait pas grand-chose et peu de gens faisaient avancer les études sur la maladie. »

 

En 1986, la famille Davidson a appris que leur fils Jesse souffrait de la DMD. Ils n’avaient jamais entendu l’expression auparavant. Leur monde s’écroule à la réception de ce diagnostic. Ils savaient peu de choses sur la science et la recherche, mais ils ont vite compris que c’était leur seul espoir. Lorsque Jesse a atteint l’âge auquel sa mère Sherene devait faire les transferts, car il perdait sa mobilité, John à fait le choix d’abandonner les longues parties de golf pour passer plus de temps à aider sa famille. C’est alors que John a commencé à marcher pour conserver sa forme physique. Ses promenades sont devenues de plus en plus longues et une idée lui a traversé l’esprit. Celle de faire la traversée de l’Ontario accompagné de son fils Jesse, serrer des mains, amasser des fonds. La traversée de l’Ontario connut un immense succès. Porté par cette expérience, il prendra la décision de faire la traversée du Canada. La somme de ces deux tests d’endurance ont conduit à la naissance d’une organisation nommée Jesse’s Journey. Au cours des vingt dernières années, John Davidson et son organisation ont recueilli au-delà de 9 millions de dollars.

 

 

Extraits de la vidéo

 

Le choc du diagnostic

John Davidson :« Je crois qu’à propos du diagnostic, personne n’y est prêt. Votre vie s’écroule complètement… D’abord, il y a les larmes. Ensuite, une période de questionnement: pourquoi nous et qu’est-ce qu’on a fait de mal? Par après, des moments de culpabilité. Finalement, on passe par une phase très calme et sombre. »

 

Une expédition de 3 339 km à travers l’Ontario

John Davidson : « J’ai demandé à Jesse ce qu’il en pensait; je suis allé manger quelque part avec lui pour son anniversaire. Il m’a regardé et il m’a dit: « As-tu perdu la tête? » Et j’ai dit: « Eh bien, peut-être un peu, Jesse. Mais juste un petit peu. »

 

Sherene Davidson : « J’ai trouvé que c’était magique, le voyage que Jesse a fait. Ce fût quelque chose qu’il s’est souvenu toute sa vie. Et, juste la maladie à elle seule le limitait énormément de maintes façons. Donc, c’était merveilleux de le voir vivre une expérience n’étant pas affectée par ce qui le limitait au quotidien. »

 

Une marche de 8 300 km à travers le Canada

John Davidson : « Je n’ai jamais pensé à abandonner sauf peut-être un jour où j’avais appelé à la maison et que Jesse ne se portait pas bien. Et je me souviens, j’étais en Saskatchewan, je me rappelle sortir sur la route ce matin-là, il faisait environ -28 »

 

Le décès de Jesse

John Davidson : « On pense toujours que oui, nous sommes bien préparés puisqu’au plus profond de nous-mêmes, nous avons le sombre sentiment d’avoir toujours su quel serait le dénouement. On n’en parle jamais vraiment, mais on le savait qu’on ne s’en sortirait pas indemnes. Est-ce que la DMD est une mauvaise chose? Tout à fait! Mais en ce qui concerne ma vie, ça doit être la seule chose qui a fait de moi qui je suis.»

 

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilités de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

 

Partager nos histoires est un pas vers la guérison…

  • Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté
  • Faites un don à notre organisation ici, afin que nous puissions aider la communauté de la DMD

 

Autres informations pertinentes :

L’organisation de John Davidson : Jesse’s Journey

 

Regardez notre nouvelle web série « Portrait de la DMD »

Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), qu’est-ce que ça représente, sur le plan humain ? En tant que parent, il s’agit de confronter la maladie mortelle de son propre enfant… En tant que personne atteinte de la DMD c’est d’envisager sa propre mort prématurée… En tant que frère, sœur ou ami(e), c’est faire face à la perte d’un être cher.

Notre web série est destinée à la communauté de la DMD et au grand public, elle vise à faire ressentir l’expérience vécue par les familles dont les enfants sont atteints de cette maladie.

Nous avons rencontré cinq familles canadiennes qui relèvent le défi d’amasser des fonds et qui ouvrent la voie à l’accès à de nouveaux traitements. Aujourd’hui, plus que jamais, c’est le moment de partager leurs histoires. Il y a maintenant de nouveaux traitements à l’horizon, et les familles doivent s’unir, afin d’y accéder rapidement.

 

Visitez notre nouveau Vlog > vlog.laforcedmd.com