La DMD racontée par les familles
Le Canada compte plus de 7 000 maladies rares. La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), en fait partie. La DMD atteint les enfants, les jeunes garçons en particulier, et parfois les jeunes filles. Cette maladie dégénérative des muscles entraîne la perte de la capacité à marcher, l’insuffisance cardiaque et respiratoire, et engendre généralement une mort prématurée dans la vingtaine. Tecima productions a réalisé le documentaire « Vivre avec la DMD » afin de raconter l’histoire de personnes atteintes de la DMD et de leurs familles à des moments cruciaux de leur parcours, celle de Dakota 6 ans, d’Anakin 11 ans et de Carl 35 ans… Portez- nous main forte en visionnant notre documentaire et en le partageant dans votre communauté.
La perte d’autonomie d’Anakin
Pour les autres enfants c’est une période d’épanouissement, de gain d’indépendance. Pour Anakin, 10 ans (en 2018), atteint de la DMD, ça veut dire être obligé de demander de l’aide à ses parents pour sortir du lit, de la voiture, etc. La perte de force musculaire fait vraiment ses ravages exactement à ce moment. C’est aussi le moment de la prise de conscience face à son propre destin.
Bruce Babington, extrait du documentaire Vivre avec la DMD – « La dernière année a été difficile pour lui, car la DMD a fait des ravages considérables. Il ne peut plus utiliser ses jambes, il a perdu sa capacité de marcher de longues distances et il a de la difficulté à maintenir de la force dans ses jambes. Nous pouvons voir que ça commence à l’affecter physiquement et mentalement. »
Course contre le temps pour accéder aux nouveaux traitements
Les maladies rares, comme la DMD, sont parsemées d’obstacles à tous les niveaux pour les familles. Très peu de financement pour la recherche, accès difficile aux nouveaux traitements, et les soins de longues durées pour les jeunes adultes sont très dispendieux et pas toujours accessibles pour les familles.
Marie-Catherine Du Berger extrait du documentaire Vivre avec la DMD - « C’est un peu une course contre le temps parce que le plus vite tu as le traitement, le mieux c’est. Mais il y a des obstacles à ne plus finir et à franchir avec des systèmes d’approbation ici, les remboursements, le financement là, etc. Au fait, il n’y a rien de tout ça qui est fait pour nous. »
Aidez-nous à sensibiliser le grand public !
À la lecture de cet article ou alors, à la suite du visionnement de notre documentaire, vous pouvez certainement ressentir l’urgence de partager l’histoire de ces trois familles. Nous souhaitons sensibiliser le public aux réalités vécues par les gens atteints de la DMD, cela au nom de ceux qui en ont souffert, pour ceux qui en souffrent maintenant et pour les générations futures. Nous le faisons afin que les recherches soient mieux financées, que les nouveaux traitements soient facilement accessibles et pour que des soins de longue durée pour les jeunes adultes voient le jour.
Comment pouvez-vous nous prêter main-forte ? Visionnez notre documentaire, partagez- le dans votre communauté, ou alors, poursuivez la lecture de notre article et partagez-le dans votre communauté. Chaque action compte.
Bon visionnement et merci de partager dans votre communauté.
Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de Tecima.
