Carnet de notes de l’équipe de production Tecima Productions du Web-Doc « Vivre avec la DMD »
Notre petite équipe de production a parcouru le Canada à la rencontre des familles dont les enfants sont atteints de la DMD à des moments cruciaux de leur parcours : Dakota (6 ans), Anakin (11 ans) et Carl (35 ans). Notre objectif, vous présentez un Web-Doc en trois actes, pour vous sensibiliser à cette maladie en la vivant à travers les yeux des familles de ceux et celles qui en souffrent en ce moment. Cette maladie dégénérative des muscles, sans possibilité de guérison entraîne habituellement une mort prématurée dans la vingtaine. Lorsque nous avons rencontré la famille Albert, nous avons découvert des gens heureux, malgré leurs souffrances. Cependant, derrières les sourires et le rire éclatant de Kristen la maman qui résonne dans la maisonnée se cache une grande tristesse, celle de savoir que Dakota leur fils cadet est atteint de la DMD.
La douleur de se projeter dans le futur
Aujourd’hui, ce couple pétillant en début de leur trentaine son parent (tenez-vous bien) d’une famille de 5 enfants. Lorsque le diagnostic est tombé Dakota avait tout juste 3 ans. Mentalement projeter un destin si tragique de 3 ans (à cette époque) est au-delà d’avoir le cœur brisé. Il s’agit aussi d’un scénario qui vous poursuit jours après jour dans votre quotidien.
– Kristen Albert- Extrait du documentaire Vivre avec la DMD. « Vous savez, vous avez cette vision de votre famille en pensant que, oh, nous avons des enfants heureux et en bonne santé quand ils étaient jeunes et tout à coup, mon deuxième garçon… Il va mourir avant son temps. C’est difficile de gérer cela tous les jours. »
La DMD accompagnée de l’autisme
Malheureusement, en plus de la DMD, Dakota a aussi été diagnostiqué avec l’autisme. Cette réalité amène la famille à vivre un autre dilemme, celui d’administrer ou pas les corticostéroïdes qui peuvent augmenter les symptômes de l’autisme.
– Aaron Albert – Extrait du documentaire Vivre avec la DMD. «Je ne veux pas simplement le prendre, aller à la pharmacie et le donner à mon enfant. J’aimerais éviter les stéroïdes autant que possible, car mon fils a également reçu un diagnostic d’autisme, il a déjà des problèmes de développement comme de la colère et de l’agressivité et les stéroïdes peuvent aggraver cela. Nous avons décidé que nous ne pouvions pas aggraver la situation tant qu’il ne recevait pas l’aide de son autisme en premier.»
Malgré toutes ces tristesses et ces dilemmes. Dakota affiche un des plus beaux des sourires jamais vus, le rire de sa mère Kristen illumine la maison, car souvenez-vous malgré les souffrances, ils sont des gens heureux.
Comment pouvez-vous nous portez main forte? Visionnez notre documentaire, partagez-le dans votre communauté, ou alors poursuivez la lecture de notre article et partagez-le dans votre communauté. Chaque action compte.
Bon visionnement, merci de partager dans votre communauté :
Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de Tecima.
*Il est à noter que cette situation est du cas par cas et il est à noter que chaque cas est individuel à son propre degré d’autisme. La prise de corticostéroïde ou non dans cette situation est une décision personnelle de chaque parent. La famille Albert à aussi eu accès à un traitement similaire au corticostéroïde depuis le tournage de ce documentaire.
Article sur les corticostéroïdes ici.
