PASSER À L’ACTION PORTRAIT DE LA DMD – LA VIE CHANGE DU TOUT AU TOUT

Dans ce volet inspiration de notre série « Portraits de la DMD », La Fondation La Force s’entretient avec Émilie Meeus, mère de Oscar, dédiée à amasser des fonds pour la recherche sur la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). La vie d’Émilie a changé du tout au tout lorsque son fils Oscar, âgé de 3 ans, a reçu le diagnostic de DMD. Émilie a alors décidé de s’impliquer et de faire une véritable différence notamment par la création d’une association pour soutenir la recherche.  C’est dans le cadre de la conférence Action Duchenne 2016 que nous avons interviewer Émilie.

 

Avant le diagnostic

Émilie et sa famille demeurent à Bruxelles, en Belgique. Avant de recevoir le diagnostic, la famille a d’abord été dans l’attente des résultats et dans l’espoir que la dystrophie musculaire ne soit pas celle de Duchenne. Leur espoir était entre autres nourri par des tests négatifs qu’ils avaient précédemment reçus de la part des médecins

La famille d’Émilie était donc tout juste à l’aube d’apprendre une nouvelle bouleversante qui allait chambouler le cours de leur vie!

 

Après le diagnostic

En apprenant le diagnostic, la famille s’est très vite sentie désemparée par la nouvelle: « Quand on a entendu ce mot-là, ce nom de famille-là, tout le monde s’est vraiment effondré autour de nous. » Émilie et sa famille ont dû passer difficilement à travers cette phase du choc et du désespoir face à toute la réalité qu’implique la maladie pour ensuite arriver à se retrousser les manches et à avancer: « Le quotidien reprend le dessus. On finit par comprendre que la vie continue. » Une rencontre avec une seconde docteure les a aidés à s’encourager pour accepter la situation, s’adapter et se réorganiser. La docteure en question leur a tout simplement dit: « Vous n’aurez pas la même vie que les autres, mais vous allez être heureux. Et plus vous êtes heureux, plus votre fils est heureux, car les enfants s’adaptent plus vite et mieux que nous. »

Après avoir accepté la situation et s’être encouragés par les conseils de médecins professionnels, d’autres éléments leur ont permis d’avancer dans leur cheminement.

 

Pour voir l’histoire d’Oscar en images >

La création d’une association

Émilie Meeus et sa famille ont voulu créer une association afin d’amasser des fonds pour soutenir la recherche sur la dystrophie musculaire de Duchenne: « On va essayer d’aider la recherche et de soigner cette maladie et même si on n’y arrive pas, on va lui donner la meilleure vie possible. » Donc, en plus de leur permettre de rester informés sur la maladie et  sur les dernières avancées, dont le progrès de la recherche, ils ont pu élargir leur réseau et échanger ou encore écouter les différents témoignages par d’autres personnes souffrant de la même maladie. Leur démarche leur a permis de s’encourager et de s’accrocher à l’espoir de pouvoir mener une vie heureuse.

 

Réorganisation et changements de vie

Dans les dernières étapes de leur processus d’adaptation, Émilie et sa famille ont dû accepter les limites imposées par la maladie pour leur permettre de trouver satisfaction et joie malgré les difficultés rencontrées. Par exemple, leur condition particulière peut s’accompagner d’aspects positifs comme celui d’être beaucoup plus ancré dans le moment présent: « On profite sans doute plus du quotidien que d’autres personnes. On se projette peut-être moins dans le futur. J’ai toujours eu tendance à essayer de voir loin. Maintenant, je le fais moins, car on ne sait pas…Mais ça m’aide à profiter de ce que chaque jour m’offre, vraiment. »

 

Aborder la maladie avec les enfants

Émilie a trouvé une manière d’aborder la maladie avec son fils Oscar d’une façon simplifiée en comparant la DMD à un « bobo aux jambes ». Comme les enfants sont trop jeunes pour comprendre tous les détails de la maladie, l’initiative leur permet au moins de reconnaître leur situation médicale et de la comparer avec d’autres personnes atteintes de la maladie: « Quand on a rencontré une autre famille, on a expliqué à Oscar qu’on allait voir un petit garçon qui a le même bobo aux jambes » que lui. »

En attendant qu’Oscar soit en âge de mieux comprendre sa situation médicale, il est tout de même possible pour lui de l’interpréter par des images et une simplification avec l’aide de sa famille.

 

La DMD bouleverse votre vie en un seul instant

La progression de la DMD est impitoyable : les muscles de l’organisme s’affaiblissent progressivement, menant les enfants au fauteuil roulant dès l’âge de 12 ans. Les personnes atteintes de DMD ont une espérance de vie de 20 à 30 ans. Il n’existe aucun remède. De plus, au Canada, il n’y a aucun moyen de traiter les causes de la DMD. Il existe deux traitements approuvés pour la DMD aux États-Unis et en Europe, mais ceux-ci ne conviennent pas à tous les enfants atteints. D’autres traitements prometteurs sont en développement et devraient être disponibles d’ici 5 à 10 ans.

Fondation d’Émilie > Little O against DMD

 

Remerciements:

Nous remercions Action Duchenne, qui nous a reçues à bras ouverts pour cette série d’entrevues.

  

Action Duchenne

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