Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne, c’est difficile… Je le comprends, car je vie cette réalité au quotidien. La dystrophie musculaire de Duchenne vous force à vivre le moment présent et à l’apprécier encore plus.
Christine Winslow de Johannesburg Afrique du Sud, a partagé son histoire sur la page Facebook de son fils, Jason, vivant avec la DMD. Elle souhaite que cela puisse aider une ou plusieurs familles ainsi qu’à rassurer ceux qui vivent la même chose qu’elle. La Force appuie cette excellente initiative. Avec l’accord de Christine Winslow, La Force partage son histoire avec vous.
Nous vous invitons à partager votre histoire avec nous ici.
« Mon médecin généraliste a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it et m’a dit de rentrer chez moi et de lire à ce sujet. C’est le jour où nos vies ont changé pour toujours. » -Christine Winslow
Grandir avec la dystrophie musculaire de Duchenne
Christine a eu une grossesse difficile. Jason est arrivé deux semaines plus tôt. À 19h28, Jason Parker Winslow est né à l’hôpital Victoria des Seychelles. Jamais elle ne se serait doutée que son bébé naîtrait avec la DMD. Alors que Jason grandissait, il n’avait pas de tonus, et ses parents devaient installer des coussins derrière lui lorsqu’il jouait avec ses jouets. Les parents de Jason avaient remarqué que lorsqu’il interagissait avec les enfants de son âge, il ne babillait pas comme eux. Il n’essayait pas de ramper et était plutôt content de jouer seul.
« Je me souviens d’avoir pensé : est-ce ma faute ? Peut-être que je ne faisais pas ce qu’il fallait pour aider correctement mon enfant. » -Christine Winslow
Quelque chose n’allait pas
Âgé d’environ 2 ans, Jason ne marchait toujours pas. « J’ai décidé un matin de le tenir debout et de lui tenir les mains pour faire un jeu. Il est tombé à plusieurs reprises et après plusieurs essais, il a enfin compris. Il faisait quelques pas et c’était une avancée majeure dans notre maison. Enfin, nous faisions des progrès. » -Christine Winslow
Les gens complimentaient ses énormes mollets. Christine se souviens qu’une dame avait déclaré: «Regardez ces beaux gros mollets.» À ce moment elle ne savait pas qu’il s’agissait d’un des traits de la dystrophie musculaire de Duchenne. Christine a toujours senti que son entourage se questionnait.
« Vous finissez par vous isoler avec votre enfant parce que c’est trop épuisant et blessant d’avoir à tout expliquer. Le pire était lorsque les parents des autres enfants intervenaient et disaient: «Détends-toi ou arrête de paniquer, laisse-le jouer.» En tant que mère, vous savez que quelque chose ne va pas et que vous devez être prudente. » -Christine Winslow
C’est très difficile de voir son enfant subir autant de tests et d’évaluations. Les parents passent un temps fou aux différents centres d’intervention avec leurs enfants. Ergothérapie, orthophonie, physiothérapie, la liste est longue. Jason présentait plusieurs symptômes de la dystrophie musculaire de Duchenne. Si seulement il avait été diagnostiqué rapidement, ils auraient pu commencer les traitements plus tôt. « Au lieu de cela, nous le forcions à monter les escaliers. » -Christine Winslow
Le médecin a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it
Juillet 2013, Jason avait six ans.
« Jason a eu une grippe et nous nous sommes rendus chez le médecin. Le docteur a prescrit des médicaments. Lorsque nous sommes sortis du bureau, le médecin nous a rappelés. Le médecin avait remarqué que Jason marchait en se dandinant et demanda à Jason de s’accroupir. J’ai expliqué qu’il ne pouvait pas. Il a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it et m’a dit de rentrer chez moi et de lire à ce sujet. Il nous a recommandé d’aller en Afrique du Sud pour des tests. » -Christine Winslow
Elle a appelé son mari au travail et lui a annoncé la nouvelle. Il a immédiatement commencé à « googler ». Plus tard dans la journée, il est arrivé à la maison et a raconté à sa femme ce qu’il avait lu.
« C’était le jour le plus sombre de ma vie. J’avais l’impression que tout autour de moi s’effondrait. Choc, peur et confusion. Je ne pense même pas que je me souvienne de ce qu’il a dit par la suite. Comment cela était-il possible ? Une maladie musculaire fatale ? Jason avait les plus gros mollets, alors comment était-ce possible ? » -Christine Winslow
Cette famille ne connaissait pas la DMD. Revenant de la visite en Afrique du Sud, Christine s’est assise dans l’avion en pensant que le résultat allait être négatif. Cela ne pourrait pas être positif. Ça ne pouvait être la DMD. « Notre petite famille parfaite ne pourrait probablement pas vivre quelque chose d’aussi dévastateur que cela. » -Christine Winslow
Après des mois d’attente pour les résultats des tests génétiques, des nuits sans sommeil, le résultat est arrivé. C’était positif. Jason avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Leur famille apprenait que leur seul enfant avait la DMD. Cette maladie entrait dans leur maison en disant que Jason arrêterait de marcher à 12 ans et qu’il aurait une espérance de vie dans la vingtaine.
La DMD : grand boulversement
« La DMD, ça change une personne. Cela change vos relations avec vos amis et votre famille. Il y a des amis et des membres de la famille qui vous soutiendront tout au long de votre parcours et d’autres s’éloigneront. Certains ne savent-ils pas comment agir quand ils voient Jason dans son fauteuil ? Vous ne recevez pas d’invitations car c’est trop difficile à gérer ? » -Christine Winslow
Christine sourit et essaie de rester positive. Elle reste forte pour sa famille. Mais elle est également une mère qui élève un fils avec la DMD du mieux qu’elle le peut. Cette mère nous livre en toute honnêteté ses sentiments. « Je dirai qu’il n’est pas toujours facile de regarder un autre enfant marquer un but ou grimper dans un gymnase. L’amertume et la colère font leur chemin. » -Christine Winslow. Pourquoi mon fils est-il confiné à un fauteuil roulant ? Le sentiment d’injustice est grand. Du même coup il y a une autre voix qui dit qu’elle devait faire ce périple.
« Je sais que cela fait de moi une meilleure personne. Ne pas prendre les choses pour acquises. » -Christine Winslow
Jason ne marche plus depuis mars 2017. Les rendez-vous sans fin avec les médecins et les spécialistes sont toujours très éprouvants et remplis d’émotion. Sans compter les nombreuses séances en thérapie.
Christine continue à sensibiliser le public à la DMD. Elle continue d’espérer qu’il y aura un jour un traitement.
« Je ne laisserai pas la DMD me diriger. Je vais voyager avec mon fils, vivre des aventures, créer des souvenirs et faire en sorte que chaque jour compte. » -Christine Winslow
Nous remercions la famille Winslow d’avoir partagé et permis à La Force de publier leur histoire.
