Le pouvoir de redonner, Mardi Je Donne

Mardi je donne est la journée nationale du don

Rejoignez-nous pour le huitième Mardi je donne, ce 1er décembre 2020 ! Le pouvoir de redonner à Mardi Je Donne.

Mardi Je Donne est une journée mondiale de la générosité qui survient chaque année après le Vendredi fou et le Cyber lundi. C’est un moment où les Canadiens, les organismes de bienfaisance et les entreprises s’unissent pour célébrer la générosité et participer à des activités au profit des organismes de bienfaisance et des organismes sans but lucratif. Il n’y a pas qu’une « bonne » façon de participer, l’important est de stimuler la générosité et le don. Faites des dons ou du bénévolat, aidez un voisin ou faites connaître cette initiative.

Au Canada, GivingTuesday est une initiative de CanaDon et de la Fondation GIV3 et de 15 partenaires fondateurs. Ils ont été rejoints par des milliers d’organismes de bienfaisance, d’entreprises et de collectivités canadiennes dans un appel collectif à tous les Canadiens pour qu’ils soutiennent les organismes de bienfaisance de leur choix. GivingTuesday a été lancé en 2012 aux États-Unis par la Fondation des Nations Unies et la 92nd Street Y. Le mouvement comprend désormais plus de 150 pays.

 

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Qu’est-ce qui a été réalisé en 2020?

Le septième Mardi Je Donne au Canada a dépassé toutes les attentes. Plus de 7 000 partenaires se sont réunis et des millions de Canadiens se sont joints à eux, créant une prise de conscience nationale, une reconnaissance et un impact massif sur les dons (+ 1247% à CanaDon depuis 2012) et d’autres formes de dons.

La Force DMD est partenaire de cette journée (visitez la page ici).

 

Qu’est-ce que Mardi Je Donne ?

Après le Black Friday et le Cyber Monday… imaginez une journée dédiée à redonner, partout dans le monde, partout au Canada et dans notre communauté. Le Black Friday lance la saison des achats des Fêtes; GivingTuesday (1er décembre 2020) marque le jour d’ouverture de la saison des dons. Visitez www.givingtuesday.ca pour plus d’informations.

 

Faits saillants de 2019

“Partout dans le monde, #GivingTuesday est un mouvement populaire qui illustre l’impact que nous pouvons avoir lorsque nous nous unissons tous. Les investissements que nous faisons – à la fois en temps et en financement – peuvent aider à résoudre les problèmes urgents d’aujourd’hui et renforceront la prochaine génération.“ – Président Barack Obama

 

Notre cause aide les gens atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)

Qu’est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne? C’est une maladie musculaire dégénérative qui affecte davantage les jeunes garçons.  Il s’agit d’une maladie mortelle sans traitement qui prive les muscles de jeunes adultes de leur force, les contraignant ainsi à se déplacer en fauteuil roulant et à mourir prématurément au cours de leur vingtaine. Plusieurs traitements verront bientôt le jour. Toutefois, nous avons besoin de votre aide pour amasser des fonds et sensibiliser la population. Pourquoi? Car il n’y a pas de temps à perdre pour les gens souffrant de la maladie DMD. Notre organisation amasse des fonds pour soutenir la recherche et sensibiliser quiconque afin de construire une communauté DMD unie à travers le Canada et accéder à des traitements plus rapidement.

 

Comment contribuer à notre cause:

Chaque montant est important!
Notre association travaille dans le but d’unir la communauté DMD par une sensibilisation visée autour d’un objectif commun: rendre l’accès aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et participer au financement des projets de recherche prometteurs. De plus, nous amassons des fonds pour soutenir deux projets de recherche prometteurs situés au Canada.

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D’autres façons d’encourager La Force

  • Organisez une collecte de fonds ou un événement sportif.
  • Achetez nos articles promotionnels afin d’en faire cadeau. Écrivez-nous à info@laforcedmd.com pour avoir plus d’information.
  • Partagez nos histoires, nos vidéos et nos articles.
  • Affichez nos couleurs lors de vos sorties et de vos événements.

 

Liens

Le développement d’edasalonexent sera arrêté

Catabasis Pharmaceuticals annonce les premiers résultats de l’essai de phase 3 Polaris DMD sur l’edasalonexent dans la dystrophie musculaire de Duchenne.

 

L’étude Polaris DMD n’a pas atteint les critères d’évaluation primaires ou secondaires – Le développement d’edasalonexent sera arrêté.

Communiqué de presse original > BOSTON, MA, OCTOBER 26, 2020

 

Catabasis a annoncé que l’essai de phase 3 PolarisDMD sur l’edasalonexent pour la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) n’a pas atteint le critère d’évaluation principal, un changement par rapport à la valeur initiale de l’évaluation ambulatoire North Star (NSAA) sur un an d’edasalonexent par rapport au placebo. Les tests fonctionnels chronométrés (temps pour se tenir debout, marche / course de 10 mètres et montée de 4 marches) n’ont pas non plus montré d’améliorations statistiquement significatives. Edasalonexent s’est avéré être généralement sûr et bien toléré dans cet essai. Catabasis arrête les activités liées au développement d’edasalonexent, y compris l’essai d’extension en ouvert GalaxyDMD en cours. La société prévoit de travailler avec des conseillers externes pour explorer et évaluer les options stratégiques à l’avenir.

 

Jill C. Milne, Ph.D., PDG de Catabasis – «Nous sommes profondément attristés et déçus par les résultats de notre essai de phase 3 PolarisDMD. Je tiens à remercier sincèrement tous les garçons, leurs familles et leurs soignants, les chercheurs et les sites d’essai qui ont participé et qui ont permis ce programme. Toute l’équipe de Catabasis a travaillé sans relâche pour trouver un traitement pour cette maladie évolutive. Nous espérons que nos données et nos travaux à ce jour pourront être utilisés au profit des recherches en cours et futures sur la DMD. »

 

L’essai de phase 3 était un essai contrôlé par placebo d’un an conçu pour évaluer l’innocuité et l’efficacité d’edasalonexent chez les garçons âgés de 4 à 7 ans (jusqu’à 8 ans) atteints de la DMD. L’essai mondial a recruté 131 garçons dans huit pays, quel que soit le type de mutation, qui n’étaient pas sous stéroïdes. Edasalonexent a été bien toléré, ce qui correspond au profil de tolérance observé à ce jour. La majorité des événements indésirables étaient de nature bénigne et les événements indésirables les plus courants liés au traitement étaient la diarrhée, les vomissements, les douleurs abdominales et les éruptions cutanées. Il n’y a eu aucun événement indésirable grave lié au traitement ni aucune réduction de dose. La pandémie mondiale de COVID-19 n’a eu aucun impact significatif sur l’essai ou ses résultats. Les données de l’essai PolarisDMD seront analysées plus avant et devraient être présentées lors d’une prochaine conférence scientifique et publiées.

 

Pat Furlong, présidente fondatrice et chef de la direction de Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) – «Ces résultats sont décourageants pour la communauté de la DMD, et en particulier pour les garçons qui ont participé à cet essai et leurs familles. Cependant, les résultats contribuent aux données d’histoire naturelle de la DMD et ajoutent à la base de nos connaissances qui produira un jour une thérapie fondamentale à long terme pour cette maladie. L’avancement continu de la recherche et le développement d’options de traitement possibles resteront d’une importance cruciale pour notre communauté. Nous apprécions les efforts et l’engagement de Catabasis envers chaque famille qui est ou a déjà été touchée par la DMD. »

 

À propos de Catabasis

Leur mission est d’apporter de l’espoir et des thérapies qui changent la vie des patients et de leurs familles.

  • Regardez la vidéo ici , la Dre Joanne Donovan répond à nos questions sur l’edasalonexent (CAT-1004)

 

À propos de La Force DMD

La Force se donne pour mission de rassembler la communauté de la DMD, autour d’un objectif commun : celui d’accéder aux nouveaux traitements le plus rapidement possible et de participer au financement des projets de recherche les plus prometteurs. En matière d’accès aux traitements pour les maladies rares, il est essentiel que notre communauté soit solide : chacun de ses membres doit devenir un porte-parole actif qui contribuera à faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) au grand public, ainsi que les défis que pose l’accès aux traitements.

Catabasis tient à remercier sincèrement tous ceux qui ont participé et activé le programme edasalonexent. Lire plus ici.