Les grandes oubliées de la DMD

Seulement une femme sur 50 millions est atteinte de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Considérée comme une maladie masculine, la DMD atteint habituellement les garçons (1 sur 3 500). Certains intervenants ne savent pas qu’elles existent; ces femmes atteintes de la DMD sont pourtant bien là et souffrent de ce manque d’éducation. Sachez que la DMD est une maladie rare et difficile à vivre pour un garçon. Alors, imaginez ce que cela signifie pour les filles. Elles rencontrent plusieurs obstacles supplémentaires; pourtant elles ne sont pas des licornes elles existent et elles méritent leur place. Voici maintenant le témoignage authentique de Feriel.

 

Feriel est en quête d’égalité

Feriel Cheba : « En tant que femme avec cette myopathie, je me bats pour dire que nous, les filles avec la myopathie de Duchenne, nous existons. Nous sommes là, nous aussi nous voulons vivre et avoir le droit de rêver à une guérison et un avenir meilleur. »

 

Une globe-trotteuse malgré la DMD

Feriel est une jeune femme âgée de 26 ans, originaire de la France. La fatigue liée à la DMD ne l’a pas empêchée de devenir une globe-trotteuse. Elle visite plusieurs pays en passant par l’Europe, la Tunisie, la Mauritanie, Cuba et le Sénégal pour ne nommer que ceux-là. Elle est aussi une cinéphile et adore tout ce qui touche la culture. En bref, elle aime la vie. Elle se bat au quotidien pour vivre chaque instant au maximum.

 

Le sentiment d’abandon

C’est en 1998 qu’elle reçoit le diagnostic de myopathie de Duchenne (myopathie est le terme utilisé en France). Elle n’avait que 6 ans; c’était déjà toute une épreuve pour elle d’apprendre cette nouvelle. Toutefois, le fait de se faire répéter sans cesse qu’elle a une maladie masculine amplifie sa douleur.

 

Feriel Cheba : « C’est très dur pour un parent d’apprendre que son enfant a cette maladie surtout quand les médecins disent sans arrêt que c’est une maladie masculine. L’incompréhension est grande ainsi que l’injustice. Pourquoi beaucoup de médecins pensent-ils que cette maladie n’affecte pas les femmes? Il serait temps d’en parler aux jeunes étudiants en médecine, il faut qu’il soit mentionné dans les cours de génétique que la myopathie de Duchenne atteint généralement les garçons et parfois les filles ». 

 

Des remarques blessantes

Elle reçoit aussi plusieurs commentaires blessants. Il y a un manque de ressources et de réponses. En fait, c’est aussi plus difficile pour les filles d’accéder aux essais cliniques. Deux neurologues lui ont même dit que certains essais cliniques n’étaient ouverts que pour les garçons, ce qu’elle considère comme une injustice.

 

Feriel Cheba : « On ne me croit pas. On m’a dit que c’était impossible que je sois atteinte de cette maladie. Les gens n’aiment pas ce qui est rare . Un interne en médecine a même dit que c’est une anomalie. Suis-je anormale? Non, je ne le crois pas. Je suis seulement différente comme tout le monde ».

 

 

L’espoir de guérison pour tous

Malgré toutes les difficultés rencontrées, elle garde espoir. Elle profite de chaque instant passé avec sa famille et ses amies. Elle connaît aussi l’existence d’un traitement pouvant aider à sa mutation spécifique, mais elle ne peut y avoir accès, celui-ci étant exclusif pour ceux qui marchent toujours. Dans son cœur, elle continue de rêver et espère l’arrivée d’un traitement pour tous ceux et celles atteints de la DMD.

 

Plus de liens intéressants :

Plus au sujet de la DMD : Dystrophie musculaire de Duchenne – La Force DMD

Groupe Facebook : Girls can get Duchenne Too

MDA > Girls don’t get Duchenne or do they

Myopathie de Duchenne

 

1 réponse
  1. Djalil
    Djalil dit :

    Bonjour . Je suis une maman de 4 enfants 2 garçon et 2 fille quand j ai découvert la myopathie chez mon aîné Ahcene les medecin en Algerie m ont demandé de faire le diagnostic pour le deuxième enfant Fares qui est lui aussi un miopathe et aussi le diagnostic pour les deux fille (elles son en bonne santé )mais ils m’ont pas dit que c est une maladie masculin.je veut dire que personne n’est a l abri c est ton destin .

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