LA RÉSILIENCE DE CARL MARIER

Carnet de notes de l’équipe de production Tecima Productions du Web-Doc « Vivre avec la DMD »

Notre petite équipe de production a parcouru le Canada à la rencontre des familles dont les enfants sont atteints de la Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) à des moments cruciaux de leur parcours : il s’agit de Dakota (6 ans), Anakin (11 ans) et Carl (35 ans). Notre objectif : vous présenter un Web-doc en trois actes, pour vous sensibiliser à cette maladie en la vivant à travers les yeux des familles de ceux et celles qui en souffrent. Cette maladie dégénérative des muscles, sans possibilité de guérison et menant à une mort prématurée dans la vingtaine… oups… cela n’est pas vrai dans tous les cas, car Carl Marier a défié toutes ces statistiques et est maintenant âgé de 35 ans. Nous avons été renversés par sa jovialité, sa présence et son sens de l’humour, et ce, même s’il est le plus jeune résident, d’un CHSLD, une résidence pour les personnes âgées.

 

Survivre à trois interventions majeures

Aujourd’hui, Carl est branché à son respirateur 24 sur 24 ; le respirateur lui envoie l’air directement aux poumons, sa trachéotomie  lui permet de limiter les grippes qui risquent de se transformer en pneumonies et sa gastrostomie de s’alimenter. Plus le temps passait et plus cela devenait impossible pour sa famille de lui offrir l’ensemble des soins dont il avait besoin, de jour comme de nuit. Malheureusement, faute de structures adaptées, leur unique option était un CHSLD (résidence pour personnes âgées).

 

Alain Marier, extrait du documentaire Vivre avec la DMD « On l’a placé. Oui, Carl a 34 ans. Il reste dans une résidence pour personnes âgées. Je te dirais qu’il y a presque les trois-quarts des patients qui sont là… qui ne savent pas qu’ils sont là. Tu sais, l’Alzheimer ou des choses comme ça. Cela fait qu’il se trouve à être, entre parenthèses, le bébé, si tu veux, dans la place, parce que c’est le plus jeune. »

 

Une attitude positive à toute épreuve

Lorsque nous lui avons demandé la qualité qu’il a développée à cause de la DMD, Carl nous a répondu d’emblée « la résilience ». Il nous a accueillis dans sa chambre avec beaucoup d’aplomb et notre visite à été ponctuée de plusieurs blagues. Il nous a aussi dit se faire des ami.e. s et socialisé en résidence. Nous avons aussi découvert une relation de tendre entre lui et sa belle-mère, Sonia Gélineau.

 

Sonia Gélineau, extrait du documentaire vivre avec la DMD« Carl, il est entré dans ma vie, il avait 10 ans… 9 ans et demi. J’ai fêté ses 10 ans et quelque temps plus tard, en 2001, son père et moi, on s’est mariés. Vivre la maladie ce n’est pas tout le temps facile. »

 

Face à des souffrances si grandes et un destin inévitable, ce qui en est ressorti est la force de caractère, une solide attitude positive et des liens d’amour inébranlables face à une situation d’adversité difficile à imaginer.

 

Bon visionnement. Merci de partager.

Le sourire de Dakota    Course contre le temps pour accéder aux nouveaux traitements

Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de : www.tecima.com

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