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CE QUE NOUS SAVONS SUR LA COVID-19

Que savons-nous de la COVID-19 pour les personnes touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ou de Becker (DMB)? En raison des préoccupations croissantes concernant le virus de la COVID-19 pour les personnes atteintes de DMD/DMB, l’Organisation mondiale de la Duchenne (World Duchenne Organization) avait organisé un webinaire samedi dernier pour ses membres. Toutes ces informations sont fournies par World Duchenne Organization

Informations générales

  • C’est un virus respiratoire qui peut se propager par aérosols: de petites gouttelettes lorsque vous toussez ou que vous éternuez.
  • Les symptômes sont une toux, de la fièvre, un essoufflement et des difficultés respiratoires.
  • Le virus peut survivre pendant des heures sur des surfaces dures, vous n’avez donc pas besoin d’être en contact avec la personne contaminée.
  • Les personnes le plus à risques sont les personnes âgées de plus de 60 ans et les personnes vulnérables.

Stanford University School of Medicine Webinar ‘Coronavirus for non-virologists

Et concernant la DMD/DMB

  • Il n’y a aucune expertise sur la dystrophie musculaire de Duchenne / Becker et le coronavirus car nous ne connaissons aucun patient DMD / DMB affecté
  • Nous avons demandé aux experts DMD de réagir aux questions de nos familles
  • La situation et les règles nationales sont différentes dans tous les pays

 

Comment suivre les instructions si les ressources sont rares?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« La meilleure façon de protéger vos fils est d’éviter la foule et de se laver soigneusement les mains avec du savon et de l’eau. »

Prof. Dr. Nathalie Goemans –« Nous ne pouvons pas insister suffisamment sur les règles de bon sens et d’hygiène, applicables à la population générale et encore plus importantes pour les soignants. »

Elizabeth Vroom –« Outre le lavage fréquent des mains, il est nécessaire de nettoyer régulièrement les surfaces, les poignées de porte et les écrans tactiles. »

 

Quels impacts les stéroïdes ont-ils sur le système immunitaire?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« Les stéroïdes sont des immunosuppresseurs légers et réduisent l’activité des lymphocytes, et ce sont ces cellules qui aident à combattre les virus. »

 

Les personnes atteintes de DMD / DMB ont-elles plus de chances d’attraper le virus?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« Non, et ils ont peut-être un risque plus faible étant donné qu’ils sont moins susceptibles de toucher les poignées de porte et les poignées et de serrer la main et autres. Ceux qui sont dans les écoles ou juste à l’extérieur ont le même risque de d’être en contact avec des gouttelettes respiratoires contaminées. »

Prof. Dr. Nathalie Goemans –« Nous ne saurions trop insister sur le fait que contenir cette épidémie est la responsabilité de tous, nous devons tous restreindre temporairement nos contacts et rester autant que possible à la maison, en respectant des mesures d’hygiène strictes. »

 

Une fois infectés, leur faudra-t-il plus de temps pour le combattre?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« Nous n’avons aucune information à ce sujet. En supposant que les stéroïdes sont utilisés, il est probable que la maladie sera un peu plus difficile à combattre car les stéroïdes sont légèrement immunosuppresseurs. Cela ne veut pas dire qu’il faut arrêter les stéroïdes: N’ARRÊTEZ PAS LES STÉROÏDES, car cela est dangereux et plus risqué que les risques possibles de COVID-19. « 

Prof. Dr. Nathalie Goemans –« Oui, on sait qu’une infection sévère de COVID-19 peut causer des dommages permanents aux poumons. Sur une note positive: bien que les stéroïdes soient connus pour réduire l’immunité, il se pourrait bien que les stéroïdes puissent avoir un rôle protecteur dans la physiopathologie ( cytokine-storm) de SDRA sévère dans COVID-19 mais nous ne savons pas encore.  »

 

Sont-ils les plus exposés ou les «personnes vulnérables» les plus susceptibles de mourir?

Prof. Dr. Jonathan Finder –« Ils sont plus à risque car la maladie est une pneumonie virale, et avoir une pneumonie augmente le risque d’insuffisance respiratoire dans cette population. Mais quant aux « plus susceptibles de mourir », je dirais NON car ces patients sont plus jeunes et la plupart n’ont pas de maladie pulmonaire sous-jacente. Les personnes atteintes de maladie pulmonaire chronique constituent le groupe à risque le plus élevé, tout comme les personnes âgées. 

D’un autre côté, la maladie cardiaque est un facteur de risque, et il y a beaucoup de maladie cardiaque dans la population DMD. Par conséquent, je suis préoccupé par le risque d’infection au COVID-19 pour les patients souffrant d’insuffisance cardiaque.  »

 

Plus de réponses ici < WDO Webinar: COVID 19 and Duchenne & Becker muscular dystrophy >

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