Dans Témoignage

Offrir une expérience unique à son fils Victor

Victor Morand, 11 ans :  «J’aime ça parce que tu as beaucoup d’encouragements et c’est une des seules activités que je peux faire avec mon père.»

Il aura fallu deux ans de visites chez les médecins à la famille Morand pour recevoir leur diagnostic de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). La réception de cette nouvelle boulversera leur vie du tout au tout. Jean-Philippe Morand, papa de Victor, s’est tourné immédiatement vers l’internet pour trouver des réponses. Il a immédiatement réalisé que l’espoir pour Victor réside dans la recherche. Exactement un an après la réception du diagnostic, il démarre un événement de collecte de fonds nommé: le «Dystrospin».

Au cours des quatre dernières années ils ont amassé des dizaines de milliers de dollars.  Ce n’était pas suffisant pour Jean-Philippe, il voulait en faire plus… Il a donc commencé à courir et faire du vélo accompagné de Victor dans une chaise de course. Cet entraînement leur a permis en 2017, de compléter deux marathons celui d’Ottawa et de Québec ainsi qu’une randonnée de vélo de 650 km nommée la «Randonnée Jimmy Pelletier». En tout, c’est un total de 704 KM que le duo père et fils ont parcouru pour faire connaître la DMD.

Extraits de la vidéo

L’espoir réside dans la recherche

Jean-Phillipe Morand: «L’espoir réside vraiment dans la recherche. Quelques semaines après avoir appris pour Victor, je me suis dit: OK, bon, après avoir passé à travers tous les «internets» qui parlaient de la dystrophie musculaire, je me suis aperçu que mon seul espoir résidait dans la recherche. Donc, de là, nous avons mis en branle, exactement un an après le diagnostic, le Dystrospin pour ramasser de l’argent pour la donner à la recherche pour trouver un remède pour aider Victor.»

 

L’importance de leurs gestes pour le financement des recherches

Jérôme Frenette, Professeur titulaire: «Des gens comme JP avec toute l’énergie qu’ils mettent à développer des projets pour le recrutement, c’est très important. Ça donne finalement un visage, on sait pourquoi on travaille le matin. On a des enfants… j’ai la photo de plusieurs enfants sur mon bureau. Je les ai mises dans le laboratoire. Les gens comme la fondation nous donnent une réalité concrète du travail au quotidien qu’on perd parfois de vue lorsqu’on travaille dans un laboratoire. Et également, les fondations sont un support, nous donnent une crédibilité lorsqu’on applique à des organismes subventionnaires. Je pense qu’eux aussi, on met un visage sur des enfants, des individus et l’importance de la recherche pour ces secteurs-là.»

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

Bruce Babington, notre athlète La Force, fera la traversée du Canada a vélo en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD. Notre participation est de raconter et partager les histoires.

Partager nos histoires est un pas vers la guérison…

  • Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté
  • Faites un don ici pour encourager la traversée de Bruce à travers le Canada; les fonds seront remis à des recherches canadiennes.
  • Faites une donation à notre organisation, ici afin que nous puissions aider la communauté de la DMD à être entendue.

 

Autres informations pertinentes :

Événement de Jean-Phillippe : Dystrospin

Lien vers la randonnée Jimmy Pelletier 

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