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Le 29 février 2020, sera la treizième Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Le jour même de cette journée, des centaines d’organisations de patients de pays et régions du monde entier organiseront des activités de sensibilisation.

À propos du jour des maladies rares?

La première Journée des maladies rares a été célébrée en 2008 le 29 février, date «rare» qui n’a lieu qu’une fois tous les quatre ans. Depuis lors, la Journée des maladies rares a eu lieu le dernier jour de février, ce mois est connu pour avoir un nombre «rare» de jours. La Journée des maladies rares est l’occasion de défendre les maladies rares en tant que priorité des droits de l’homme aux niveaux local, national et international pour une société plus inclusive.

La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année. L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

La sensibilisation aux maladies rares est importante car 1 personne sur 20 vivra avec une maladie rare à un moment donné de sa vie. Il n’y a pas de remède pour la majorité des maladies rares et beaucoup ne sont pas diagnostiquées. La Journée des maladies rares améliore les connaissances du grand public sur les maladies rares tout en encourageant les chercheurs et les décideurs à répondre aux besoins des personnes vivant avec des maladies rares.

Parce qu’elle ne se manifeste que rarement, la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) entre dans la catégorie des maladies rares. Découvrez notre histoire ici.

Sensibiliser à ce que signifie être rare. Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Ensemble, par-delà les frontières et parmi les 6000+ maladies rares, nous avons besoin d’un accès plus équitable au diagnostic, au traitement, aux soins et aux opportunités sociales.

 

Rare, mais beaucoup dans le mondeRare c’est être fort à chaque jourRare est fier partout

 

Statistiques et faits

  • 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde
  • Plus de 6000 maladies rares différentes
  • 72% des maladies rares sont génétiques
  • 70% de ces maladies génétiques rares commencent dans l’enfance
  • Les maladies rares affectent actuellement 3,5% à 5,9% de la population mondiale.
    Si toutes les personnes atteintes de maladies rares vivaient dans un seul pays, ce serait le troisième pays le plus peuplé du monde. Au Québec, on estime que près d’une personne sur 20 sera touchée ou aura une maladie rare, ce qui signifie près de 500 000 Québécois.
  • 30% des enfants atteints d’une maladie rare ne vivront pas pour voir leur 5e anniversaire
  • Les maladies rares sont responsables de 35% des décès au cours de la première année de vie.
  • Seulement 5% des maladies rares sont traitées. La recherche sur les médicaments qui aide un nombre limité de personnes peut coûter cher aux sociétés pharmaceutiques.

 

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Trouver un groupe de soutien est important

Une maladie rare peut isoler le patient ainsi que le soignant, surtout lorsque c’est votre enfant qui a la maladie. La connexion avec les autres peut être essentielle, non seulement pour le soutien mais aussi pour partager des informations et des ressources.

Le Regroupement Québécois des maladies orphelines (RQMO) travaille à fournir des informations et un soutien aux patients, à leurs familles et aux professionnels de la santé. Leur site Web regorge d’informations pertinentes tant pour les professionnels que pour les soignants. Ces maladies rares intéressent souvent peu les chercheurs et les organisations qui financent la recherche. Le RQMO vise à faire progresser les connaissances sur les différentes maladies rares et orphelines en favorisant les échanges entre patients et chercheurs.

Le Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) est le réseau national du Canada pour les organisations représentant toutes les personnes atteintes de troubles rares. CORD fournit une voix collective forte pour défendre la politique de santé et un système de santé. CORD travaille avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada.

Le 29 février est le « Rare Disease Day » pour sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

 

Nous tenons à souligner que les informations contenues dans cet article proviennent principalement des sites internet du RQMO,de CORD et du Rare Disease Day.

Nous les remercions.

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