Approbation des nouveaux traitements
Lorsqu’on est atteint d’une maladie mortelle (orpheline) sans traitement, comme la dystrophie musculaire de Duchenne, chaque année, mois, jour, heure et seconde qui vous sépare d’un traitement [...]
CRISPR-Cas9… Les dernières nouvelles
Nouvelle intéressante cette semaine en provenance de Chine. Des chercheurs chinois tenterons l’édition génétique de l’ADN des cellules d’une patiente atteinte du cancer du poumon. L’expérience se [...]
La FDA dit non à un traitement pour la Dystrophie musculaire Duchenne (DMD)
Malheureusement, la FDA, dit non, au traitement « Kyndrisa (drisapersen) ». Ce traitement peut représenter une option thérapeutique importante pour les garçons atteints de DMD-Dystrophie [...]
ENSEMBLE POUR LE CHANGEMENT
TEXTE TEL QUE PUBLIÉ DANS LE MAGAZINE PORTFOLIO DE SOTHEBY’S Un grand merci à l’équipe Sotheby’s International Realty pour la publication de cet article. À l’été 2015, un groupe d’amis, unis sous [...]
Démystifier la condition génétique de votre enfant atteint de DMD
Dans notre famille, le diagnostic est tombé en octobre 2013 : notre fils Anakin est atteint de Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Je ne peux que comparer cet événement à une explosion [...]
La force de changer les choses
« Devenir maman c’est vivre chaque instant en se projetant dans l’avenir avec son enfant. Être parent comporte son lot de défis quotidiens, mais les nuits blanches à bercer bébé, à préparer un [...]
C’est grâce au doigté
« Le 1er novembre dernier avait lieu, au salon de coiffure le Doigté de Tremblant, un 4 à 7 hors de l’ordinaire. Il s’agissait en fait d’une levée de fonds pour laquelle tous les profits allaient [...]
La passion mène à de grandes choses
« Cet homme rempli de joie de vivre fait partie des parents qui ont un enfant avec une maladie rare. Soit, la dystrophie musculaire de Duchenne, la DMD, une maladie dégénérative des muscles sans [...]
Un événement qui aide la force par la force!
« Samedi le 15 novembre dernier, une levée de fonds au profit du Projet Anakin, abrité par la Fondation La Force, s’est vue prendre une ampleur inattendue, sous forme d’un événement sportif dont [...]
