Les parents canadiens s’unissent pour combattre la DMD

Pour la première fois, le Canada est sur le point d’approuver de nouveaux traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne, mais les parents craignent que les traitements n’arrivent trop tard pour leur enfant.

Le 9 octobre 2019 > publié sur L‘actualité

Une initiative communautaire dirigée par Jesse’s Journey
En collaboration avec La Force DMD

 

Transformer la tragédie en action positive

Tout a commencé quand Marie-Catherine a remarqué qu’Anakin ne courait pas, ne sautait pas, ne montait pas les escaliers comme les autres enfants de son âge. Comme tout parent inquiet, elle s’est mise à faire des recherches sur les problèmes de motricité touchant les enfants. Malgré sa conviction que c’était bien la maladie de Duchenne, elle espérait avoir tort. Malheureusement, elle n’avait pas tort.

 

Marie-Catherine Du Berger – « Tu espères que ça soit une maladie qui se guérit, parce qu’avec la dystrophie musculaire de Duchenne, il n’y a pas d’option. Il n’y a rien devant toi pour te soigner. »

 

Une fois le choc de la nouvelle dissipé, Marie-Catherine et son conjoint ont décidé de ne pas se laisser abattre. « Au lieu de s’apitoyer et de rester tristes et fâchés, on a décidé d’aller de l’avant et de sortir du positif de tout ça, même si c’était catastrophique. », dit-elle.

Sa résilience et détermination ont mené à la mise sur pied en 2014 de La Force DMD. Elle visait à sensibiliser les communautés à travers le Québec et dans le reste du Canada à la maladie. Ses efforts se concentraient également sur les avancées thérapeutiques permettant de ralentir, et peut-être même un jour de guérir, la dystrophie musculaire de Duchenne.

Suite à ses efforts, La Force DMD s’est engagée dans la participation au financement de deux projets de recherche québécois en ce sens. Tout comme de nombreux autres parents, Marie-Catherine revendique avec énergie pour avoir accès aux traitements très prometteurs qui sont approuvés dans d’autres régions du monde.

 

 

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