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AU CANADA, DES FAMILLES SE BATTENT POUR
SAUVER LA VIE DE LEURS ENFANTS

Notre série web documentaire
Portrait de la DMD vous présente leurs histoires.

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LA TRAVERSÉE DU CANADA
POUR LA GUÉRISON DE LA DMD

En juillet 2018, Bruce relève le défi
son objectif sensibiliser et amasser des
fonds pour les recherches sur la DMD

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Un enfant atteint de DMD subira une perte de force
musculaire et une mort prématurée dans la jeune vingtaine.

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L’union fait la force

Il y a de l'espoir. Des nouveaux traitements
très prometteurs sont en développement et
actuellement à l’essai.

La Force vous informe sur les nouveaux traitements

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L’union fait la force

Nous rassemblons la communauté DMD pour mieux faire
connaître la maladie et accélérer l'accès à de nouveaux traitements.

La Force vous aide à passer à l’action

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RECHERCHES

Chaque année à la Fondation La Force, nous sélectionnons et soutenons les recherches les plus prometteuses pour la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Nous vivons à une époque où la science et la technologie convergent rapidement. Cela est particulièrement vrai et prometteur dans le cas de la DMD.

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TRAITEMENTS

Il y a peu de traitements disponibles pour la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Ceux qui existent peuvent aider à ralentir l’affaiblissement musculaire et la perte de mobilité, mais il n’y a pas de guérison possible.

Pourtant, l’espoir est à l’horizon. Les autorités internationales de la santé évaluent actuellement deux nouveaux traitements, et plusieurs autres sont en cours de développement.

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PETIT GUIDE DMD

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie rare, pour laquelle il n’y a pas de guérison possible. Afin d’assurer que les jeunes patients recevront des traitements qui retarderont la progression de la DMD, il est important d’avoir en mains un bon diagnostic appuyé par un test génétique précis.

Les renseignements qui suivent vous informent sur les essais cliniques susceptibles d’aider votre enfant ainsi que sur les nouveaux traitements expérimentaux.

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PASSEZ À L’ACTION

Vous êtes atteint de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), vous êtes un parent, un membre de la famille, ou encore, l’ami d’une personne atteinte de DMD ? Pouvez-vous poser des actions pour accélérer le processus d’approbation des nouveaux traitements ?

La réponse est « oui », et vous pouvez commencer ici.

Vlog La Force

PORTRAIT DE LA DMD

Notre nouvelle série webdocumentaire a un objectif: celui de faire connaître des familles courageuses qui décident de prendre les choses en main. Nous allons rencontrer cinq familles dont chacune incarne son propre héros. Nous voulons partager leur histoire afin de faire connaître la DMD et par le fait même s’approcher d’un remède.

PARTAGER NOS HISTOIRES EST UN PAS VERS LE REMÈDE

VISITEZ NOTRE VLOG ICI.

Faits saillants concernant la DMD

Parcourez les rubriques ci-dessous pour effectuer un bref survol de la maladie et de ses effets …

Dystrophie musculaire de Duchenne c’est quoi?

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie génétique rare, affectant 1 garçon sur 3600 et 1 fille sur 50 millions. Elle se produit dans toutes les ethnies et nationalités. La DMD est un type de dystrophie musculaire qui provoque un affaiblissement des muscles en raison de l’absence de dystrophine.

Quels sont les premiers symptômes ?

Les personnes atteintes paraissent en général être en bonne santé à la naissance, mais éprouvent de la difficulté à atteindre les étapes importantes du développement normal. Elles ont de la difficulté à courir, sauter et monter les escaliers comme le font les enfants en bonne santé, et tombent souvent.

L’évolution de la DMD entre 8 et 12 ans

La capacité de marcher se perd généralement entre 8 et 12 ans; dans de rares cas, il arrive que certains enfants atteints de DMD n’arrivent jamais à marcher ou qu’ils marchent beaucoup plus longtemps. La maladie évolue de façon différente pour chaque individu; ceci est une moyenne.

L’évolution de la DMD entre 10 et 16 ans

On assiste généralement à une forte diminution de la puissance et de la mobilité des bras entre les âges de 10 et 16 ans. C’est à ce moment que se perdent la capacité à s’alimenter et à étreindre les membres de la famille.

L’évolution de la DMD après 16 ans

Il devient habituellement nécessaire de recourir à un appareil d’assistance respiratoire dès la fin de l’adolescence. Il est inhabituel pour les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne de vivre au-delà de leur trentième année.

Les options de traitements

Il existe actuellement très peu d’options de traitement et pas de remède. La dystrophie musculaire de Duchenne est FATALE à 100%.

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