C’EST FAIT…704 KM VERS LA GUÉRISON !

C’est fait, après avoir complété le Marathon SSQ Québec-Lévis, ce dimanche 28 août, Jean-Philippe Morand, accompagné de son fils Victor, a parcouru au total 704 km au cours du printemps-été 2017. Il s’agit du nombre de km total en comptabilisant leurs participations au Marathon d’Ottawa (42km) la Randonnée Jimmy Pelletier (620 km) et enfin celui de Québec. Pourquoi autant d’effort ? Le père et le fils sont en mission, celle de faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne. Chaque geste compte et chaque personne sensibilisée à la cause nous approche de la guérison.

Victor est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne

La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale.  Elle résulte d’ un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon.

Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements

Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voix d’être complétées. En ce moment même, deux traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, mais toujours pas disponible au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.

Le prochain défi : Le «Dystrospin» en date du 19 novembre prochain 

Depuis 2016, La Fondation La Force s’est associée à l’événement «Dystrospin», un événement de collecte de fonds organisé par la famille Morand depuis plus de cinq ans. Une partie de cette somme avait été investie dans l’achat d’un fauteuil roulant adapté pour la course. C’est grâce à cette générosité que Jean-Philippe sera en mesure de participer au Marathon d’Ottawa avec son fils. Il n’y a rien de mieux que le courage d’un père pour faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne.  De plus, les montants complets de cet événement sont remis à deux chercheurs d’ici au Québec. Il s’agit de Dr Jacques Tremblay pour sa recherche CRISPR-Cas9 et de Dr Jérôme Frenette pour sa recherche sur l’Osteoprotegerin.

Encourager notre cause

C’est l’espoir qui motive Jean-Philippe à dépasser ses limites pour son fils, mais ce qu’il fait est important pour toute la communauté de la DMD. Chaque geste posé pour faire connaître cette maladie rare et dévastatrice nous aidera à financer des nouveaux projets de recherche et facilitera l’accès aux nouveaux traitements.

 

À La Force, nous sommes fiers de soutenir Jean-Philippe Morand et sa famille.

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