COVID-19 pour les personnes affectées par la DMD ou la DMB # 2

Ce que nous savons sur la COVID-19 partie 2

Que savons-nous de la COVID-19 pour les personnes touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker? En raison des préoccupations croissantes concernant le virus de la COVID-19, l’Organisation mondiale de la  DMD avait organisé un deuxième webinaire samedi dernier pour ses membres. Les informations sont fournies par World Duchenne Organization.

Quel est l’effet des stéroïdes sur le système immunitaire?

Dr. Jarod Wong, endocrinologue à l’Université de Glasgow – «Les stéroïdes prescrits pour la DMD peuvent avoir un impact sur la baisse du système immunitaire. Par conséquent, une vaccination systématique contre la grippe est recommandée. Les personnes qui prennent des stéroïdes ont été identifiées comme un groupe à risque dans le climat actuel par certains gouvernements. Cependant, nous ne voyons généralement pas d’infections graves, inhabituelles et graves chez les personnes atteintes de DMD sous stéroïdes.»

Quel est l’effet des stéroïdes et de l’infection au COVID-19 dans la DMD?

Dr. Jarod Wong, endocrinologue à l’Université de Glasgow – «Pour le moment, nous n’avons connaissance d’aucun cas de personnes atteintes de DMD et d’infection à COVID19. Il est théoriquement possible qu’en cas d’infection, l’infection soit plus grave. Cependant, nous ne savons tout simplement pas. Dans certains pays, toute personne prenant des stéroïdes à long terme a été classée comme à risque et a recommandé l’isolement pendant une période plus longue, par exemple, 12 semaines. »

Dois-je alors arrêter les stéroïdes dans ce cas?

Dr. Jarod Wong, endocrinologue à l’Université de Glasgow – «Non, cela ne devrait pas arriver et ce n’est pas possible. Le problème avec quiconque qui prend des stéroïdes pendant une période prolongée, c’est-à-dire plus de quelques mois, est que les glandes surrénales, qui produisent des stéroïdes naturellement, sont supprimées (SUPPRESSION SURRÉNALE MENANT À UNE INSUFFISANCE SURRÉNALE). Même si nous voulons arrêter les stéroïdes, un plan lent de réduction progressive sur plusieurs mois est essentiel. Pour faire face à une infection grave, des stéroïdes supplémentaires sont nécessaires – dosage du stress. Sinon, la personne pourrait devenir très malade et être dans une crise surrénale.»

Y a-t-il quelque chose de plus que vous devez faire si vous prenez des stéroïdes pendant une maladie (COVID)?

Dr. Jarod Wong, endocrinologue à l’Université de Glasgow –«Quel que soit le type d’infection chez une personne atteinte de DMD prenant des stéroïdes, si la personne a des vomissements et / ou de la diarrhée, les stéroïdes doivent être administrés sous une autre forme. Chez certaines personnes atteintes de DMD sous stéroïdes (en particulier les garçons ou les hommes plus âgés prenant des doses plus faibles de stéroïdes), il peut être nécessaire d’augmenter la dose de stéroïdes oraux pendant une maladie légère à modérée, qui comprend de la fièvre. Il serait utile de vérifier auprès de votre équipe neuromusculaires si cela est nécessaire. Dans la majorité des cas, cela peut ne pas être nécessaire. Certaines équipes ont conseillé à tous leurs patients de le faire par sécurité. En règle générale, cela devrait durer 48 heures, mais peut-être plus si la personne est malade. Actuellement, si les symptômes peuvent être liés à la COVID et ne disparaissent pas dans les 48 heures, il est généralement conseillé de contacter les endroits concernés pour obtenir des conseils COVID, par exemple, la ligne téléphonique nationale. Pour ceux qui prennent des stéroïdes intermittents, un plan de stéroïdes devrait être en place avec des informations sur ce qu’il faut faire si la personne atteinte de DMD ne se sent pas bien pendant les jours de congé de stéroïdes.  »

Est-il vrai que les stéroïdes pourraient avoir un effet positif sur COVID-19?

Prof Dr. Annamaria De Luca, pharmacologist in Italy – «Il a été proposé qu’une faible dose de stéroïdes peut être utile dans une soi-disant tempête de cytokines. Il s’agit d’un phénomène grave qui peut survenir chez les patients atteints de la COVID-19 à un stade avancé de pneumonie. Normalement, notre système immunitaire peut combattre l’infection, mais à un certain stade, il pourrait y avoir une décharge excessive du virus des cellules infectées, conduisant à une production massive de cytokines. La Chine a proposé que de faibles doses de glucocorticoïdes tels que l’alpha méthylprednisolone puissent aider à réduire la tempête sans provoquer d’immunosuppression. Il y a des essais cliniques en cours chez les patients atteints de la COVID-19, mais il y a un débat sur l’utilité réelle des stéroïdes dans cette condition, en particulier chez les patients déjà sous stéroïdes. Avec les informations et les données dont nous disposons, il est important de ne pas arrêter les stéroïdes, sauf indication contraire. Ceci est également valable pour d’autres normes de soins chez les patients, c’est-à-dire ceux recevant un traitement avec des inhibiteurs de l’ECA. Il est préférable de conserver des médicaments efficaces pour contrôler la fonction cardiovasculaire, car les preuves du risque potentiel d’inhibiteurs de l’ECA sont rares et controversées.  »

Plus de liens

Plus de réponses à vos questions ici : www.worldduchenne.org

Webinar #1

Webinar #2

15 THINGS WE KNOW SO FAR

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EDASALONEXENT et la COVID-19

La Force est heureuse de partager la dernière édition du bulletin Catabasis Connection. Comme nous sommes tous confrontés à une situation inimaginable, Catabasis a voulu tendre la main et partager des informations en réponse aux questions qu’ils ont reçues sur edasalonexent et COVID-19.

Catabasis surveille l’essai pour la sécurité des garçons participants. À ce jour, ils n’ont identifié aucun problème de sécurité lié au COVID-19. Nous vous encourageons à revoir vos recommandations locales pour réduire le risque pour les garçons et leurs familles, et veuillez consulter votre médecin pour obtenir des conseils médicaux spécifiques. > Catabasis Connection <

L’edasalonexent affecte-t-il le système immunitaire?

Des études de toxicologie à long terme avec edasalonexent utilisant des doses plus élevées que celles de leurs essais cliniques n’ont trouvé aucune preuve d’immunosuppression utilisant des méthodes de physiologie clinique et anatomique standard. Dans les études cliniques, avec maintenant plus de 100 patients par années d’exposition à edasalonexent, Catabasis n’a trouvé aucune preuve d’immunosuppression ou d’augmentation des infections. Dans l’essai de phase 3 PolarisDMD sur edasalonexent, ainsi que dans l’essai ouvert GalaxyDMD, les garçons ne prennent pas de stéroïdes.

Les participants à l’essai devraient-ils quand même aller à l’hôpital pour leurs évaluations?

Catabasis a la chance que les visites sur place soient relativement peu fréquentes pendant l’essai de phase 3 PolarisDMD avec des évaluations tous les 3 mois. Actuellement, Catabasis se concentre sur la garantie que les patients ont un approvisionnement ininterrompu en médicaments ainsi que sur la surveillance de la sécurité. Ils travaillent en étroite collaboration avec leurs sites d’essais cliniques avec une communication fréquente.

Le résultat des essais en cours seront-ils compromis par le fait de ne pas pouvoir les réaliser conformément au protocole?

Catabasis surveille activement la situation et ont des plans en place pour faire face aux perturbations potentielles. Heureusement, ils ont conçu leur essai clinique afin que les visites soient relativement peu fréquentes. Ils travaillent avec des sites pour soutenir l’approvisionnement en médicaments, ainsi que des évaluations de l’innocuité et de l’efficacité.

À propos de Catabasis

Leur mission est d’apporter de l’espoir et des thérapies qui changent la vie des patients et de leurs familles. Leur programme principal est edasalonexent, un inhibiteur de la NF-kB en développement pour le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne. Pour plus d’informations sur edasalonexent et l’essai PolarisDMD de phase 3, veuillez visiter le site www.catabasis.com ou www.twitter.com/catabasispharma.

À propos de La Force DMD

La Force se donne pour mission de rassembler la communauté de la DMD, autour d’un objectif commun : celui d’accéder aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et de participer au financement des projets de recherche les plus prometteurs. En matière d’accès aux traitements pour les maladies rares, il est essentiel que notre communauté soit solide : chacun de ses membres doit devenir un porte-parole actif qui contribuera à faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) au grand public, ainsi que les défis que pose l’accès aux traitements.

 

Edasalonexent est un médicament expérimental qui n’a pas encore été approuvé sur aucun territoire.

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COVID-19 pour les personnes affectées par la DMD/DMB

CE QUE NOUS SAVONS SUR LA COVID-19

Que savons-nous de la COVID-19 pour les personnes touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ou de Becker (DMB)? En raison des préoccupations croissantes concernant le virus de la COVID-19 pour les personnes atteintes de DMD/DMB, l’Organisation mondiale de la Duchenne (World Duchenne Organization) avait organisé un webinaire samedi dernier pour ses membres. Toutes ces informations sont fournies par World Duchenne Organization

Informations générales

  • C’est un virus respiratoire qui peut se propager par aérosols: de petites gouttelettes lorsque vous toussez ou que vous éternuez.
  • Les symptômes sont une toux, de la fièvre, un essoufflement et des difficultés respiratoires.
  • Le virus peut survivre pendant des heures sur des surfaces dures, vous n’avez donc pas besoin d’être en contact avec la personne contaminée.
  • Les personnes le plus à risques sont les personnes âgées de plus de 60 ans et les personnes vulnérables.

Stanford University School of Medicine Webinar ‘Coronavirus for non-virologists

Et concernant la DMD/DMB

  • Il n’y a aucune expertise sur la dystrophie musculaire de Duchenne / Becker et le coronavirus car nous ne connaissons aucun patient DMD / DMB affecté
  • Nous avons demandé aux experts DMD de réagir aux questions de nos familles
  • La situation et les règles nationales sont différentes dans tous les pays

 

Comment suivre les instructions si les ressources sont rares?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« La meilleure façon de protéger vos fils est d’éviter la foule et de se laver soigneusement les mains avec du savon et de l’eau. »

Prof. Dr. Nathalie Goemans –« Nous ne pouvons pas insister suffisamment sur les règles de bon sens et d’hygiène, applicables à la population générale et encore plus importantes pour les soignants. »

Elizabeth Vroom –« Outre le lavage fréquent des mains, il est nécessaire de nettoyer régulièrement les surfaces, les poignées de porte et les écrans tactiles. »

 

Quels impacts les stéroïdes ont-ils sur le système immunitaire?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« Les stéroïdes sont des immunosuppresseurs légers et réduisent l’activité des lymphocytes, et ce sont ces cellules qui aident à combattre les virus. »

 

Les personnes atteintes de DMD / DMB ont-elles plus de chances d’attraper le virus?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« Non, et ils ont peut-être un risque plus faible étant donné qu’ils sont moins susceptibles de toucher les poignées de porte et les poignées et de serrer la main et autres. Ceux qui sont dans les écoles ou juste à l’extérieur ont le même risque de d’être en contact avec des gouttelettes respiratoires contaminées. »

Prof. Dr. Nathalie Goemans –« Nous ne saurions trop insister sur le fait que contenir cette épidémie est la responsabilité de tous, nous devons tous restreindre temporairement nos contacts et rester autant que possible à la maison, en respectant des mesures d’hygiène strictes. »

 

Une fois infectés, leur faudra-t-il plus de temps pour le combattre?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« Nous n’avons aucune information à ce sujet. En supposant que les stéroïdes sont utilisés, il est probable que la maladie sera un peu plus difficile à combattre car les stéroïdes sont légèrement immunosuppresseurs. Cela ne veut pas dire qu’il faut arrêter les stéroïdes: N’ARRÊTEZ PAS LES STÉROÏDES, car cela est dangereux et plus risqué que les risques possibles de COVID-19. « 

Prof. Dr. Nathalie Goemans –« Oui, on sait qu’une infection sévère de COVID-19 peut causer des dommages permanents aux poumons. Sur une note positive: bien que les stéroïdes soient connus pour réduire l’immunité, il se pourrait bien que les stéroïdes puissent avoir un rôle protecteur dans la physiopathologie ( cytokine-storm) de SDRA sévère dans COVID-19 mais nous ne savons pas encore.  »

 

Sont-ils les plus exposés ou les «personnes vulnérables» les plus susceptibles de mourir?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« Ils sont plus à risque car la maladie est une pneumonie virale, et avoir une pneumonie augmente le risque d’insuffisance respiratoire dans cette population. Mais quant aux « plus susceptibles de mourir », je dirais NON car ces patients sont plus jeunes et la plupart n’ont pas de maladie pulmonaire sous-jacente. Les personnes atteintes de maladie pulmonaire chronique constituent le groupe à risque le plus élevé, tout comme les personnes âgées. 

D’un autre côté, la maladie cardiaque est un facteur de risque, et il y a beaucoup de maladie cardiaque dans la population DMD. Par conséquent, je suis préoccupé par le risque d’infection au COVID-19 pour les patients souffrant d’insuffisance cardiaque.  »

 

Plus de réponses ici < WDO Webinar: COVID 19 and Duchenne & Becker muscular dystrophy >