À propos de
La Force

La Force, c’est notre décision de devenir acteurs plutôt que spectateurs dans cette terrible histoire ; c’est de choisir l’action… l’espoir.

Notre
histoire

Transformer la tragédie en action positive

Tout a commencé quand Marie-Catherine a remarqué qu’Anakin ne courait pas, ne sautait pas, ne montait pas les escaliers comme les autres enfants de son âge. Comme tout parent inquiet, elle s’est mise à effectuer des recherches sur les problèmes de motricité touchant les enfants. Malgré sa conviction que c’était bien la maladie de Duchenne, elle espérait avoir tort. Malheureusement, elle n’avait pas tort.

Marie-Catherine Du Berger – « Tu espères que ça sera une maladie qui se guérit, parce qu’avec la dystrophie musculaire de Duchenne, il n’y a pas d’option. Il n’y a rien devant toi pour te soigner. »

Une fois le choc de la nouvelle dissipé, Marie-Catherine et son conjoint ont décidé de ne pas se laisser abattre. « Au lieu de s’apitoyer et de rester tristes et fâchés, on a décidé d’aller de l’avant et de sortir du positif de tout ça, même si c’était catastrophique. », dit-elle.

Sa résilience et sa détermination ont mené à la mise sur pied en 2014 de La Force dmd. Elle visait à sensibiliser les communautés à travers le Québec et dans le reste du Canada à la maladie. Ses efforts se concentraient également sur les avancées thérapeutiques permettant de ralentir, et peut-être même un jour de guérir, la dystrophie musculaire de Duchenne.

Suite à ses efforts, La Force dmd s’est engagée dans la participation au financement de deux projets de recherche québécois en ce sens. Tout comme de nombreux autres parents, Marie-Catherine revendique avec énergie pour avoir accès aux traitements très prometteurs qui sont approuvés dans d’autres régions du monde.

Il y a tout de même de l’espoir, et aussi beaucoup de travail à accomplir.

C’est pour cette raison que nous avons besoin de votre soutien.

De parent à parent, d’humain à humain, nous vous invitons à faire partie de notre mouvement

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Notre mission

L’union fait la force

C’est la première fois dans l’histoire de la dystrophie musculaire de Duchenne (dmd), aussi appelée myopathie de Duchenne, qu’il y a de l’espoir à l’horizon !

Effectivement, plusieurs nouveaux traitements sont en cours de développement et d’approbation à travers le monde et sont sur le point d’être disponibles.

La science et la technologie n’ont jamais avancé à un rythme aussi rapide qu’en ce moment ! Des traitements améliorant la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (dmd) seront bientôt disponibles ET des développements récents nous portent à croire que nous sommes très près d’assister à la fin de cette maladie.

La Force se donne pour mission de rassembler la communauté de la dmd, autour d’un objectif commun : celui d’accéder aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et de participer au financement des projets de recherche les plus prometteurs.

En matière d’accès aux traitements pour les maladies rares, il est essentiel que notre communauté soit solide : chacun de ses membres doit devenir un porte-parole actif qui contribuera à faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne (dmd) au grand public, ainsi que les défis que pose l’accès aux traitements.

Notre mandat

Nous avons pour mandat d’informer et d’outiller les familles aux prises avec la dystrophie musculaire de Duchenne (dmd), afin qu’elles deviennent des représentants efficaces pour cette cause qu’est l’équité d’accès aux traitements.

Nous croyons que chaque action est importante dans la poursuite de la guérison et que l’union fait la force.

Nos
objectifs

Notre but ultime est de contribuer à améliorer la vie de toute une génération de garçons et de filles :

  • En bâtissant des liens au sein de la communauté dmd et en la faisant connaître;
  • En parlant à nos représentants des divers paliers gouvernementaux ;
  • En travaillant sans relâche à accélérer et accroître l’accessibilité des traitements existants ;
  • En participant, à l’avancée de recherches ciblées en dmd, afin de nous rapprocher toujours plus de la guérison.

Parmi les moyens que nous mettons en œuvre pour atteindre ces objectifs, citons les suivants :

  • Le développement d’une variété de moyens de communication et d’information, dont le présent site Web, la rédaction d’un blogue et la publication d’un bulletin.
  • Le développement et le maintien de contacts avec des organismes partageant nos objectifs au Canada, aux États-Unis et ailleurs.
  • L’organisation d’événements de nature sportive, sociale ou culturelle dans le but de faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne et d’amasser des fonds.
  • La participation au financement direct de projets de recherche porteurs d’avenir dans la mise au point de remèdes permettant de retarder les effets de la maladie et, bien sûr, de la guérir.

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