L’histoire derrière le « Perfect Lift »

Connaissez-vous le « Perfect Lift » ?

Le « Perfect Lift » a été inspiré par Tanner, un garçon qui a la dystrophie musculaire de Duchenne. Tanner ne peut ni se tenir debout ni utiliser ses jambes ou ses bras; il dépend entièrement de sa famille. Sa mère, Dana Edwards, refuse de laisser le handicap de Tanner dicter ce qu’ils peuvent et ne peuvent pas faire. Dana devait trouver un moyen pour sortir Tanner, son fils, de l’isolement et de se sentir en sécurité.

Difficultés lors des sorties

Tanner souffre d’une grande anxiété et a peur de tomber lorsqu’il est soulevé. L’isolement social qui accompagne ces types de maladies est déchirant, Dana voulait faire quelque chose qui pourrait aider son fils.

Lorsque Dana et sa famille étaient invitées, par exemple, à des barbecues, ils avaient toujours les mêmes problèmes: impossibilité d’entrer dans la maison avec la chaise de Tanners – ou il n’y avait pas de siège élévateur pour qu’il puisse utiliser la piscine. Elle cherchait comment accomplir ces activités dans des endroits peu ou pas adaptés.

Le « Perfect Lift »

Être parent c’est vivre en permanence des épreuves. Ce sont souvent des mères ou des pères, confrontés à un problème, qui imaginent un produit pour leur simplifier la vie, c’est le cas du Perfect Lift.

 

Dana – « Le « Perfect Lift » peut transpoter Tanner sur le divan, dans la salle de bain, dans la piscine… D’autres personnes peuvent désormais transférer Tanner. »

 

Dana l’a inventé, c’est donc un siège en tissus qui peut être utilisé à deux ou trois personnes pour effectuer des transferts sécuritaires partout ou que vous soyez. Achetez-le ici.

 

Un atout pour les voyages

Cette invention a énormément aidé la famille de Tanner. Ils adorent voyager et voyager était épuisant. Ils avaient besoin d’apporter beaucoup d’équipement ou de le louer, mais avec le Perfect Lift, ils peuvent partir maintenant. Ils sont capables de soulever Tanner sur et hors du lit, sur n’importe quelle toilette, dans et hors de toute douche ou baignoire, et de le mettre dans la piscine ou le bain à remous. Ils l’ont soulevé dans un avion et même sur un bateau. Le « Perfect Lift » est un formidable outil pour aider à déplacer quelqu’un en toute sécurité. Le Perfect lift est fait de matériau solide et durable, résistant à l’eau, lavable et capable de supporter jusqu’à 300 livres. 

 

Dana – « Il se sent à l’aise et en sécurité. En tant que maman, la partie que j’aime le plus est la rapidité avec laquelle nous pouvons l’amener là où il doit être … »

 

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Plus de liens

La suite pour l’edasolonexent en 2020?

La Force est heureuse de partager la dernière édition du bulletin d’information « Catabasis Connection newsletter » à propos de l’essai de phase 3 PolarisDMD et de leur partenariat avec Duchenne UK pour évaluer edasalonexent chez les garçons et les hommes non-ambulatoires affectés par la DMD.

Un nouvel essai clinique de phase 2 pour les patients non-ambulatoire en partenariat avec Duchenne UK!

Catabasis et Duchenne UK s’associent pour étudier edasalonexent dans un essai de phase 2 sur la dystrophie musculaire de Duchenne chez les patients qui ne marchent plus. Duchenne UK a accordé plus de 600 000 $ pour financer les coûts des patients et des sites d’essais cliniques. L’étude exploratoire de phase 2 est conçue pour être un essai randomisé, en double et aveugle, contrôlé par placebo, d’une durée d’un an, pour évaluer la sécurité, la pharmacocinétique et les mesures exploratoires de la fonction, y compris les fonctions cardiaque, musculaire squelettique et pulmonaire chez les patients DMD non ambulatoires. > Lisez plus ici.

Pour en savoir plus sur Duchenne UK, veuillez visiter leur site Web: https://www.duchenneuk.org/

La phase 3 de l’essai Polaris DMD a recruté la population de patients attendue

Avec l’essai de phase 3 PolarisDMD entièrement enrôlé, Catabasis partage des mesures et des informations sur les garçons inscrits depuis le début de l’essai. L’analyse des caractéristiques de base montre que les patients inscrits à l’essai de phase 3 ont des caractéristiques similaires à celles des patients inscrits à l’essai de phase 2 MoveDMD précédent. Les deux essais ont recruté des garçons affectés par la DMD âgés de 4 à 7 ans (jusqu’à 8 ans) avec tout type de mutation qui n’avait pas pris de stéroïdes au cours des 6 derniers mois. L’âge de référence, le score de l’évaluation de la marche North Star et les valeurs des tests de fonction chronométrés (temps de se lever, montée de 4 escaliers et marche/course de 10 mètres) étaient similaires dans les deux essais. Il n’y avait aucune différence significative dans ces caractéristiques de base entre les deux essais.

Les premiers résultats de l’essai de Phase 3 PolarisDMD sont attendus au quatrième trimestre 2020 et devraient soutenir un dépôt de « New Drug Application » en 2021.

À propos de Catabasis

Leur mission est d’apporter de l’espoir et des thérapies qui changent la vie des patients et de leurs familles. Leur programme principal est edasalonexent, un inhibiteur de la NF-kB en développement pour le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne. Pour plus d’informations sur edasalonexent et l’essai PolarisDMD de phase 3, veuillez visiter le site www.catabasis.com ou www.twitter.com/catabasispharma.

 

À propos de La Force DMD

La Force se donne pour mission de rassembler la communauté de la DMD, autour d’un objectif commun : celui d’accéder aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et de participer au financement des projets de recherche les plus prometteurs. En matière d’accès aux traitements pour les maladies rares, il est essentiel que notre communauté soit solide : chacun de ses membres doit devenir un porte-parole actif qui contribuera à faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) au grand public, ainsi que les défis que pose l’accès aux traitements.

 

Edasalonexent est un médicament expérimental qui n’a pas encore été approuvé sur aucun territoire.