LE MAGASINAGE DES FÊTES VOUS FAIT SENTIR COUPABLE?

Mardi je donne est une journée consacrée pour la générosité tout comme le Vendredi fou et le Cyber lundi peuvent l’être pour le magasinage! Pour le Canada et le monde entier, il s’agit d’une journée pour célébrer et permettre de donner et d’appuyer des causes qui nous tiennent à cœur. Nous faisons partie des 3,200 organismes de charité et de bienfaisance qui participeront à cette journée au Canada.

 

Notre cause aide les gens atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)

Qu’est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne? C’est une maladie musculaire dégénérative qui affecte davantage les jeunes garçons.  Il s’agit d’une maladie mortelle sans traitement qui prive les muscles de jeunes adultes de leur force, les contraignant ainsi à se déplacer en fauteuil roulant et à mourir prématurément au cours de leur vingtaine. Plusieurs traitements verront bientôt le jour. Toutefois, nous avons besoin de votre aide pour amasser des fonds et sensibiliser la population. Pourquoi? Car il n’y a pas de temps à perdre pour les gens souffrant de la maladie DMD. Notre organisation amasse des fonds pour soutenir la recherche et sensibiliser quiconque afin de construire une communauté DMD unie à travers le Canada et accéder à des traitements plus rapidement.

 

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Au sujet de Mardi je donne

La journée a été lancée au Canada en 2013 par GIV3, CanadaHelps.org et plus de 15 autres partenaires fondateurs. C’est une journée dédiée à l’ensemble du secteur caritatif qui souhaite encourager tous les Canadiens à se joindre au mouvement pour donner des fonds ou encore offrir du temps de bénévolat à un organisme de leur choix. Mardi je donne a d’abord été fondé aux États-Unis en 2012 par 92Y et l’Organisation des Nations Unies.

 

Comment contribuer à notre cause:

Chaque montant est important!
Notre association travaille dans le but d’unir la communauté DMD par une sensibilisation visée autour d’un objectif commun: rendre l’accès aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et participer dans le financement des projets de recherche prometteurs. De plus, nous amassons des fonds pour soutenir deux projets de recherche prometteurs situés au Canada.

 

Chaque dollar nous rapproche de notre objectif: trouver de meilleurs traitements ainsi qu’un remède.

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D’autres façons d’encourager La Force

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POLARIS DMD, un essai de phase 3 sur edasalonexent

Un des objectifs de notre équipe est de vous informer concernant les nouveaux traitements. Voici les dernières nouvelles à propos de Polaris DMD, l’essai clinique de l’edasalonexent, développé par Catabasis. Nous vous remercions de partager ces articles dans la communauté de la DMD.

 

Maria Mancini, vice-présidente des opérations cliniques chez Catabasis : Nous avons nommé l’essai «Polaris », car c’est l’étoile la plus brillante de sa constellation.

 

Qu’est-ce que Polaris DMD ?

Polaris DMD est un essai de phase 3 sur edasalonexent, un traitement potentiel pour la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), quel que soit le type de mutation. Cet essai recrute des garçons âgés de 4 à 7 ans. Les informations d’inscription sont disponibles ici > Clinicaltrials.gov.

L’essai Polaris DMD est une étude d’un an, randomisée et contrôlée par placebo. Catabasis a commencé à évaluer des patients le 2 octobre dans plusieurs sites aux États-Unis. Catabasis prévoit mener l’essai dans près de 40 sites dans le monde. Les résultats sont attendus en juin 2020.

 

Joanne Donovan, M.D., Ph.D., Médecin en chef de Catabasis : Nous sommes très enthousiastes à l’idée de faire progresser edasalonexent au cours de cette dernière phase de développement clinique, dans l’espoir de proposer une nouvelle option de traitement à tous les garçons touchés par cette maladie. Nous pensons qu’edasalonexent a un grand potentiel en tant que thérapie à prendre seule ou en association avec d’autres traitements.

 

Qu’est-ce que l’edasalonexent?

L’edasalonexent est une petite molécule expérimentale, administrée par voie orale. Elle est en développement comme traitement potentiel modificateur de la DMD. Elle est efficace pour tous les patients quelle que soit la mutation sous-jacente. L’édasalonexent stoppe une protéine, NF-kB, qui est activée par la DMD et qui entraîne l’inflammation, la fibrose, la dégénérescence musculaire et qui empêche la régénération musculaire.

 

Des résultats prometteurs

Une amélioration statistiquement significative a été observée par rapport à la période de contrôle hors traitement. Ces améliorations montrent un ralentissement de la progression de la maladie et s’ajoutent aux améliorations observées dans toutes les évaluations de la fonction musculaire à travers plus d’un an de traitement.

 

Qu’est-ce qu’est la DMD?

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie qui touche presque qu’exclusivement les petits garçons et dont l’incidence est de 1 sur 3 500. Il est extrêmement rare que la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) affecte les filles. La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie dégénérative des muscles, causée par une mutation génétique. Cette maladie, pour laquelle aucun traitement n’est actuellement disponible, affecte directement les muscles. En l’absence de traitement, les conséquences de la maladie sont terribles pour les malades et leurs familles et entraînant une mort prématurée

 

Pour plus d’information :

Plus d’information au sujet de Catabasis :  www.catabasis.com

Pus d’information au sujet de l’essai Polaris DMD : Catabasis – Polaris DMD

Plus: Portrait of Duchenne – edasalonexent – La Force DMD

Muscular Dystrophy News (en anglais seulement) : www.musculardystrophynews.com

Business Wire (en anglais seulement) : www.businesswire.com