L’Union fait La Force

C’est la première fois dans l’histoire de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), aussi appelée myopathie de Duchenne, qu’il y a de l’espoir à l’horizon !

Effectivement, plusieurs nouveaux traitements sont actuellement en cours de développement et d’approbation à travers le monde et sont sur le point d’être disponibles.

La science et la technologie n’ont jamais avancé à un rythme aussi rapide qu’en ce moment ! Des traitements améliorant la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) seront bientôt disponibles ET des développements récents nous portent à croire que nous sommes très près d’assister à la fin de cette maladie.

 

La mission de La Force DMD

La Force se donne pour mission de rassembler la communauté de la DMD, autour d’un objectif commun : celui d’accéder aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et de participer au financement des projets de recherche les plus prometteurs.

En matière d’accès aux traitements pour les maladies rares, il est essentiel que notre communauté soit solide : chacun de ses membres doit devenir un porte-parole actif qui contribuera à faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) au grand public, ainsi que les défis que pose l’accès aux traitements.

 

Le mandat de La Force DMD

Nous avons pour mandat d’informer et d’outiller les familles aux prises avec la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), afin qu’elles deviennent des représentants efficaces pour cette cause qu’est l’équité d’accès aux traitements.

Nous croyons que chaque action est importante dans la poursuite de la guérison et que l’union fait la force.

 

L’objectif de La Force DMD

Notre but ultime est de contribuer à améliorer la vie de toute une génération de jeunes garçons :

  • en bâtissant des liens au sein de la communauté DMD et en la faisant connaître ;
  • en parlant à nos représentants des divers paliers gouvernementaux ;
  • en travaillant sans relâche à accélérer et accroître l’accessibilité des traitements existants ; et
  • en participant, à l’avancée de recherches ciblées en DMD, afin de nous rapprocher toujours plus de la guérison.

 

Parmi les moyens que nous mettons en œuvre pour atteindre ces objectifs, citons les suivants :

  • Le développement d’une variété de moyens de communication et d’information, dont le présent site Web, la rédaction d’un blog et la publication d’un bulletin mensuel.
  • Le développement et le maintien de contacts avec des organismes partageant nos objectifs au Canada, aux États-Unis et ailleurs.
  • L’organisation d’événements de nature sportive, sociale ou culturelle dans le but de faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne et d’amasser des fonds.
  • Le financement direct de projets de recherche porteurs d’avenir dans la mise au point de remèdes permettant de retarder les effets de la maladie et, bien sûr, de la guérir.

 

Unissez-vous à La Force ! Vous pouvez faire la différence !