Dystrophie musculaire de Duchenne Dystrophie musculaire de Duchenne Dystrophie musculaire de Duchenne

Nouvelles

De l’espoir pour la dystrophie musculaire de Duchenne
By La Force DMD
In Nouvelles
Posted 6 septembre 2016

De l’espoir pour la dystrophie musculaire de Duchenne

Aujourd’hui, le 7 septembre, c’est la journée internationale « Duchenne Awareness Day », pour la sensibilisation à la Dystrophie musculaire de Duchenne. Nous profitons de cette occasion pour [...]

Le plaidoyer de la communauté DMD 2
By La Force DMD
In Nouvelles
Posted 30 avril 2016

Le plaidoyer de la communauté DMD 2

Ce fut très difficile, pour moi d’assister à la séance de ce comité. Tout au long de la journée, on construisait et on détruisait des châteaux de données savamment chiffrées et intelligemment [...]

Le plaidoyer de la communauté DMD – 1
By La Force DMD
In Nouvelles
Posted 30 avril 2016

Le plaidoyer de la communauté DMD – 1

Le 25 avril dernier, deux représentantes de La Force se sont rendues à Washington, DC, pour assister à la Conférence Ad-Comm de la Food & Drug Administration (FDA), qui portait sur [...]

Des groupes s’unissent pour financer une recherche prometteuse sur l’OPG
By La Force DMD
In Nouvelles, Recherches
Posted 22 mars 2016

Des groupes s’unissent pour financer une recherche prometteuse sur l’OPG

La Force est fière de vous annoncer qu’elle participe au financement d’un projet de recherche très prometteur portant sur l’ostéoprotégérine. Invité à Boston par les spécialistes de la Duchenne [...]

Des maladies encore plus rares que le 29 février !
By La Force DMD
In Nouvelles
Posted 1 mars 2016

Des maladies encore plus rares que le 29 février !

Saviez-vous que mois de février est le Mois des maladies rares ? Et que le 29 février, une journée rare qui n’arrive qu’aux 4 ans, est la Journée internationale des maladies rares ? Lisez plus [...]

La FDA dit non à un traitement pour la Dystrophie musculaire Duchenne (DMD)
By La Force DMD
In Nouvelles
Posted 15 janvier 2016

La FDA dit non à un traitement pour la Dystrophie musculaire Duchenne (DMD)

Malheureusement, la FDA, dit non,  au traitement « Kyndrisa (drisapersen) ». Ce traitement  peut représenter une option thérapeutique importante pour les garçons atteints de DMD-Dystrophie [...]

Démystifier la condition génétique de votre enfant atteint de DMD
By La Force DMD
In Nouvelles
Posted 21 juillet 2015

Démystifier la condition génétique de votre enfant atteint de DMD

Dans notre famille, le diagnostic est tombé en octobre 2013 : notre fils Anakin est atteint de Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Je ne peux que comparer cet événement à une explosion [...]

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