Appel à la résilience

Un texte écrit par Guylaine Rivard

Ceci est un texte qui a été publié initialement dans le Groupe « les mamans Duchenne ».

 

C’est le 18 juin 2009, il y a 10 ans presque jour pour jour que l’annonce du diagnostic de DMD pour Félix nous tombait dessus. Il y a 10 ans aujourd’hui, l’annonce du diagnostic de DMD pour Félix nous tombait dessus. Je dis tombé, mais c’était plutôt comme si je recevais des balles en pleine poitrine. Dystrophie musculaire de Duchenne… BANG Incurable…BANG Perte de la marche, espérance de vie, fauteuil roulant…BANG-BANG-BANG.

J’encaisse les coups. À chaque mot, j’ai l’impression de reculer avec ma chaise.  Je ne veux pas, je ne peux pas croire qu’une chose pareille nous arrive.

Que je vais me faire enlever mon petit garçon à petit feu par une maladie incurable sans que je ne puisse rien faire. Je suis allée magasiner avec Félix tout de suite après le diagnostic parce que c’est ce qu’on avait prévu faire : aller dîner chez Ashton et lui acheter des espadrilles.

Je nous revois assis à une table, Félix n’arrête pas de parler (comme d’habitude). Je le regarde, je lui souris. Il a 6 ans. J’ai juste envie de crier et de pleurer.

 

Premier rendez-vous à la clinique

Arrive la première clinique neuromusculaire. Je suis dans le corridor, on attend notre tour, je suis dévastée. Je vois une famille avec un jeune de 17-18 ans peut-être. Les parents parlent à tout le monde : « Salut Daniel ! Ça va ? » etc… La mère jase avec les intervenants, entre deux mots, elle donne un morceau de biscuit à son fils car il ne peut pas lever ses bras jusqu’à sa bouche. Elle continue tout en jasant, elle place le jus avec la paille près de sa bouche pour qu’il puisse boire. Vous dire à quel point je ne comprends absolument pas comment ils font pour être heureux, à jaser, à rire même ! Je les trouve impressionnants, la mère m’impressionne, je ne comprends pas comment elle fait.

Apprendre à vivre avec la maladie

Aujourd’hui, je sais. Je sais qu’on apprend à vivre avec la maladie. Elle fait partie de notre vie. Un jour, je me réveille et la résilience embarque. Je dois m’outiller pour faire face à cette maladie car le diagnostic est un choc à passer, mais il y a d’autres chocs qui vont suivre. Je dois décider de me battre, de relever mes manches et de foncer pour que Félix ne manque de rien et l’aider du mieux que je peux pour qu’il puisse lui aussi passer au travers les chocs et l’aider à faire ses deuils.

Résilience et résistance

Résilience, résistance… je ne sais trop, mais une chose est sûre, on se bat. Tout le temps. (Le papa de Félix est un grand fan d’histoire. Il m’a fait réaliser que le 18 juin est une date qu’on n’oubliera pas.)

18 juin 1940 : Appel à la résistance.

Le Général de Gaulle appelle tous les Français à se lever et se battre contre l’ennemi : « Mais le dernier mot est-il dit ? L’espérance doit-elle disparaître ? La défaite est-elle définitive ? Non ! »  « Quoi qu’il arrive, la flamme de la résistance française ne doit pas s’éteindre et ne s’éteindra pas. » 

Je vous invite les mamans, les papas et les jeunes Duchenne à ne pas lâcher:

« Quoi qu’il arrive, la flamme de la résistance des familles Duchenne ne doit pas s’éteindre et ne s’éteindra pas. »

 

Liens intéressants :

Ce texte a été publié sur le Groupe privé « les mamans Duchenne »  administré par Carole Auclair.

https://www.facebook.com/groups/487532107953556/

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