Apprendre que son fils est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, c’est regarder son enfant perdre ses capacités musculaires, mois après mois. C’est la réalité de Jean-Philippe Morand : son fils Victor est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne. Au cours des dernières années le clan Morand a amassé des dizaines de milliers de dollars pour la recherche en DMD. Victor accompagne Jean-Philippe dans une chaise de course pour sensibiliser les gens à la dystrophie musculaire de Duchenne. Le clan Morand participera au 124e marathon de Boston qui aura lieu virtuellement.
Jean-Philippe Morand – « Depuis maintenance 5 ans que je me suis mis à la course à pied, afin de faire vivre ce sport à mon fils, Victor, atteint de la dystrophie musculaire. Il faut dire que je suis plus un cycliste à la base ! Plusieurs courses et marathons dont celui de mai 2019 où je m’étais qualifié pour Boston 2020. Je devais aller le courir seul en avril 2020 car Victor n’a pas l’âge requis, mais l’édition de Boston a été convertie en édition virtuelle et se tiendra le 12 septembre prochain.
Je vais donc avoir le plaisir de courir la 124e édition du marathon de Boston avec Victor, le 12 septembre prochain. Le Clan Morand, c’est Victor et moi, mais aussi Vincent qui sera mon « rabbit pacer » officiel à vélo.
Je vous invite à venir nous encourager samedi le 12 septembre, venez courir ou rouler des km avec nous. » [ Événement Facebook ]
Le 124e marathon de Boston aura lieu virtuellement
La Boston Athletic Association (B.A.A.) a annoncé que le 124e marathon de Boston se tiendrait en tant qu’événement virtuel, à la suite de l’annulation du marathon par le maire de Boston, Martin Walsh, en raison de la pandémie de COVID-19. Le marathon virtuel de Boston sera complété par une série d’événements virtuels tout au long de la deuxième semaine de septembre. [ lire plus ici ]
Victor est atteint de la dystrophie musculaire du Duchenne
La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale. Elle résulte d’un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon.
Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements
Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voie d’être complétées. En ce moment même, des traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, mais toujours aucun de disponible au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.
Allez encourager Jean-Philippe, Victor et Vincent
C’est l’espoir qui motive Jean-Philippe à dépasser ses limites pour son fils, mais ce qu’il fait est important pour toute la communauté de la DMD. Chaque geste posé pour faire connaître cette maladie rare et dévastatrice nous aidera à financer des nouveaux projets de recherche et facilitera l’accès aux nouveaux traitements. Le Clan Morand vous invite à faire un don de 10 $ par kilomètre couru avec eux. [ ici ]
L’équipe de La Force est fière de soutenir Jean-Philippe Morand et sa famille.
