LA FORCE: Le combat d’Anakin contre la DMD

Comment tout a commencé

Il y a sept ans, Anakin a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. En six mois, Marie-Catherine Du Berger, Mireille Roy et ses amis ont créé la Force DMD, une organisation sans but lucratif. Au cours de la première année, l’organisation a aidé des familles à avoir accès à un nouveau traitement non approuvé Ataluren pour quatre enfants au Canada. «L’une des choses qui a contribué à ce succès est une puissante campagne de vidéos et de médias sociaux sur internet. Nous avons pu générer une campagne vidéo qui a générée beaucoup de vues. Avec des ressources limitées, nous avons réussi à atteindre la page couverture de notre journal national.»

Rester positif

Le positif, c’est La Force; c’est notre décision de devenir acteurs plutôt que spectateurs dans cette terrible histoire; c’est de choisir l’action… l’espoir. Il y a actuellement de grandes avancées scientifiques dans le domaine de la génétique; certaines recherches prometteuses sont sur le point d’apporter de nouveaux traitements, mais aussi, il y a des chercheurs qui ont besoin de financement pour que ces traitements deviennent réalité. Il y a aussi quelques traitements ayant été approuvés ailleurs dans le monde, mais qui ne sont pas encore disponibles pour les enfants au Canada. Le processus d’approbation des médicaments au Canada est un parcours long, ardu et semé d’embûches durant lequel des enfants comme Anakin continuent de souffrir.

Marie-Catherine Du Berger continue de trouver le côté positif des choses après le diagnostic, même si parfois c’est difficile de le trouver lorsque le destin de son fils semble déjà déterminée. «Cela peut vous anéantir en tant que parent. Cependant, cela ne vous enlève pas votre droit d’agir et d’espérer. »

La Force est un moyen positif de transformer les mauvaises nouvelles en un effort pour créer une communauté forte, car chaque mesure prise est essentielle dans la recherche d’un remède contre la DMD. Que là, c’est bien la force dans l’unité.

Il y a tout de même de l’espoir, et aussi beaucoup de travail à accomplir… C’est pour cette raison que nous avons besoin de votre soutien. De parent à parent, d’humain à humain, nous vous invitons à faire partie de notre mouvement :

Merci à World Duchenne Organization pour une partie de ce texte de présentation.