Chère famille Duchenne,
Au nom d’Ensemble pour Duchenne Canada, Le Rêve de Jesse et La Force DMD, nous vous remercions de votre intérêt à participer à ce sondage pour les familles canadiennes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).
Le but de ce sondage est de recueillir des renseignements essentiels afin de les soumettre à Santé Canada. Ce sondage servira à décrire l’impact de la DMD sur la vie des personnes souffrant de cette maladie rare et celles qui en prennent soin. Présentement, les personnes atteintes de la DMD et leurs soignants n’ont aucun moyen de faire connaitre les conséquences de la DMD à Santé Canada qui, de notre avis, doit prendre ces informations en considérationpour l’approbation des traitements futurs. Actuellement, certains traitements contre la DMD approuvés en Europe et aux États-Unis n’ont pas encore été approuvés au Canada.
Processus d’approbation des médicaments de Santé Canada
Comment les médicaments sont-ils approuvés pour utilisation au Canada ? • Approbation des nouveaux traitements
Il est important que notre communauté aide Santé Canada à comprendre pourquoi nos familles canadiennes n’ont pas le temps d’attendre que ces nouvelles options de traitements thérapeutiques deviennent disponibles.
Nous vous demandons de répondre au sondage le plus tôt possible, car il prendra fin le 2 août 2019. Ce sondage devrait vous prendre environ 30 minutes. Si vous prenez soin de plus d’une personne atteinte de DMD, veuillez remplir un questionnaire pour chaque personne.
En acceptant de répondre à ce sondage, vous acceptez qu’Ensemble pour Duchenne Canada, Le Rêve de Jesse et La Force DMD publient un résumé des données recueillies dans le cadre de ce sondage ; toutefois, il importe de noter que vos renseignements personnels et médicaux resteront anonymes. Donc, les renseignements personnels que nous recueillons dans le cadre de ce sondage demeureront confidentiels.
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En plus de ce sondage en ligne, nous menons également des entretiens téléphoniques. Ces entretiens sont indispensables, car il nous permettent de recueillir des renseignements supplémentaires importants sur vos préférences que nous ne serions pas en mesure de recueillir autrement dans le cadre de ce sondage. Tous vos renseignements personnels demeureront anonymes. Si vous souhaitez participer à un entretien téléphonique de 15 minutes et/ou si vous souhaitez vous impliquer davantage dans la défense de vos droits afin de vous assurer que la voix de la communauté de la DMD soit entendue, veuillez envoyer un courriel à mcduberger@laforcedmd.com.
Au nom de Ensemble pour Duchenne Canada, Le Rêve de Jesse et La Force DMD, nous vous remercions à l’avance de votre participation active. Si vous avez des questions au sujet de ce sondage, veuillez communiquer avec Marie-Catherine Du Berger à mcduberger@laforcedmd.com. Toutes les conversations resteront confidentielles.
Nous vous remercions
Stand for Duchenne • Jesse’s Journey • La Force DMD
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