La Force a besoin de votre aide pour faire

connaître cette maladie rare et dévastatrice.

Oui, vous pouvez agir!

La Force DMD a besoin de votre aide pour faire connaître cette maladie rare et dévastatrice.

Faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne est essentiel. Vous avez un rôle important à jouer dans la sensibilisation du grand public aux enjeux qui affectent nos proches touchés par la DMD !

Sensibiliser les acteurs pertinents au Québec et à travers le Canada, en incluant vos députés provinciaux et nationaux. Un élément clé dans vos démarches de sensibilisation est de faire connaître les nouveaux traitements existants (non disponibles), afin qu’ils deviennent disponibles rapidement pour les personnes atteintes de la DMD.

4 façons d’agir maintenant!

Prenez connaissance de votre profil génétique

Êtes-vous admissible à une nouvelle thérapie pour la DMD — une thérapie visant un changement ou mutation génétique spécifique dans votre ADN ?

Renseignez-vous

Renseignez-vous sur la recherche de médicaments, le processus d’approbation des medicaments, et le remboursement des coûts des médicaments au Canada. Restez informé sur les nouveaux traitements qui ciblent les différentes mutations génétiques causant dans la DMD, ainsi que sur les essais cliniques en cours.

Partagez votre histoire

Soyez prêt à devenir un porte-parole de votre propre cause. De nos jours, tout est possible ! La meilleure personne pour expliquer la dystrophie musculaire de Duchenne, c’est vous meme.

Vaincre la DMD maintenant

Vous pouvez rencontrer les députés fédéraux et provinciaux pour leur dire que vous êtes atteint de DMD et que de nouveaux traitements sont en attente. Informez-les de la DMD et invitez-les à avoir un impact sur votre avenir en aidant à faire pression pour de nouveaux traitements et à financer la recherche en DMD.

Stand for Duchenne CanadaJesse’s Journey et La Force DMD ont uni leurs voix à celle de la communauté de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) pour exprimer leur préoccupation concernant le manque actuel d’options de traitement approuvées par Santé Canada pour les Canadiens et Canadiennes composant avec cette maladie rare débilitante et limitant l’espérance de vie. Bien que de nouveaux médicaments – Translarna (ataluren) et Exondys 51 (eteplirsen) – soient déjà approuvés en Europe et aux États-Unis depuis plusieurs années maintenant, au Canada, nous attendons encore.

  • Soyez conscientisé

    La première étape vers le changement est d’être au courant.

    Assurez-vous de connaître votre profil génétique.

  • Écrivez ce qui vous vient du cœur

    “One love, one heart, one destiny.” (« Un amour, un coeur, une destinée. ») – Bob Marley

    Cela touchera d’autres personnes et elles voudront s’y mettre elles aussi !

  • Renseignez-vous

    La connaissance est la première étape vers le progrès.
    Lisez et continuez à lire. L’information, c’est le pouvoir.

  • Partagez votre histoire

    Impliquez-vous dans la communauté c’est la meilleure façon de faire connaître la DMD.

    Afin de financer les recherches et d’accéder rapidement aux traitements.

  • Faites votre marque

    Inspirez d’autres gens.

3 CHOSES QUE VOUS POUVEZ FAIRE DÈS MAINTENANT!

1/ Inscrivez-vous à notre bulletin

2/ Faire un don!

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