La Force et Max’s Big Ride au Parlement du Canada

Une journée mémorable

Lundi 10 juin était la journée qui fermait la boucle de l’événement de Max’s Big Ride to End Duchenne Muscular Dystrophy.

Nos 2 familles vivent avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous partageons la même bataille, celle de l’accès aux traitements. Hier c’était une journée mémorable car nous étions entendus par le gouvernement. Il reste encore beaucoup de travail à faire mais maintenant, nous savons que le gouvernement nous appuis dans notre combat.

Andrew Sedmihradsky, le père de Max, nous a invité, Anakin et moi, à le rejoindre lui et sa famille pour la conclusion de l’événement Max’s Big Ride 2019. Nous avons partagé nos histoires et sensibilisé le gouvernement à propos de la DMD et de l’accès aux traitements. Hier c’était une belle démonstration que l’union fait la force.

Colline Parlementaire à Ottawa

Tôt lundi matin, nous avons rencontré la famille Sedmihradsky sur la colline Parlementaire. Pour commencer la journée, nous avons été accueillis devant la flamme du parlement par la députée libérale, l’honorable Karina Gould. Par la suite, nous avons eu la joie de rencontrer la Secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, Pam Damoff. Nous nous sommes aussi entretenus avec la ministre de la Santé, l’honorable Ginette Petitpas Taylor. Nous avons eu la chance de rencontrer le très honorable Premier ministre du Canada, Justin Trudeau. Sensibiliser les acteurs clés au Québec et à travers le Canada est un élément très important. Partager nos connaissances sur les nouveaux traitements (actuellement non-disponibles au Canada), afin qu’ils soient rapidement disponibles pour les enfants et les jeunes adultes atteints de DMD est notre mission.

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Plus au sujet de Max’s Big Ride

Pour la cinquième année consécutive, Max Sedmihradsky, âgé de 8 ans, a emmené son père, Andrew, et sa sœur Isla, âgée de 3 ans, dans un trajet de 600 km à vélo pour aider à trouver un remède pour la dystrophie musculaire de Duchenne. Max’s Big Ride a débuté à Hamilton le lundi 3 juin et s’est terminé sur la colline du Parlement à Ottawa le dimanche 9 juin.

Depuis 2015, Max’s Big Ride a recueilli plus de 170 000 $, a rencontré le Premier ministre du Canada 2 fois et a permis la création de la Big Fellowship de Max avec le Gunning Lab de l’Université de Toronto à Mississauga. En savoir plus ici,  regardez une vidéo à propos du projet d’étude du Gunning Lab ici.

Le processus d’approbation au Canada

Lorsqu’on est atteint d’une maladie mortelle (orpheline) sans traitement, comme la dystrophie musculaire de Duchenne, chaque année, mois, jour, heure et seconde qui vous sépare d’un traitement potentiel est VITAL.

De nos jours, dans une ère ou la technologie et la science avance à la vitesse de l’éclair, plusieurs traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne sont sur le point d’être approuvés représentent un réel espoir. Par contre, avant de devenir disponibles aux patients, ces nouveaux traitements doivent passer par un processus d’approbation qui prend entre 2 et 4 ans.

Dans le cas des maladies rares, les patients doivent absolument s’impliquer dans ce processus, afin qu’il s’effectue le plus rapidement possible et que les remèdes soient remboursés par chacune des provinces à travers le Canada.
Bref survol de ce processus ici.

 

Nous sommes plus fort ensemble.

 

 

Marie-Catherine Du Berger

Le ruban zébré, symbole des maladies rares

Le ruban zébré

Le zèbre est utilisé comme symbole des maladies rares depuis environ 1940.

« Quand vous entendez des battements de sabots, vous pensez aux chevaux, pas aux zèbres. »

C’est la métaphore utilisée par le Dr Woodward pour enseigner aux étudiants les notions de base relatives au diagnostic d’une maladie: lorsqu’on examine les symptômes d’un patient, il vaut mieux penser à un cheval qu’à un zèbre. C’est un fait que les chevaux sont des animaux à sabots plus fréquemment rencontrés que les zèbres. Vous devez donc automatiquement présumer que si vous entendez le son des sabots, ce doit être un cheval, pas un zèbre, non ?

La journée nationale de sensibilisation a lieu le 29 février, une date du calendrier qui a lieu seulement tous les quatre ans. (La journée est déplacée au 28 février pour les années non-bissextiles.)

La journée a été lancée par l’Organisation européenne pour les maladies rares et est maintenant reconnue dans le monde entier. Le symbole de la sensibilisation aux maladies rares est un ruban zébré.

Statistiques et faits

Voici quelques statistiques et faits illustrant l’ampleur du problème des maladies rares dans le monde.

  • Il existe environ 7 000 maladies rares, et d’autres sont découvertes chaque jour.
  • On estime que 350 millions de personnes dans le monde souffrent de maladies rares. Si toutes les personnes atteintes de maladies rares vivaient dans un pays, ce serait le 3e pays le plus peuplé du monde. Au Québec, on estime que près d’une personne sur 20 sera touchée ou aura une maladie rare, soit près de 500 000 Québécois.
  • 80 % des maladies rares sont d’origine génétique et sont donc présentes tout au long de la vie, même si les symptômes n’apparaissent pas immédiatement.
    • le diagnostic d’une maladie rare peut prendre plusieurs années. De nombreuses maladies rares présentent des symptômes non-spécifiques tels que douleur, faiblesse et vertiges, ce qui peut les rendre difficiles à diagnostiquer.
    • les maladies rares peuvent également être difficiles à diagnostiquer car elles sont inhabituelles. Votre médecin n’a peut-être jamais vu un cas similaire et peut même ne pas se rendre compte de l’existence d’une maladie spécifique.
    • en outre, vous pourriez avoir besoin de semaines ou de mois pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste. Ensuite, si ce spécialiste n’est pas le bon, vous pouvez attendre des mois avant de voir le prochain. Les patients atteints de maladies rares consultent en moyenne plus de sept médecins avant de recevoir un diagnostic précis, selon une étude de 2013 publiée dans le Journal of Rare Disorders.
  • Environ 50 % des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants.
  • 30 % des enfants atteints d’une maladie rare ne vivront pas jusqu’à l’âge de 5 ans.
  • Les maladies rares sont responsables de 35 % des décès au cours de la première année de vie.
    • Le dépistage néonatal des maladies rares est recommandé. Les critères de dépistage pour les nouveau-nés varient selon les pays, mais ils deviennent de plus en plus courants.
    • Même en l’absence de traitement curatif pour une maladie particulière, un diagnostic précoce est essentiel pour prévenir la mort ou l’invalidité et aider les enfants à atteindre leur plein potentiel.
    • Les tests génétiques peuvent aider à diagnostiquer de nombreuses maladies rares, mais pas toutes. Les tests génétiques identifient une cause génétique dans environ 25 à 30 % des cas.
  • Seulement 5 % des maladies rares ont des traitements. La recherche de médicaments qui aide un nombre limité de personnes peut coûter très cher aux sociétés pharmaceutiques. 

 


Trouver un groupe de soutien est important

Une maladie rare peut isoler le patient ainsi que le fournisseur de soins, surtout quand il s’agit de votre enfant.
La connexion avec les autres peut être essentielle, non seulement pour obtenir du soutien, mais également pour partager des informations et des ressources.

 


 

 


 

Sources et liens intéressants

everydayhealth.com

globalgenes.org

FÉVRIER, LE MOIS DES MALADIES RARES

Février, le mois des maladies rares

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) se retrouve dans la catégorie des maladies rares car elle a une incidence de 1 sur 3 500.  De plus, elle est orpheline de traitement. En ce mois de février il nous paraissait inévitable de vous en parler.

 


La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février chaque année. La Journée des maladies rares a pour objectif premier de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Faire de la sensibilisation à propos des maladies rares est important car 1 personne sur 20 sera atteinte d’une maladie rare à un moment donné de sa vie. Il n’existe pas de traitement curatif pour la majorité des maladies rares et beaucoup ne sont pas diagnostiqués. La Journée des maladies rares améliore les connaissances du grand public sur les maladies rares tout en encourageant les chercheurs et les décideurs à répondre aux besoins des personnes vivant avec ces maladies.

La première Journée des maladies rares a été célébrée le 29 février 2008, une date «rare» qui n’a lieu que tous les quatre ans. Depuis lors, la Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février, un mois connu pour avoir un nombre de jours «rare».

Cette information a été fournie par rarediseaseday.org

 


Quelques distinctions

  • Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2 000 (la DMD touche 1 personne sur 3500 ce qui fait de la dmd une maladie rare).
  • Le RQMO estime qu’au Québec près d’une personne sur 20 serait atteinte ou porteuse d’une maladie rare, donc près de 500 000 Québécois. De nombreuses maladies rares sont des maladies chroniques, progressives et mortelles. Le CORD estime approximativement que 3 millions de Canadiens et leurs familles sont confrontés à une maladie qui influence gravement leur vie.
  • Près de 75% de ces maladies touchent les enfants et environ 80% d’entre-elles sont d’origine génétique.
  • La rareté de ces maladies crée des obstacles et des besoins particuliers pour les personnes atteintes, tant dans notre système de santé que dans la société en général.
  • De son côté, le terme « maladie orpheline » est souvent confondu avec le terme « maladie rare », car la grande majorité des maladies rares sont orphelines sur bien des plans.
  • On caractérise une maladie d’orpheline s’il n’existe pas de traitement pour cette maladie autre que le traitement des symptômes, comme c’est le cas pour la DMD : on prescrit par exemple de la prednisone, une médication qui n’a un effet que sur les symptômes et non la cause de la maladie. Lisez plus ici 

La rareté de ces maladies crée des obstacles et des besoins particuliers pour les personnes atteintes, tant dans notre système de santé que dans la société en général

Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) travaille à offrir des services d’information et de soutien aux malades, à leurs familles et aux professionnels de la santé. Leur site Web regorge d’information pertinente tant pour les professionnels que pour les aidants ou les soignants. Étant rares, ces maladies sont souvent orphelines d’intérêt de la part des chercheurs et des organismes qui subventionnent la recherche.  Le RQMO vise à faire avancer les connaissances sur les diverses maladies rares et orphelines en favorisant les échanges entre les malades et les chercheurs.

 « Canadian Organization for Rare Disorders » (CORD) est le réseau national du Canada pour les organisations représentant toutes les personnes atteintes de maladies rares. CORD représente les patients atteint de maladie rare pour défendre leurs droits dans le système de santé canadien. CORD collabore avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada.

Nous tenons à souligner que les renseignements contenus dans cet article proviennent majoritairement du site web du RQMOdu site web du CORD et du site web de rarediseaseday.org.

Nous les remercions.

 

 

Qu’est-ce que la DMD ?

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie qui touche presque qu’exclusivement les petits garçons et dont l’incidence est de 1 sur 3 500. Il est extrêmement rare que la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) affecte les filles. La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie dégénérative des muscles, causée par une mutation génétique. Cette maladie, pour laquelle aucun traitement n’est actuellement disponible, affecte directement les muscles. En l’absence de traitement, les conséquences de la maladie sont terribles pour les malades et leurs familles, entraînant une mort prématurée. Lire plus au sujet de la DMD ici

LE MAGASINAGE DES FÊTES VOUS FAIT SENTIR COUPABLE?

Mardi je donne est une journée consacrée pour la générosité tout comme le Vendredi fou et le Cyber lundi peuvent l’être pour le magasinage! Pour le Canada et le monde entier, il s’agit d’une journée pour célébrer et permettre de donner et d’appuyer des causes qui nous tiennent à cœur. Nous faisons partie des 3,200 organismes de charité et de bienfaisance qui participeront à cette journée au Canada.

 

Notre cause aide les gens atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)

Qu’est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne? C’est une maladie musculaire dégénérative qui affecte davantage les jeunes garçons.  Il s’agit d’une maladie mortelle sans traitement qui prive les muscles de jeunes adultes de leur force, les contraignant ainsi à se déplacer en fauteuil roulant et à mourir prématurément au cours de leur vingtaine. Plusieurs traitements verront bientôt le jour. Toutefois, nous avons besoin de votre aide pour amasser des fonds et sensibiliser la population. Pourquoi? Car il n’y a pas de temps à perdre pour les gens souffrant de la maladie DMD. Notre organisation amasse des fonds pour soutenir la recherche et sensibiliser quiconque afin de construire une communauté DMD unie à travers le Canada et accéder à des traitements plus rapidement.

 

Donnez à La Force ici 

 

Au sujet de Mardi je donne

La journée a été lancée au Canada en 2013 par GIV3, CanadaHelps.org et plus de 15 autres partenaires fondateurs. C’est une journée dédiée à l’ensemble du secteur caritatif qui souhaite encourager tous les Canadiens à se joindre au mouvement pour donner des fonds ou encore offrir du temps de bénévolat à un organisme de leur choix. Mardi je donne a d’abord été fondé aux États-Unis en 2012 par 92Y et l’Organisation des Nations Unies.

 

Comment contribuer à notre cause:

Chaque montant est important!
Notre association travaille dans le but d’unir la communauté DMD par une sensibilisation visée autour d’un objectif commun: rendre l’accès aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et participer dans le financement des projets de recherche prometteurs. De plus, nous amassons des fonds pour soutenir deux projets de recherche prometteurs situés au Canada.

 

Chaque dollar nous rapproche de notre objectif: trouver de meilleurs traitements ainsi qu’un remède.

Donnez à La Force ici 

 

D’autres façons d’encourager La Force

  • Organisez une collecte de fonds ou un événement sportif.
  • Achetez nos articles promotionnels afin d’en faire cadeau.
  • Partagez nos histoires, nos vidéos et nos articles.
  • Affichez nos couleurs lors de vos sorties et de vos événements.

Bruce à la ligne d’arrivée en entrevue avec Radio-Canada

Lundi 6 août, Bruce Babington a terminé la longue traversée du Canada au Stanley Park à Vancouver. L’équipe de La Force, la famille d’Anakin, ainsi que d’autres familles touchées par la DMD, attendaient Bruce avec impatience. Tous étaient là pour l’accueillir et le remercier grandement.  Il a parcouru 4457 km à vélo en 31 jours. Il a affronté la chaleur, les montagnes, les animaux sauvages et les vents pour sensibiliser les Canadiens à la DMD et pour recueillir des fonds.

 

Sensibiliser face au processus d’approbation des traitements

La traversée du Canada est symbolique. L’approbation des traitements concerne tout le Canada. Les patients atteints de DMD et de maladies rares font face au même problème d’un océan à l’autre. Le Canada n’a pas de cadre pour l’approbation des traitements pour les maladies rares.

 

Entrevue sur les ondes de Radio-Canada

À son arrivée, Bruce Babington et Marie-Catherine Du Berger, présidente à La Force et maman d’Anakin ont accordé une entrevue à Marc-Éric Bouchard à l’émission « Les retours de l’Ouest » à Radio-Canada réalisée par Marc Fournier.

 

Vous pouvez écouter l’entrevue en entier ici :

Voici quelques extraits de l’entrevue accordée par Bruce Babington et Marie Catherine Du Berger

 

Marc-Éric Bouchard (animateur) « Racontez-nous le début de l’aventure comment avez-vous décidé d’entreprendre ce défi, cette traversée ? »

Bruce Babington « Dans ma vie je voulais faire la traversée, quand j’ai commencé à traiter Anakin, mon patient, j’ai commencé à créer l’idée de la traverse pour gagner des fonds, des dons excusez-moi et aussi améliorer la connaissance de la maladie au Canada, aussi pour la fondation La Force. Donc, j’ai parlé avec mes amis dans un petit souper à propos de la traverse du Canada entre Mont-Tremblant et Vancouver. C’est une idée un peu irréelle, c’est vraiment quelque chose. »

Marc-Éric Bouchard (animateur) « Qu’avez-vous appris sur vous-même lors de cette traversée. Est-ce que vous avez appris des choses que vous connaissiez moins dans votre personnalité de thérapeute et de votre pratique ? »

Bruce Babington « Je pense tout le temps à mes patients, la meilleure méthode pour traiter les patients particulièrement comme Anakin. C’est difficile à dire parce que quand vous êtes sur la rue, la seule chose que vous pensez beaucoup c’est d’arriver à la prochaine ville. C’est une surprise parce que je pensais que j’aurais plus de temps pour penser à d’autres choses mais curieusement quand les journées sont très longues, c’est très difficile, c’est très chaud, le vent est vraiment fort aussi… Je n’ai pas pensé beaucoup. C’est vraiment : regarde les pédales, regarde les roues, je n’avais pas beaucoup de temps pour penser aux autres choses. »

Marc-Éric Bouchard (animateur)  « Est-ce qu’il y a un lien de son nom Anakin avec Star Wars? Le lien avec La Force c’est quoi ? »

Marie-Catherine Du Berger « Anakin est l’inspiration pour la Fondation. Lorsque tu apprends le diagnostic de cette maladie-là, tu te rends compte qu’il n’y a pas grand-chose et l’espoir réside dans les futurs traitements qui s’en viennent. C’est un peu le travail qu’on fait avec la Fondation. Rallier tout le monde pour que lorsque les traitements vont arriver au Canada… Parce que nous on est un peu en retard au Canada pour cette maladie-là. Il n’y a pas de traitement super- efficace mais, il y en a beaucoup à l’horizon qui s’en viennent. Il y en a un d’approuvé aux États-Unis, un approuvé en Europe qui est différent. Nous, le fond de La Force c’est de faire de la sensibilisation et essayer de se préparer pour favoriser les approbations plus rapides. Ce n’est pas juste pour cette maladie-là, toutes les maladies rares ont le même, un peu, traitement pour les approbations de médicaments. Nous avons des lacunes ici au Canada. C’est très important pour nous. »

 

Nous remercions profondément, Marc Fournier et Marc-Éric Bouchard de nous avoir accordé cette visibilité pancanadienne. Il est à noter que le 6 août est un jour férié en Colombie-Britannique, alors ce fût une occasion en or pour notre événement. Nous remercions aussi du fond du cœur Bruce Babington d’avoir endossé notre cause afin de relever ce défi personnel qu’il voulait accomplir depuis longtemps. Au-delà des sommes amassées pour les recherches, cette traversée donne de l’espoir aux familles canadiennes vivant le DMD au quotidien.  

 

Vous pouvez toujours continuer d’encourager Bruce pour cette traversée

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ENSEMBLE POUR LE CHANGEMENT

TEXTE TEL QUE PUBLIÉ DANS LE MAGAZINE PORTFOLIO DE SOTHERBY’S

Un grand merci à l’équipe Sotherby’s International Realty pour la publication de cet article.

À l’été 2015, un groupe d’amis, unis sous la bannière de l’équipe 1VIEtesse, s’est donné comme objectif de faire tourner les têtes en complétant le 70.3 et le Subaru Ironman Mont-Tremblant 2015 pour la Fondation La Force.

L’équipe reconnaissait que les gens veulent souvent aider, mais ne savent pas comment s’y prendre et ont peur que leurs efforts passent inaperçus. 1VIEtesse s’est donné comme mission de changer cela en complétant le Ironman d’une façon unique, unifiée et puissante : faire la portion vélo sur des vélos à une seule vitesse.

Anakin Lacasse, un garçon natif de Mont-Tremblant, a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie génétique conduisant à une mort prématurée (à 20 ans environ). La famille du garçon et des amis ne souhaitant pas être spectateurs de cette dégradation lente et mortelle ont pris le taureau par les cornes en formant la Fondation La Force. Le but ultime est de rendre les traitements accessibles, le plus rapidement possible, au plus grand nombre d’enfants et de participer à l’avancée des recherches ciblées en dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Le résultat a été bien au-delà de toute attente de l’équipe 1VIEtesse. Terminant les deux événements en arborant leurs sourires inspirants, ils ont été remués par la solidarité et le soutien incroyable que leur a manifestés la population de Tremblant, sans oublier le puissant appui de la communauté Ironman. Une vague contagieuse qui donne des ailes a vu le jour.

L’effort de l’équipe 1VIEtesse a été d’un énorme apport pour la Fondation La Force cette année, ayant notamment engendré une large couverture médiatique locale, une vidéo avec plus de 80 000 visionnements et un segment à la télévision de RDS. Cette visibilité a donné à la Fondation La Force les bons outils pour donner l’accès à un nouveau traitement en voie d’approbation au Canada. La mobilisation citoyenne et le soutien continu à Mont-Tremblant ont été tout simplement incroyables.

L’équipe 1VIEtesse, et la Fondation La Force tiennent à remercier chaleureusement la communauté de Tremblant et Subaru Ironman Mont-Tremblant.

Joignez-vous à La Force

La force de changer les choses

« Devenir maman c’est vivre chaque instant en se projetant dans l’avenir avec son enfant. Être parent comporte son lot de défis quotidiens, mais les nuits blanches à bercer bébé, à préparer un anniversaire d’ado ou à repeindre les murs du premier appartement de fiston valent plus que tout. »

Extrait du Journal Accès, continuer la lecture ici

Un événement qui aide la force par la force!

« Samedi le 15 novembre dernier, une levée de fonds au profit du Projet Anakin, abrité par la Fondation La Force, s’est vue prendre une ampleur inattendue, sous forme d’un événement sportif dont les gens se souviendront! »

Extrait du Journal Accès

La passion mène à de grandes choses

« Cet homme rempli de joie de vivre fait partie des parents qui ont un enfant avec une maladie rare. Soit, la dystrophie musculaire de Duchenne, la DMD, une maladie dégénérative des muscles sans cures ni traitements. Lui et sa conjointe, Marie-Catherine, ont nommé ce jeune homme : Anakin. Pour faire avancer les recherches, ils ont mis sur pied la FONDATION LA FORCE. »

Extrait de SnowboardQuebec.com, continuer la lecture ici

C’est grâce au doigté

« Le 1er novembre dernier avait lieu, au salon de coiffure le Doigté de Tremblant, un 4 à 7 hors de l’ordinaire. Il s’agissait en fait d’une levée de fonds pour laquelle tous les profits allaient être remis à la fondation La Force, amassant notamment de l’argent pour la recherche contre la dystrophie musculaire de Duchenne, et pour le Projet Anakin. »

Extrait du Journal Accès, continuer la lecture ici