PORTRAIT DE LA DMD – LA BELLE VIE DE RAVI

Dans cette septième entrevue de notre série « Portrait de la DMD », nous nous entretenons avec Ravi Metha, originaire de Londres. Âgé de 27 ans, il est diplômé en administration des affaires. Il est responsable du développement des affaires chez « Muscular Dystrophy UK ». Ravi est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, mais cela ne l’empêche pas de vivre une belle vie ! 

Vivre au maximum, malgré la DMD !

Avec un regard profond et rempli de détermination. Ravi aime prendre un verre dans les pubs avec ses amis à Londres, si l’endroit n’est pas accessible aux fauteuils roulants… Qu’il n’en tienne! Il trouvera un moyen d’y entrer. Lorsque vous êtes atteint de la DMD, vous devez vous battre pour avoir une vie normale. Cette entrevue est empreinte d’inspiration pour nous tous : membre ou non de la communauté DMD. À nous tous en pleine santé et pour qui la vie semble dure par moment. À nous tous qui sans mauvaises intentions avons des idées préconçues concernant les personnes handicapées. À tous les parents, enfants et jeunes adultes atteints de la DMD Ravi à un message d’inspiration :

 

« Ne renoncez jamais à une vie normale je le dis toujours n’abandonnez pas et n’acceptez jamais « non » comme réponse. »

 

Dans la vidéo, Ravi Metha répond à nos questions concernant la réalité de vivre avec la DMD

 

Surmonter les obstacles du quotidien de vivre avec la DMD :

Quand j’étais plus jeune, il y avait des défis comme d’obtenir l’aide durant la journée, s’habiller, les soins personnels, allé à l’école, essentiellement à tous les niveaux. À mesure que je vieillissais, j’ai appris à m’adapter davantage, j’ai appris, vous savez, à faire des compromis… C’est un mot auquel vous devez vous habituer, vous savez, les compromis, parce que parfois, vous obtiendrez ce que vous voulez, mais, vous savez, d’autres fois, vous devez vous battre énormément pour obtenir ce qui vous revient de droit. Fréquenter une école publique, il faut se battre pour ça, aller à l’université, il faut se battre pour ça, obtenir les soins dont j’ai besoin, il faut lutter pour ça. Il s’agit donc de beaucoup de combats, et vous savez, c’est comme, honnêtement, ma vie quotidienne. Tel que je l’ai dit, je suis plus vieux maintenant ; il y a encore des embûches, mais vous savez, c’est que je n’y pense pas trop; je vois toujours au-delà des obstacles. Lorsqu’il n’y a pas d’accès à un pub ou un bar ça ne m’arrête pas : j’y arrive toujours. Vous savez, j’essaie de vivre la vie au maximum.

 

Qu’est-ce que les gens devraient savoir concernant la DMD qui améliorerait ta vie?

Eh bien, vous savez, je pense que ce que je vois couramment est… qu’ils voient un handicap physique, et ils voient également un handicap mental. Vous savez, il y a des gens qui sont assez condescendants, très condescendants, parce qu’ils pensent : « Oh, il est en fauteuil roulant, alors il doit être handicapé à tous les niveaux », alors c’est une embûche importante pour tous, pas seulement au Royaume-Uni, mais partout dans le monde. Alors, je veux dire, ouais, faire en sorte que les gens sachent que votre capacité mentale y est toujours, même si votre capacité physique n’est pas la même que celle des autres. De plus, vous savez, nous sommes normaux. Nous sommes des êtres humains normaux : je suis peut-être en fauteuil roulant, mais vous savez, cela ne devrait rien changer.

 

Un mot d’inspiration pour les autres personnes atteintes de la DMD :

Lorsqu’il y a un obstacle, ou si vous avez un problème à vous rendre là où vous devez aller, ne renoncez jamais, ne renoncez pas, car sinon ce sera la même chose tout le temps, vous ne vivrez pas une vie normale. Je dis toujours « Je dis toujours n’abandonnez pas et n’acceptez jamais « non » comme réponse. En effet, je suis toujours en fauteuil roulant, mais ce n’est rien pour moi ; je sais que j’ai les mêmes droits que tous les autres et c’est pour ça que je lutte.

 

Pour recevoir la prochaine interview dans notre série « Portrait de la DMD« , veuillez-vous abonner à notre infolettre.

 

Remerciements :

Nous remercions Action Duchenne, qui nous a reçues à bras ouverts pour cette série d’entrevues.

 

 

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