LA FORCE: Le combat d’Anakin contre la DMD

Est-ce que les signes existent vraiment dans la vie? Les intuitions? Le sixième sens maternel?

Aujourd’hui, en réfléchissant au déroulement de mon histoire, je vous réponds « oui », sans hésitation.

Lorsque je suis devenue maman, mon univers s’est complètement transformé; soudainement, ma priorité absolue était le bien-être de mes petits, et non moi-même. J’étais et je suis toujours complètement amoureuse de ma famille; ils sont le grand amour de ma vie.

Il y six ans déjà, j’ai donné naissance à Anakin. J’ai hésité longuement avant de décider de son nom. En fait, j’aimais beaucoup la douceur du prénom Yoan, mais Anakin était le nom qui me revenait toujours en tête avec force…

Dès son plus jeune âge, quelque chose clochait chez Anakin; il connaissait des difficultés motrices importantes, avait de la difficulté à monter les escaliers, courir, etc. «Il ne pourra simplement pas être un grand sportif, mais ne vous inquiétez pas », nous avait informé notre docteur.

Malgré les mots rassurants du médecin, j’avais une peur au fond de l’estomac; je sentais une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. Une maman a toujours peur pour son enfant, n’est-ce pas ? Je tentais de me rassurer en me disant que je devais juste être une mère couveuse un peu plus inquiète que les autres…

Au fil du temps de nouveaux signes sont apparus, comme les muscles des mollets d’Anakin qui sont devenus très durs et gonflés. L’expression « dystrophie musculaire » a alors commencé à sortir de la bouche de nos spécialistes. Mes recherches sur internet m’ont pétrifiée; je me disais qu’il était impossible que cela arrive à notre famille.

Le diagnostic est finalement tombé en octobre 2013 : dystrophie musculaire de Duchenne. Une réalité qui peut complètement vous tuer moralement en tant que parent. Dans le gouffre des grandes tristesses et des grandes épreuves de la vie, il est pourtant toujours possible de décider de se tourner vers le positif.

Mais où trouver du positif, quand le destin annoncé est une dégénération progressive de l’ensemble des muscles (incluant le cœur), la perte de la mobilité et, en fin de compte, une vie passée cloué à un fauteuil roulant à la recherche de sa prochaine bouffée d’air ?

Le positif, c’est la Fondation La Force; c’est notre décision de devenir acteurs plutôt que spectateurs dans cette terrible histoire; c’est de choisir l’action… l’espoir. Il y a actuellement de grandes avancées scientifiques dans le domaine de la génétique; certaines recherches prometteuses sont sur le point d’apporter de nouveaux traitements, mais aussi, il y a des chercheurs qui ont besoin de financement pour que ces traitements deviennent réalité. Il y a aussi quelques traitements ayant été approuvés ailleurs dans le monde, mais qui ne sont pas encore disponibles pour les enfants au Canada. Le processus d’approbation des médicaments au Canada est un parcours long, ardu et semé d’embûches durant lequel des enfants comme Anakin continuent de souffrir.

Il y a tout de même de l’espoir, et aussi beaucoup de travail à accomplir…

C’est pour cette raison que nous avons besoin de votre soutien.

De parent à parent, d’humain à humain, nous vous invitons à faire partie de notre mouvement :

Faites-vous du bien en participant à l’un de nos événements sportifs; ici

Faites un don : il n’y a pas de petit montant!