La Force DMD recherche des participants pour un sondage s’adressant aux parents ou tuteurs d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et pour les hommes adultes (âgés de 18 ans et plus) atteints de DMD. Il s’agit d’un sondage internationale sur vos préférences et vos priorités en matière de traitement pour la DMD.
Les organismes de réglementation tels que l’EMA et la FDA s’appuient sur l’apport des patients, des familles et d’exemples d’approbation de médicaments de d’autres pays pour éclairer leurs décisions d’approbation de traitement. Ce sondage sera la première étude à mesurer les préférences concrnant les traitements de la DMD au niveau international. Les conclusions de cette enquête seront envoyées aux organisations de défense des droits des patients participants et pourront être utilisées pour informer les décideurs de ce que vous voulez obtenir des traitements et des risques que vous êtes prêt à prendre.
Le sondage a pour objectif de connaître vos préférences et vos priorités en matière de traitement pour la DMD et de déterminer si les préférences varient d’un pays à l’autre. Des organisations de patients et de défense des intérêts de la DMD d’Australie, de Belgique, du Canada, des Pays-Bas, du Royaume-Uni et des États-Unis se sont associées à des chercheurs de l’Université Johns Hopkins pour mener ce sondage.
Informations sur le sondage
- En ligne
- 45-60 minutes
- Pas de paiement
- Certaines questions peuvent vous rendre contrarié.
- Les traitements décrits comportent des risques d’effets secondaires graves.
- C’est votre choix de participer
- Vous pouvez arrêter le sondage à tout moment
- Les résultats seront anonymes
Qui peut participer
- Hommes adultes (18 ans et plus) atteints de DMD
- Parents de fils vivants atteints de DMD
- Personnes vivant actuellement en Australie, en Belgique, au Canada, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni ou aux États-Unis
- Ne correspond pas à cette description? Tendre la main, et nous allons accueillir
Ce sondage de recherche est en ligne et prendra 45 à 60 minutes. Vous ne serez pas payé pour avoir répondu au sondage. Il est possible que certaines des questions de ce sondage vous heurtent. Les traitements que nous décrivons comportent des risques d’effets secondaires graves. C’est votre choix de répondre au sondage. Vous pouvez arrêter le sondage à tout moment. Les résultats de l’enquête seront anonymes.
Pour participer, envoyez un e-mail à l’adresse survey@jessesjourney.com
Si vous avez des questions ou des préoccupations, veuillez contacter Norah Crossnohere a ncrossn1@jhu.edu
