La Force et Max’s Big Ride au Parlement du Canada

Une journée mémorable

Lundi 10 juin était la journée qui fermait la boucle de l’événement de Max’s Big Ride to End Duchenne Muscular Dystrophy.

Nos 2 familles vivent avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous partageons la même bataille, celle de l’accès aux traitements. Hier c’était une journée mémorable car nous étions entendus par le gouvernement. Il reste encore beaucoup de travail à faire mais maintenant, nous savons que le gouvernement nous appuis dans notre combat.

Andrew Sedmihradsky, le père de Max, nous a invité, Anakin et moi, à le rejoindre lui et sa famille pour la conclusion de l’événement Max’s Big Ride 2019. Nous avons partagé nos histoires et sensibilisé le gouvernement à propos de la DMD et de l’accès aux traitements. Hier c’était une belle démonstration que l’union fait la force.

Colline Parlementaire à Ottawa

Tôt lundi matin, nous avons rencontré la famille Sedmihradsky sur la colline Parlementaire. Pour commencer la journée, nous avons été accueillis devant la flamme du parlement par la députée libérale, l’honorable Karina Gould. Par la suite, nous avons eu la joie de rencontrer la Secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, Pam Damoff. Nous nous sommes aussi entretenus avec la ministre de la Santé, l’honorable Ginette Petitpas Taylor. Nous avons eu la chance de rencontrer le très honorable Premier ministre du Canada, Justin Trudeau. Sensibiliser les acteurs clés au Québec et à travers le Canada est un élément très important. Partager nos connaissances sur les nouveaux traitements (actuellement non-disponibles au Canada), afin qu’ils soient rapidement disponibles pour les enfants et les jeunes adultes atteints de DMD est notre mission.

Voir les photos sur la page Facebook

Plus au sujet de Max’s Big Ride

Pour la cinquième année consécutive, Max Sedmihradsky, âgé de 8 ans, a emmené son père, Andrew, et sa sœur Isla, âgée de 3 ans, dans un trajet de 600 km à vélo pour aider à trouver un remède pour la dystrophie musculaire de Duchenne. Max’s Big Ride a débuté à Hamilton le lundi 3 juin et s’est terminé sur la colline du Parlement à Ottawa le dimanche 9 juin.

Depuis 2015, Max’s Big Ride a recueilli plus de 170 000 $, a rencontré le Premier ministre du Canada 2 fois et a permis la création de la Big Fellowship de Max avec le Gunning Lab de l’Université de Toronto à Mississauga. En savoir plus ici,  regardez une vidéo à propos du projet d’étude du Gunning Lab ici.

Le processus d’approbation au Canada

Lorsqu’on est atteint d’une maladie mortelle (orpheline) sans traitement, comme la dystrophie musculaire de Duchenne, chaque année, mois, jour, heure et seconde qui vous sépare d’un traitement potentiel est VITAL.

De nos jours, dans une ère ou la technologie et la science avance à la vitesse de l’éclair, plusieurs traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne sont sur le point d’être approuvés représentent un réel espoir. Par contre, avant de devenir disponibles aux patients, ces nouveaux traitements doivent passer par un processus d’approbation qui prend entre 2 et 4 ans.

Dans le cas des maladies rares, les patients doivent absolument s’impliquer dans ce processus, afin qu’il s’effectue le plus rapidement possible et que les remèdes soient remboursés par chacune des provinces à travers le Canada.
Bref survol de ce processus ici.

 

Nous sommes plus fort ensemble.

 

 

Marie-Catherine Du Berger

0 réponses

Répondre

Se joindre à la discussion ?
Vous êtes libre de contribuer !

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.