Portrait de la DMD – Par amour pour son frère!

Le rêve d’un bras robotisé devient réel, trop tard…

Le frère de Samuel Fleurent-Beauchemin, Guillaume, était atteint de la DMD. Guillaume perdait peu à peu l’usage de ses bras. Un jour, Samuel est venu lui rendre visite et Guillaume avait une étincelle dans les yeux. Il venait de voir un bras robotique JACO. Samuel a cru que le bras robotisé monté sur un fauteuil roulant offrirait une vie autonome à son frère. Samuel a décidé d’obtenir le bras robotisé à tout prix ! Il allait créer une organisation à but non lucratif pour lever des fonds. Il réussirait rapidement dans sa tâche. Et il l’a fait…Malheureusement le jour où le bras a été installé, le destin a frappé. Guillaume, a été admis à l’urgence de l’hôpital, où il est décédé peu de temps après. Malgré cette épreuve, Samuel a décidé de continuer à redonner. Aujourd’hui, il dirige une organisation appelée « Fondation Le pont vers l’autonomie ». À ce jour, ils ont remis 20 bras robotisés au Québec.

 

 

Extraits de la vidéo

Vivre les deuils

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Pour moi, ce qui a été le plus dur c’est de vivre avec mon frère les deuils qu’il devait faire de ne plus être capable de faire telle ou telle chose. »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « J’en voulais un peu à la vie d’y faire subir ça, mais de nous faire un peu subir ça. »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Je pense que pour lui, en tant qu’humain qui a déjà eu son autonomie, je pense que le plus gros défi, c’est de comprendre que tu l’as déjà fait et que tu ne le fais plus aujourd’hui. »

 

Lorsque le bras robotisé a été installé, il entre à l’urgence et il ne reviendra pas

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Le 24 janvier, on a pu lui acheter son bras. Ils venaient l’installer officiellement et cette journée-là, il est parti à l’urgence »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « On a créé une fondation pour pouvoir aider d’autres personnes. On vient en aide aux personnes en leur finançant les aides techniques et des outils qui sont complémentaires à ce que le gouvernement offre. Présentement, ça passe par le don de bras robotisés. »

 

Donner au suivant à la mémoire de son frère

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Ce que mon frère a été dans ma vie a continué de grandir par rapport à moi, c’est le projet qu’il m’a inspiré, c’est le projet qui le représente. C’est encore en moi et ça grandit encore. Quand on vit le deuil, il faut  »focusser » vraiment sur la personne qu’on est devenue grâce à ces gens-là. Sans ces gens-là, nous ne serions pas devenus ça. Je suis content, car il continue de me faire grandir encore. »

 

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

 

Bruce Babington, notre athlète La Force, fera la traversée du Canada a vélo en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD. Notre participation est de raconter et partager les histoires.

Partager nos histoires est un pas vers la guérison…

  • Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté
  • Faites un don ici pour encourager la traversée de Bruce à travers le Canada; les fonds seront remis à des recherches canadiennes.
  • Faites une donation à notre organisation, ici afin que nous puissions aider la communauté de la DMD à être entendue

 

Autres informations pertinentes:

L’organisation de Samuel:  Fondation Le pont vers l’autonomie

Le bras JACO fabriqué par:  Kinova

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