Dans Témoignage

Alex Smith

PDG, Harrison’s Fund, Royaume-Uni

Dans ce huitième volet de notre série « Portaits de la DMD », La Fondation La Force s’entretient avec Alex Smith, PDG de l’organisme anglais Harrison’s Fund, dédié à la recherche sur la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). La vie d’Alex a changé du tout au tout lorsque son fils Harrison, maintenant âgé de 11 ans, a reçu le diagnostic de DMD. Alex a alors décidé de s’impliquer et faire une véritable différence.

 

Avant le diagnostic

Alex était un professionnel du marketing en banlieue de Londres, au Royaume-Uni. Chaque jour, après le travail, il retrouvait son épouse et ses deux jeunes fils à la maison. Un père engagé, il avait plusieurs rêves pour ses fils; il espérait qu’ils deviendraient de jeunes hommes épanouis, qu’ils se marieraient et fonderaient leur propre famille un jour.

Alex n’était pas particulièrement sportif; il ne s’entraînait pas et ne faisait aucun sport d’équipe. En fait, il était une personne inactive, et ce depuis au moins 20 ans.

Il n’était pas familier avec les organismes à but non lucratif, et ne connaissait rien de leur fonctionnement.

 

Après le diagnostic

Puis, un jour, tout bascula : diagnostic de DMD pour son fils Harrison.

« Le moment où nous avons eu le diagnostic fut extrêmement difficile. Tout comme d’autres familles dans la même situation, le médecin nous a dit que notre fils allait mourir et que nous devrions le ramener à la maison et lui offrir une belle vie pour le temps qu’il lui restait. À ce moment, notre univers s’est effondré; nous étions tout simplement abasourdis », affirme Alex.

Alex s’est cependant ressaisi :

« Je suis le type de personne qui, en cas de difficulté, se reprend et qui doit passer à l’action. »

C’est ainsi qu’il a fondé l’organisme Harrison’s Fund et qu’il a décidé de consacrer sa vie à la cause.

« Nous amassons des fonds et travaillons à sensibiliser la population. Nous remettons ensuite les sommes amassées aux meilleurs chercheurs dans le monde entier, afin d’essayer de faire une véritable différence auprès des enfants atteints de DMD. »

Devenir Ironman

Alex a réalisé que chaque action, chaque mouvement, compte pour la cause. En 2016, il s’est inscrit à une compétition Ironman afin de recueillir des fonds pour la recherche. Mais il ne s’est pas arrêté là ! « Je voulais trouver quelque chose que Harrison pouvait réaliser avec moi. »

C’est ainsi que père et fils se sont entraînés d’arrache-pied et ont franchi ensemble la ligne d’arrivée de la course Ironman.

« Finir la course en compagnie de mon fils fut sans aucun doute le moment le plus émotif de ma vie », se rappelle Alex. « Je me souviens lorsque nous sommes arrivés dans le dernier passage, la foule qui nous encourageait, Dimitri qui nous accompagnait… et juste avant que nous atteignions le passage d’arrivée, il s’est tourné vers moi et m’a dit “Papa, nous allons être des Ironman ensemble! »

 

La DMD bouleverse votre vie en un seul instant

La progression de la DMD est impitoyable : les muscles de l’organisme s’affaiblissent progressivement, menant les enfants au fauteuil roulant dès l’âge de 12 ans. Les personnes atteintes de DMD ont une espérance de vie de 20 à 30 ans. Il n’existe aucune cure; de plus, au Canada, il n’y a aucun moyen de traiter les causes de la DMD. Il existe deux traitements approuvés pour la DMD aux États-Unis et en Europe, mais ceux-ci ne conviennent pas à tous les enfants atteints. D’autres traitements prometteurs sont en développement, et devraient être disponibles d’ici 5 à 10 ans.

 

Quel sera le prochain défi pour Alex?

Vivre pleinement le moment présent. Apprécier chaque instant avec son enfant. Faire partie de la solution.

« L’aspect le plus important, lorsque l’on essaie de rester positif, est de choisir d’être positif », affirme Alex. « Personne ne fera les choses à votre place, n’est-ce pas? Vous ne pouvez pas rester passif et attendre que les autres trouvent la solution pour vous. Les autres ont aussi besoin d’aide. Chaque personne est responsable d’elle-même. »

« Je suis convaincu que de rester positif aide la communauté de Duchenne, et ses membres partout dans le monde, à ressentir un peu plus d’espoir. Si chacun d’entre nous garde espoir, nous y arriverons… j’en suis certain. »

 

 

 

Remerciements:

Nous remercions Action Duchenne, qui nous a reçues à bras ouverts pour cette série d’entrevues.

  

Action Duchenne   –   Harrison’s Fund 

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