Ce que vous devez savoir sur les registres

De nombreuses questions sur les maladies neuromusculaires restent sans réponse. Certes, les progrès scientifiques réalisés au cours des dernières années ont permis d‘améliorer les traitements, mais pas de guérir ces maladies. De nouveaux traitements voient le jour, et des plans d’étude de recherche prévoyant la participation de patients sont en voie d’élaboration.

Quand des chercheurs planifient une étude, il faut trouver rapidement de bons sujets, et communiquer avec eux en peu de temps. Souvent, il n’y a pas assez de personnes atteintes des maladies neuromusculaires dans un seul centre pour mener un essai. Trouver des personnes atteintes qui demeurent tout près peut aider à organiser rapidement un essai.

C’est là qu’un registre peut être utile. Les registres relient les chercheurs et les personnes atteintes de DMD et permettent une communication et un recrutement plus rapides pour les essais cliniques.

Registre canadien des maladies neuromusculaires (CNDR)

Dirigé par l’université de Calgary, le Registre canadien des maladies neuromusculaires (CNDR) (CNDR) est un registre national dans lequel est inscrit le nom de personnes atteintes d‘une maladie neuromusculaire. Il permet de recueillir des renseignements médicaux importants sur des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, à l‘échelle du pays, afin d‘accroître les connaissances sur les maladies neuromusculaires et d’accélérer l’élaboration de nouveaux traitements. En quatre ans, le registre a permis de recruter 2 000 patients à travers les Canada.

En savoir plus : http://www.cndr.org/

TREAT-NMD

Un registre est tenu en Europe par un groupe appelé TREAT-NMD. La base de données du TREAT-NMD se trouve à Marseille, en France. Celle-ci reçoit des renseignements médicaux codés de registres de partout dans le monde, incluant CNDR.

Si vous donnez votre consentement, le CNDR transmettra une copie de vos renseignements médicaux à la base de données du TREAT-NMD. Cela sera très utile aux chercheurs dans le monde entier. Le TREAT-NMD ne connaîtra jamais votre nom ou d‘autres renseignements personnels. Vos renseignements médicaux porteront seulement le numéro secret qui vous a été attribué. Vous pouvez toujours participer au CNDR même si vous ne voulez pas que vos renseignements médicaux soient communiqués au TREAT-NMD.

Comment m‘informera-t-on des possibilités de recherche et de l‘existence d‘essais cliniques ?

Si vous êtes reconnu comme un participant potentiel à une étude de recherche, le CNDR vous enverra une lettre. Celle-ci vous donnera de l‘information sur l‘étude en question et indiquera le nom de la personne avec qui vous devez communiquer si vous voulez participer à la recherche.

Le CNDR ne donnera jamais votre nom ni d‘autres renseignements personnels à quiconque ne travaillant pas au CNDR. Si vous désirez participer à l‘étude, vous communiquerez avec le chercheur. Celui-ci vous donnera tous les renseignements dont vous avez besoin pour prendre une décision quant à votre participation à l‘étude.

Si vous acceptez d‘y prendre part, vous devrez lire et signer un autre formulaire de consentement fourni par l‘équipe de recherche. Vous êtes libre de participer ou non aux études ainsi portées à votre connaissance. Si vous décidez de ne pas participer à l‘une d‘entre elles, le CNDR conservera quand même vos données dans le registre. Vous continuerez à recevoir de l‘information sur d‘autres études, à moins que vous avertissiez le CNDR du contraire. Ce n‘est pas parce que le CNDR communique avec vous sur une étude qu‘il l’appuie pour autant. C’est à vous qu’il incombe de faire vos devoirs !