COVID-19 pour les personnes affectées par la DMD ou la DMB # 3

Ce que nous savons sur la COVID-19 partie 3

Que savons-nous de la COVID-19 pour les personnes touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ou de Becker (DMB)? En raison des préoccupations croissantes concernant le virus de la COVID-19, l’Organisation mondiale de la  DMD avait organisé un troisième webinaire samedi dernier pour ses membres. Les informations sont fournies par World Duchenne Organization.

Dans le troisième webinaire de WDO, Le Dr Jan Verschuuren, chef du département de neurologie du LUMC aux Pays-Bas, explique comment ils ont préparé leur hôpital pour d’éventuels patients DMD / BMD atteints de la COVID-19.

Mesures préventives

Puisqu’il n’y a pas de vaccin contre le virus ou de remède contre la maladie, et que la plupart des médicaments sont utilisés pour modéliser l’évolution de la maladie, la prévention est vraiment essentielle. Heureusement, les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne sont très conscientes en matière d’infection à cette période de l’année. La plupart des familles s’isolent déjà à la maison et s’assurent d’avoir un petit groupe de personnes autour d’elles. Vous ne pouvez pas être complètement isolé en raison des soins dont vous avez besoin. Cependant, les membres de l’équipe doivent respecter strictement les règles de distanciation sociale et d’hygiène.

Si vous devez vous rendre à l’hôpital, vous devez vous assurer d’avoir des informations claires avec vous sur le diagnostic, les médicaments que vous prenez et vos appareils de ventilation. Apportez vos appareils de ventilation avec vous. Vous devez avoir les noms et les contacts des médecins dans le domaine de la DMD car si vous êtes admis à l’hôpital vous risquez d’être vu par un autre médecin et il y aura beaucoup de stress.

Considérations à prendre en compte à l’hôpital

Vous connaissez mieux votre propre corps! Si vous pensez que vous pourriez avoir un rhume régulier, il est préférable de rester assis à la maison. Lorsque vous présentez des symptômes plus graves tels que fièvre, toux sévère ou essoufflement inhabituel, vous devez contacter votre médecin généraliste. Il peut y avoir une option pour traiter cela avec des antibiotiques à la maison. Les antibiotiques ne traitent pas le virus, mais souvent une infection virale provoque une infection bactérienne secondaire. Votre médecin généraliste peut également envisager de contacter votre spécialiste en maladies neuromusculaires ou l’unité de premiers soins pour savoir si vous devez vous rendre à l’hôpital.

Le point critique ici est que dans les cas graves de COVID, les gens doivent être dans une unité de soins intensifs et l’hôpital peut ne pas avoir assez de lits. Outre l’unité de soins intensifs, les unités de pneumologie et de médecine interne ont beaucoup de patients dans leurs services. Certains autres services de l’hôpital sont maintenant complètement changés et utilisés comme services COVID (positifs). De l’autre côté, les autres unités hospitalières sont relativement calmes. Aux Pays-Bas, comme dans d’autres pays, le personnel de ces départements est soit chez lui pour respecter la distance sociale, prévenir l’infection et être facilement disponible en cas d’urgence, soit il aide les soins intensifs ou d’autres services. Ainsi, la plus grande charge de soins est concentrée dans les unités de soins intensifs des hôpitaux et dans les services avec des patients COVID positifs.

Lire plus à propos de > Que faire en cas d’admission à l’hôpital

 

Sensibiliser les hôpitaux aux patients DMD / COVID-19

World Duchenne Organization a également écrit une lettre aux médecins. Ils ont déclaré que si vous travaillez dans les soins de santé et que vous avez un garçon avec la DMD, vous devriez être autorisé à rester à la maison et à prendre soin du garçon afin de minimiser le risque d’infecter votre propre enfant. Cela s’applique également aux soignants qui ne travaillent pas dans un établissement de santé, bien que le risque d’être infecté soit probablement plus faible que pour ceux qui travaillent dans un hôpital et entrent en contact direct avec les patients. [ Lisez plus ici. ]

À faire

  • Maximisez vos efforts pour essayer de prévenir les infections
  • Obtenez les informations de votre clinicien pour pouvoir les contacter en cas d’urgence
  • Une fois admis à l’hôpital, énoncez immédiatement votre diagnostic et que vous avez besoin d’une attention particulière
  • Assurez-vous d’avoir des équipements de protection tels que des masques pour vos soignants
  • Contactez votre hôpital et demandez-leur s’ils sont prêts pour un éventuel cas de DMD / COVID-19

 

Ceci est le rapport d’une série de webinaire provenant de  the World Duchenne Organization. Veuillez consulter votre clinicien si vous avez des questions spécifiques sur le schéma thérapeutique. Ces informations se veulent des recommandations générales et ne remplacent pas les conseils médicaux personnels.