Conduire une voiture avec la dystrophie musculaire de Duchenne c’est possible !
Conduire sa propre voiture est le rêve de tout adolescent… Shaan Lail vit ce rêve, malgré le fait qu’il soit atteint de la Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Il va bientôt conduire son VUS modifié. Il est le premier canadien à conduire avec un système de conduite électronique suisse à la fine pointe appelé le « Joysteer ». Cette nouvelle technologie offre une plus grande indépendance à tous les gens souffrant d’une incapacité.
Depuis qu’il est tout petit Shaan, a toujours adoré les automobiles…. À présent, le fait d’être en mesure de conduire est un rêve qui devient réalité.
“Je ne voulais pas que la DMD lui dérobe le plaisir de conduire », m’a dit sa mère d’entrée de jeu. « Vous voyez, cette maladie enlève tellement de choses à ces garçons et ces jeunes hommes. Depuis qu’il est tout petit, Shan a toujours parlé de voitures, de voitures et encore de voitures … J’ai voulu faire tout en mon pouvoir pour que ce rêve ne fasse pas partie des choses qui lui ont été prises. »,
Derrière chaque enfant atteint de DMD, il y a toujours des parents forts.
Shaan mène une vie épanouie. À 19 ans, il est étudiant à l’Université de la Colombie-Britannique (UBC). Son objectif de carrière est d’étudier en droit et devenir avocat. Si vous êtes familier avec la Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), vous savez que cette maladie dégénérative des muscles entraîne une mort prématurée. Malgré tout, Shan semble en quelque sorte défier la DMD. Derrière chaque enfant atteint de la DMD, il y a toujours des parents forts. J’ai demandé à Vee, la maman de Shaan, comment elle a soutenu son fils dans la poursuite de ses rêves et sa réponse m’a beaucoup touchée.
« Dès le plus jeune âge de Shaan, lorsqu’il était contrarié à cause qu’il ne pouvait faire une chose ou une autre, j’ai tenté de lui apprendre à toujours se concentrer sur ses capacités plutôt que sur son handicap. (NDLR : ce qui suit nous a été raconté en anglais.) Pour le démontrer, m’a-t-elle dit, je commençais par écrire le mot DISABILITY, puis de faire un grand X sur les lettres DIS pour révéler le mot ABILITY. Je crois – et j’ai enseigné à Shaan – qu’on ne peut pas contrôler ce que la vie nous amène : il faut simplement faire du mieux que nous pouvons ».
Le système électronique de conduite “Joysteer” est-il accessible ?
Malheureusement, en ce moment, c’est très cher. Le coût de conversion de véhicules ou les véhicules neufs se chiffre à un minimum de 40 000 $, et les fourgonnettes d’occasion peuvent coûter environ 15 000 $ ou plus. Le système de conduite coûte au moins 70 000 $ de plus. Même si la technologie est chère, au moins la possibilité existe bel et bien. Espérons que les prix vont baisser à mesure que de plus en plus de personnes handicapées équiperont leur voiture. Les familles peuvent toujours considérer de faire appel à l’option du socio-financement.
Malgré toutes l’énergie positive qui le caractérise, Vee m’a dit que la vie est tout de même difficile pour lui. Certain jour c’est difficile de garder le rythme sur le campus.
Par contre, conduire une voiture est vraiment un bel accomplissement pour Shaan.
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