Marathon virtuel pour la DMD

Apprendre que son fils est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, c’est regarder son enfant perdre ses capacités musculaires, mois après mois. C’est la réalité de Jean-Philippe Morand : son fils Victor est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne. Au cours des dernières années le clan Morand a amassé des dizaines de milliers de dollars pour la recherche en DMD. Victor accompagne Jean-Philippe dans une chaise de course pour sensibiliser les gens à la dystrophie musculaire de Duchenne. Le clan Morand participera au 124e marathon de Boston qui aura lieu virtuellement.

 

Jean-Philippe Morand« Depuis maintenance 5 ans que je me suis mis à la course à pied, afin de faire vivre ce sport à mon fils, Victor, atteint de la dystrophie musculaire. Il faut dire que je suis plus un cycliste à la base ! Plusieurs courses et marathons dont celui de mai 2019 où je m’étais qualifié pour Boston 2020. Je devais aller le courir seul en avril 2020 car Victor n’a pas l’âge requis, mais l’édition de Boston a été convertie en édition virtuelle et se tiendra le 12 septembre prochain.
Je vais donc avoir le plaisir de courir la 124e édition du marathon de Boston avec Victor, le 12 septembre prochain. Le Clan Morand, c’est Victor et moi, mais aussi Vincent qui sera mon « rabbit pacer » officiel à vélo.
Je vous invite à venir nous encourager samedi le 12 septembre, venez courir ou rouler des km avec nous. » [ Événement Facebook ]

 

Le 124e marathon de Boston aura lieu virtuellement

La Boston Athletic Association (B.A.A.) a annoncé que le 124e marathon de Boston se tiendrait en tant qu’événement virtuel, à la suite de l’annulation du marathon par le maire de Boston, Martin Walsh, en raison de la pandémie de COVID-19. Le marathon virtuel de Boston sera complété par une série d’événements virtuels tout au long de la deuxième semaine de septembre. [ lire plus ici ]

Victor est atteint de la dystrophie musculaire du Duchenne

La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale. Elle résulte d’un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon.

Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements

Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voie d’être complétées. En ce moment même, des traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, mais toujours aucun de disponible au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.

 

Allez encourager Jean-Philippe, Victor et Vincent

C’est l’espoir qui motive Jean-Philippe à dépasser ses limites pour son fils, mais ce qu’il fait est important pour toute la communauté de la DMD. Chaque geste posé pour faire connaître cette maladie rare et dévastatrice nous aidera à financer des nouveaux projets de recherche et facilitera l’accès aux nouveaux traitements. Le Clan Morand vous invite à faire un don de 10 $ par kilomètre couru avec eux. [ ici ]

L’équipe de La Force est fière de soutenir Jean-Philippe Morand et sa famille.

 

Autres articles intéressants

L’histoire derrière le « Perfect Lift »

Connaissez-vous le « Perfect Lift » ?

Le « Perfect Lift » a été inspiré par Tanner, un garçon qui a la dystrophie musculaire de Duchenne. Tanner ne peut ni se tenir debout ni utiliser ses jambes ou ses bras; il dépend entièrement de sa famille. Sa mère, Dana Edwards, refuse de laisser le handicap de Tanner dicter ce qu’ils peuvent et ne peuvent pas faire. Dana devait trouver un moyen pour sortir Tanner, son fils, de l’isolement et de se sentir en sécurité.

Difficultés lors des sorties

Tanner souffre d’une grande anxiété et a peur de tomber lorsqu’il est soulevé. L’isolement social qui accompagne ces types de maladies est déchirant, Dana voulait faire quelque chose qui pourrait aider son fils.

Lorsque Dana et sa famille étaient invitées, par exemple, à des barbecues, ils avaient toujours les mêmes problèmes: impossibilité d’entrer dans la maison avec la chaise de Tanners – ou il n’y avait pas de siège élévateur pour qu’il puisse utiliser la piscine. Elle cherchait comment accomplir ces activités dans des endroits peu ou pas adaptés.

Le « Perfect Lift »

Être parent c’est vivre en permanence des épreuves. Ce sont souvent des mères ou des pères, confrontés à un problème, qui imaginent un produit pour leur simplifier la vie, c’est le cas du Perfect Lift.

 

Dana – « Le « Perfect Lift » peut transpoter Tanner sur le divan, dans la salle de bain, dans la piscine… D’autres personnes peuvent désormais transférer Tanner. »

 

Dana l’a inventé, c’est donc un siège en tissus qui peut être utilisé à deux ou trois personnes pour effectuer des transferts sécuritaires partout ou que vous soyez. Achetez-le ici.

 

Un atout pour les voyages

Cette invention a énormément aidé la famille de Tanner. Ils adorent voyager et voyager était épuisant. Ils avaient besoin d’apporter beaucoup d’équipement ou de le louer, mais avec le Perfect Lift, ils peuvent partir maintenant. Ils sont capables de soulever Tanner sur et hors du lit, sur n’importe quelle toilette, dans et hors de toute douche ou baignoire, et de le mettre dans la piscine ou le bain à remous. Ils l’ont soulevé dans un avion et même sur un bateau. Le « Perfect Lift » est un formidable outil pour aider à déplacer quelqu’un en toute sécurité. Le Perfect lift est fait de matériau solide et durable, résistant à l’eau, lavable et capable de supporter jusqu’à 300 livres. 

 

Dana – « Il se sent à l’aise et en sécurité. En tant que maman, la partie que j’aime le plus est la rapidité avec laquelle nous pouvons l’amener là où il doit être … »

 

Partagez votre histoire

Partagez votre histoire au sujet de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Plus les gens sont informés et comprennent la DMD, plus il est facile d’amasser des fonds pour les recherches et d’accéder aux traitements rapidement. Partagez votre histoire ici.

Plus de liens

LA RÉSILIENCE DE CARL MARIER

Carnet de notes de l’équipe de production Tecima Productions du Web-Doc « Vivre avec la DMD »

Notre petite équipe de production a parcouru le Canada à la rencontre des familles dont les enfants sont atteints de la Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) à des moments cruciaux de leur parcours : il s’agit de Dakota (6 ans), Anakin (11 ans) et Carl (35 ans). Notre objectif : vous présenter un Web-doc en trois actes, pour vous sensibiliser à cette maladie en la vivant à travers les yeux des familles de ceux et celles qui en souffrent. Cette maladie dégénérative des muscles, sans possibilité de guérison et menant à une mort prématurée dans la vingtaine… oups… cela n’est pas vrai dans tous les cas, car Carl Marier a défié toutes ces statistiques et est maintenant âgé de 35 ans. Nous avons été renversés par sa jovialité, sa présence et son sens de l’humour, et ce, même s’il est le plus jeune résident, d’un CHSLD, une résidence pour les personnes âgées.

 

Survivre à trois interventions majeures

Aujourd’hui, Carl est branché à son respirateur 24 sur 24 ; le respirateur lui envoie l’air directement aux poumons, sa trachéotomie  lui permet de limiter les grippes qui risquent de se transformer en pneumonies et sa gastrostomie de s’alimenter. Plus le temps passait et plus cela devenait impossible pour sa famille de lui offrir l’ensemble des soins dont il avait besoin, de jour comme de nuit. Malheureusement, faute de structures adaptées, leur unique option était un CHSLD (résidence pour personnes âgées).

 

Alain Marier, extrait du documentaire Vivre avec la DMD « On l’a placé. Oui, Carl a 34 ans. Il reste dans une résidence pour personnes âgées. Je te dirais qu’il y a presque les trois-quarts des patients qui sont là… qui ne savent pas qu’ils sont là. Tu sais, l’Alzheimer ou des choses comme ça. Cela fait qu’il se trouve à être, entre parenthèses, le bébé, si tu veux, dans la place, parce que c’est le plus jeune. »

 

Une attitude positive à toute épreuve

Lorsque nous lui avons demandé la qualité qu’il a développée à cause de la DMD, Carl nous a répondu d’emblée « la résilience ». Il nous a accueillis dans sa chambre avec beaucoup d’aplomb et notre visite à été ponctuée de plusieurs blagues. Il nous a aussi dit se faire des ami.e. s et socialisé en résidence. Nous avons aussi découvert une relation de tendre entre lui et sa belle-mère, Sonia Gélineau.

 

Sonia Gélineau, extrait du documentaire vivre avec la DMD« Carl, il est entré dans ma vie, il avait 10 ans… 9 ans et demi. J’ai fêté ses 10 ans et quelque temps plus tard, en 2001, son père et moi, on s’est mariés. Vivre la maladie ce n’est pas tout le temps facile. »

 

Face à des souffrances si grandes et un destin inévitable, ce qui en est ressorti est la force de caractère, une solide attitude positive et des liens d’amour inébranlables face à une situation d’adversité difficile à imaginer.

 

Bon visionnement. Merci de partager.

Le sourire de Dakota    Course contre le temps pour accéder aux nouveaux traitements

Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de : www.tecima.com

Course contre le temps pour accéder aux nouveaux traitements

La DMD racontée par les familles

Le Canada compte plus de 7 000 maladies rares. La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), en fait partie. La DMD atteint les enfants, les jeunes garçons en particulier, et parfois les jeunes filles. Cette maladie dégénérative des muscles entraîne la perte de la capacité à marcher, l’insuffisance cardiaque et respiratoire, et engendre généralement une mort prématurée dans la vingtaine. Tecima productions a réalisé le documentaire « Vivre avec la DMD » afin de raconter l’histoire de personnes atteintes de la DMD et de leurs familles à des moments cruciaux de leur parcours, celle de Dakota 6 ans, d’Anakin 11 ans et de Carl 35 ans… Portez- nous main forte en visionnant notre documentaire et en le partageant dans votre communauté.

 

La perte d’autonomie d’Anakin

Pour les autres enfants c’est une période d’épanouissement, de gain d’indépendance. Pour Anakin, 10 ans (en 2018), atteint de la DMD, ça veut dire être obligé de demander de l’aide à ses parents pour sortir du lit, de la voiture, etc. La perte de force musculaire fait vraiment ses ravages exactement à ce moment. C’est aussi le moment de la prise de conscience face à son propre destin.

 

Bruce Babington, extrait du documentaire Vivre avec la DMD  « La dernière année a été difficile pour lui, car la DMD a fait des ravages considérables. Il ne peut plus utiliser ses jambes, il a perdu sa capacité de marcher de longues distances et il a de la difficulté à maintenir de la force dans ses jambes. Nous pouvons voir que ça commence à l’affecter physiquement et mentalement. »

 

Voici l’histoire de Bruce Babington, qui a traversé le Canada en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD.

 

Course contre le temps pour accéder aux nouveaux traitements

Les maladies rares, comme la DMD, sont parsemées d’obstacles à tous les niveaux pour les familles. Très peu de financement pour la recherche, accès difficile aux nouveaux traitements, et les soins de longues durées pour les jeunes adultes sont très dispendieux et pas toujours accessibles pour les familles.

 

 Marie-Catherine Du Berger extrait du documentaire Vivre avec la DMD - « C’est un peu une course contre le temps parce que le plus vite tu as le traitement, le mieux c’est. Mais il y a des obstacles à ne plus finir et à franchir avec des systèmes d’approbation ici, les remboursements, le financement là, etc. Au fait, il n’y a rien de tout ça qui est fait pour nous. »

 

Aidez-nous à sensibiliser le grand public !

À la lecture de cet article ou alors, suite au visionnement de notre documentaire, vous pouvez certainement ressentir l’urgence de partager l’histoire de ces trois familles. Nous souhaitons sensibiliser le public aux réalités vécues par les gens atteints de la DMD, cela au nom de ceux qui en ont souffert, pour ceux qui en souffrent maintenant et pour les générations futures. Nous le faisons afin que les recherches soient mieux financées, que les nouveaux traitements soient facilement accessibles et pour que des soins de longue durée pour les jeunes adultes voient le jour.

Comment pouvez-vous nous prêter main-forte ? Visionnez notre documentaire, partagez- le dans votre communauté, ou alors, poursuivez la lecture de notre article et partagez-le dans votre communauté. Chaque action compte.

Bon visionnement et merci de partager dans votre communauté.

 

Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de www.tecima.com

LE SOURIRE DE DAKOTA

Carnet de notes de l’équipe de production Tecima Productions du Web-Doc « Vivre avec la DMD »

Notre petite équipe de production a parcouru le Canada à la rencontre des familles dont les enfants sont atteints de la DMD à des moments cruciaux de leur parcours : Dakota (6 ans), Anakin (11 ans) et Carl (35 ans). Notre objectif, vous présentez un Web-Doc en trois actes, pour vous sensibiliser à cette maladie en la vivant à travers les yeux des familles de ceux et celles qui en souffrent en ce moment. Cette maladie dégénérative des muscles, sans possibilité de guérison entraîne habituellement une mort prématurée dans la vingtaine. Lorsque nous avons rencontré la famille Albert, nous avons découvert des gens heureux, malgré leurs souffrances. Par contre, derrières les sourires et le rire éclatant de Kristen la maman qui résonne dans la maisonnée se cache une grande tristesse, celle de savoir que Dakota leur fils cadet est atteint de la DMD.

La douleur de se projeter dans le futur

Aujourd’hui, ce couple pétillant en début de leur trentaine son parent (tenez-vous bien) d’une famille de 5 enfants. Lorsque le diagnostic est tombé Dakota avait tout juste 3 ans. Mentalement projeter un destin si tragique de 3 ans (à cette époque) est au-delà d’avoir le cœur brisé. Il s’agit aussi d’un scénario qui vous poursuit jours après jour dans votre quotidien.

 

– Kristen Albert- Extrait du documentaire Vivre avec la DMD. « Vous savez, vous avez cette vision de votre famille en pensant que, oh, nous avons des enfants heureux et en bonne santé quand ils étaient jeunes et tout à coup, mon deuxième garçon… Il va mourir avant son temps. C’est difficile de gérer cela tous les jours. »

 

La DMD accompagnée de l’autisme

Malheureusement, en plus de la DMD, Dakota a aussi été diagnostiqué avec l’autisme. Cette réalité amène la famille à vivre un autre dilemme, celui d’administrer ou pas les corticostéroïdes qui peuvent augmenter les symptômes de l’autisme.

 

– Aaron Albert – Extrait du documentaire Vivre avec la DMD. «Je ne veux pas simplement le prendre, aller à la pharmacie et le donner à mon enfant. J’aimerais éviter les stéroïdes autant que possible, car mon fils a également reçu un diagnostic d’autisme, il a déjà des problèmes de développement comme de la colère et de l’agressivité et les stéroïdes peuvent aggraver cela. Nous avons décidé que nous ne pouvions pas aggraver la situation tant qu’il ne recevait pas l’aide de son autisme en premier.»

 

Malgré toutes ces tristesses et ces dilemmes. Dakota affiche un des plus beaux des sourires jamais vus, le rire de sa mère Kristen illumine la maison, car souvenez-vous malgré les souffrances, ils sont des gens heureux.

Comment pouvez-vous nous portez main forte? Visionnez notre documentaire, partagez-le dans votre communauté, ou alors poursuivez la lecture de notre article et partagez-le dans votre communauté. Chaque action compte.

 

Bon visionnement, merci de partager dans votre communauté :

 

Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de : www.tecima.com

 

*Il est à noter que cette situation est du cas par cas et il est à noter que chaque cas est individuel à son propre degré d’autisme. La prise de corticostéroïde ou non dans cette situation est une décision personnelle de chaque parent. La famille Albert à aussi eu accès à un traitement similaire au corticostéroïde depuis le tournage de ce documentaire.

Article sur les corticostéroïdes ici.

Le film Le Frère – entre la force intérieur et la réalité de la DMD

Le film Le frère, c’est l’histoire de la famille Karouani, en France, et leur vie quotidienne avec Kaïs, qui est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Si vous ne connaissez pas la DMD, il s’agit d’une maladie dégénérative des muscles. En France, la DMD est nommée myopathie de Duchenne.  Il n’y a pas de traitement ni d’espoir de guérison et l’espérance de vie des gens qui en sont atteints se situe dans la vingtaine. Chaque jour, chaque semaine marque la perte de force musculaire et d’autonomie. Le film le frère se déroule dans la réalité de Kaïs un jeune adulte, à un moment ou la DMD le frappe de plein fouet. Désormais, chacun de ses réveils nécessite l’aide de ses parents et de ses frères, Fehd, le bodybuilder et Zaïd le ninja.

Des réveils entre le rêve et vivre la maladie

Ce court métrage révèle deux univers parallèles l’imaginaire dans lequel Kaïs se réfugie, les héros de manga, et ses réveils difficiles dans un corps figé par la maladie. Dans la famille, chaque membre se relaie pour le sortir du lit au petit matin. Le film présente cinq matins dans sa vie vue dans la perspective de chacun des membres de sa famille. Chacune de ces séquences bascule dans l’univers des rêves, soit les animations de manga par lesquelles Kaïs est passionné. Il est difficile de faire la paix avec une mort prématurée à si jeune âge et il est tout aussi difficile pour la famille de l’accompagner dans ses souffrances. Le film le FRÈRE présente un point vu unique de cette maladie qu’est la DMD.  Ce court métrage réussi grâce à une alternance entre l’animation et les prises de vues dans la vie réelle à connecter les spectateurs à la vie intérieure vécut par les gens atteint de DMD. Le filmD autant que ceux qui les entourent.

Un film pour sensibiliser à la DMD

Forts en émotions, ce court métrage présente un visage humain à cette terrible maladie. La sensibilisation étant très importante pour de développement de nouveaux traitements pour la DMD. La diffusion de ce film sensibilise un plus vaste public face à cette la maladie. C’est pour cette raison que nous vous encourageons à offrir un don directement à l’équipe de production en besoin d’aide financière pour finaliser ce magnifique projet.

L’équipe de production

Cet article a été produit par Mireille Roy, présidente et fondatrice de Tecima Productions > Facebook Tecima Productions –  Tecima.com

Et si l’art devenait un remède ?

Victor est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne

La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale.  Elle résulte d’un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons et très rarement les filles. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant vers l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon. 

 

Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements

Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voix d’être complétées. En ce moment même, deux traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, (voir ici) mais toujours pas disponible au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.

Un bon moyen pour faire connaître la DMD à un grand nombre de personnes est de partager vos histoires d’inspiration et de sagesse.

 


Et si l’art devenait un remède ?

Un texte écrit par Jean-Philippe Morand, qui a été publié initialement dans le Groupe « Clan Morand » adapté pour le blogue La Force.

 

 

JP : « Peu après qu’on m’ait annoncé en 2011, que mon fils Victor, alors âgé de 5 ans, était atteint d’une maladie dégénérative et surtout incurable, j’ai décidé de mener un combat contre la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cette maladie qui afflige Victor et des milliers d’autres n’allait pas mener la vie de ma famille. »

 

Jean-Philippe, sportif de nature, a mis sur pied le Dystrospin. Cette activité de financement, ayant connu 6 éditions, consistait en dix heures de « spinning » avec 500 participants. Jean-Philippe a également couru des marathons et roulé des centaines de kilomètres avec Victor, son fils, pour lui démontrer que tout est possible. Cela a permis de ramasser tout prêt de 100 000 $ pour la cause et la recherche sur la DMD.

 

Le Clan Morand

Victor a maintenant 13 ans et son frère Vincent 11 ans. Les deux frères désirent s’impliquer dans la cause de la recherche pour la dystrophie musculaire de Duchenne, chacun à leur façon. Le Clan Morand est donc né. Vincent participera à des événements sportifs avec Jean-Philippe et Victor contribuera à la cause avec l’art.

Victor est un artiste en devenir et il peint déjà de magnifiques toiles. Quelques personnes de son entourage lui ont déjà passé des commandes, les toiles de Vic’Art sont exposées chez lui, et chez des amis. C’est sa passion ! Il désire en faire une carrière et peut-être vivre de son art un jour.

 

Et si son art pouvait lui permettre de trouver un remède à sa propre maladie ? Le Clan Morand c’est donc l’art de Victor et le sport au service de la cause de la DMD.

 

N’hésitez pas à entrer en communication avec Victor via la page Facebook (ici) et passer votre commande à Vic’Art ! Pour chaque toile vendue, l’acheteur est invité à donner le même montant à la Fondation La Force.

Joignez-vous au combat !

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement !

 

Partager nos histoires est un pas vers la guérison

Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté.

Faites un don à notre organisation, ici afin que nous puissions aider la communauté de la DMD à être entendue.

 

Autres articles intéressants

 

Nous remercions la famille Morand de leurs implications dans la communauté de la DMD, et de nous permettre de publier leur histoire.

Grandir avec la DMD

Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne, c’est difficile…  Je le comprends, car je vie cette réalité au quotidien. La dystrophie musculaire de Duchenne vous force à vivre le moment présent et à l’apprécier encore plus.

Christine Winslow de Johannesburg Afrique du Sud, a partagé son histoire sur la page Facebook de son fils, Jason, vivant avec la DMD. Elle souhaite que cela puisse aider une ou plusieurs familles ainsi qu’à rassurer ceux qui vivent la même chose qu’elle. La Force appuie cette excellente initiative. Avec l’accord de Christine Winslow, La Force partage son histoire avec vous.

Nous vous invitons à partager votre histoire avec nous ici.

 

« Mon médecin généraliste a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it et m’a dit de rentrer chez moi et de lire à ce sujet. C’est le jour où nos vies ont changé pour toujours. » -Christine Winslow

 


Grandir avec la dystrophie musculaire de Duchenne

 

Christine a eu une grossesse difficile. Jason est arrivé deux semaines plus tôt. À 19h28, Jason Parker Winslow est né à l’hôpital Victoria des Seychelles. Jamais elle ne se serait doutée que son bébé naîtrait avec la DMD. Alors que Jason grandissait, il n’avait pas de tonus, et ses parents devaient installer des coussins derrière lui lorsqu’il jouait avec ses jouets. Les parents de Jason avaient remarqué que lorsqu’il interagissait avec les enfants de son âge, il ne babillait pas comme eux. Il n’essayait pas de ramper et était plutôt content de jouer seul.

 

« Je me souviens d’avoir pensé : est-ce ma faute ? Peut-être que je ne faisais pas ce qu’il fallait pour aider correctement mon enfant. » -Christine Winslow

 

Quelque chose n’allait pas

 

Âgé d’environ 2 ans, Jason ne marchait toujours pas. «  J’ai décidé un matin de le tenir debout et de lui tenir les mains pour faire un jeu. Il est tombé à plusieurs reprises et après plusieurs essais, il a enfin compris. Il faisait quelques pas et c’était une avancée majeure dans notre maison. Enfin, nous faisions des progrès. » -Christine Winslow

Les gens complimentaient ses énormes mollets. Christine se souviens qu’une dame avait déclaré: «Regardez ces beaux gros mollets.» À ce moment elle ne savait pas qu’il s’agissait d’un des traits de la dystrophie musculaire de Duchenne. Christine a toujours senti que son entourage se questionnait.

 

« Vous finissez par vous isoler avec votre enfant parce que c’est trop épuisant et blessant d’avoir à tout expliquer. Le pire était lorsque les parents des autres enfants intervenaient et disaient: «Détends-toi ou arrête de paniquer, laisse-le jouer.» En tant que mère, vous savez que quelque chose ne va pas et que vous devez être prudente. » -Christine Winslow

 

C’est très difficile de voir son enfant subir autant de tests et d’évaluations. Les parents passent un temps fou aux différents centres d’intervention avec leurs enfants. Ergothérapie, orthophonie, physiothérapie, la liste est longue. Jason présentait plusieurs symptômes de la dystrophie musculaire de Duchenne. Si seulement il avait été diagnostiqué rapidement, ils auraient pu commencer les traitements plus tôt. « Au lieu de cela, nous le forcions à monter les escaliers. » -Christine Winslow

 

Le médecin a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it

 

Juillet 2013, Jason avait six ans.

« Jason a eu une grippe et nous nous sommes rendus chez le médecin. Le docteur a prescrit des médicaments. Lorsque nous sommes sortis du bureau, le médecin nous a rappelés. Le médecin avait remarqué que Jason marchait en se dandinant et demanda à Jason de s’accroupir. J’ai expliqué qu’il ne pouvait pas. Il a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it et m’a dit de rentrer chez moi et de lire à ce sujet. Il nous a recommandé d’aller en Afrique du Sud pour des tests. » -Christine Winslow

Elle a appelé son mari au travail et lui a annoncé la nouvelle. Il a immédiatement commencé à « googler ». Plus tard dans la journée, il est arrivé à la maison et a raconté à sa femme ce qu’il avait lu.

 

« C’était le jour le plus sombre de ma vie. J’avais l’impression que tout autour de moi s’effondrait. Choc, peur et confusion. Je ne pense même pas que je me souvienne de ce qu’il a dit par la suite.  Comment cela était-il possible ? Une maladie musculaire fatale ? Jason avait les plus gros mollets, alors comment était-ce possible ? » -Christine Winslow

 

Cette famille ne connaissait pas la DMD. Revenant de la visite en Afrique du Sud, Christine s’est assise dans l’avion en pensant que le résultat allait être négatif. Cela ne pourrait pas être positif. Ça ne pouvait être la DMD. « Notre petite famille parfaite ne pourrait probablement pas vivre quelque chose d’aussi dévastateur que cela. » -Christine Winslow

Après des mois d’attente pour les résultats des tests génétiques, des nuits sans sommeil, le résultat est arrivé. C’était positif. Jason avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Leur famille apprenait que leur seul enfant avait la DMD. Cette maladie entrait dans leur maison en disant que Jason arrêterait de marcher à 12 ans et qu’il aurait une espérance de vie dans la vingtaine.

 

La DMD : grand boulversement

 

« La DMD, ça change une personne. Cela change vos relations avec vos amis et votre famille. Il y a des amis et des membres de la famille qui vous soutiendront tout au long de votre parcours et d’autres s’éloigneront. Certains ne savent-ils pas comment agir quand ils voient Jason dans son fauteuil ? Vous ne recevez pas d’invitations car c’est trop difficile à gérer ? » -Christine Winslow

 

Christine sourit et essaie de rester positive. Elle reste forte pour sa famille. Mais elle est également une mère qui élève un fils avec la DMD du mieux qu’elle le peut. Cette mère nous livre en toute honnêteté ses sentiments. « Je dirai qu’il n’est pas toujours facile de regarder un autre enfant marquer un but ou grimper dans un gymnase. L’amertume et la colère font leur chemin. » -Christine Winslow.  Pourquoi mon fils est-il confiné à un fauteuil roulant ? Le sentiment d’injustice est grand. Du même coup il y a une autre voix qui dit qu’elle devait faire ce périple.

 

« Je sais que cela fait de moi une meilleure personne. Ne pas prendre les choses pour acquises. » -Christine Winslow

 

Jason ne marche plus depuis mars 2017. Les rendez-vous sans fin avec les médecins et les spécialistes sont toujours très éprouvants et remplis d’émotion. Sans compter les nombreuses séances en thérapie.

Christine continue à sensibiliser le public à la DMD. Elle continue d’espérer qu’il y aura un jour un traitement.

« Je ne laisserai pas la DMD me diriger. Je vais voyager avec mon fils, vivre des aventures, créer des souvenirs et faire en sorte que chaque jour compte. » -Christine Winslow

 

Nous remercions la famille Winslow d’avoir partagé et permis à La Force de publier leur histoire.

 


 

Appel à la résilience

Un texte écrit par Guylaine Rivard

Ceci est un texte qui a été publié initialement dans le Groupe « les mamans Duchenne ».

 

C’est le 18 juin 2009, il y a 10 ans presque jour pour jour que l’annonce du diagnostic de DMD pour Félix nous tombait dessus. Il y a 10 ans aujourd’hui, l’annonce du diagnostic de DMD pour Félix nous tombait dessus. Je dis tombé, mais c’était plutôt comme si je recevais des balles en pleine poitrine. Dystrophie musculaire de Duchenne… BANG Incurable…BANG Perte de la marche, espérance de vie, fauteuil roulant…BANG-BANG-BANG.

J’encaisse les coups. À chaque mot, j’ai l’impression de reculer avec ma chaise.  Je ne veux pas, je ne peux pas croire qu’une chose pareille nous arrive.

Que je vais me faire enlever mon petit garçon à petit feu par une maladie incurable sans que je ne puisse rien faire. Je suis allée magasiner avec Félix tout de suite après le diagnostic parce que c’est ce qu’on avait prévu faire : aller dîner chez Ashton et lui acheter des espadrilles.

Je nous revois assis à une table, Félix n’arrête pas de parler (comme d’habitude). Je le regarde, je lui souris. Il a 6 ans. J’ai juste envie de crier et de pleurer.

 

Premier rendez-vous à la clinique

Arrive la première clinique neuromusculaire. Je suis dans le corridor, on attend notre tour, je suis dévastée. Je vois une famille avec un jeune de 17-18 ans peut-être. Les parents parlent à tout le monde : « Salut Daniel ! Ça va ? » etc… La mère jase avec les intervenants, entre deux mots, elle donne un morceau de biscuit à son fils car il ne peut pas lever ses bras jusqu’à sa bouche. Elle continue tout en jasant, elle place le jus avec la paille près de sa bouche pour qu’il puisse boire. Vous dire à quel point je ne comprends absolument pas comment ils font pour être heureux, à jaser, à rire même ! Je les trouve impressionnants, la mère m’impressionne, je ne comprends pas comment elle fait.

Apprendre à vivre avec la maladie

Aujourd’hui, je sais. Je sais qu’on apprend à vivre avec la maladie. Elle fait partie de notre vie. Un jour, je me réveille et la résilience embarque. Je dois m’outiller pour faire face à cette maladie car le diagnostic est un choc à passer, mais il y a d’autres chocs qui vont suivre. Je dois décider de me battre, de relever mes manches et de foncer pour que Félix ne manque de rien et l’aider du mieux que je peux pour qu’il puisse lui aussi passer au travers les chocs et l’aider à faire ses deuils.

Résilience et résistance

Résilience, résistance… je ne sais trop, mais une chose est sûre, on se bat. Tout le temps. (Le papa de Félix est un grand fan d’histoire. Il m’a fait réaliser que le 18 juin est une date qu’on n’oubliera pas.)

18 juin 1940 : Appel à la résistance.

Le Général de Gaulle appelle tous les Français à se lever et se battre contre l’ennemi : « Mais le dernier mot est-il dit ? L’espérance doit-elle disparaître ? La défaite est-elle définitive ? Non ! »  « Quoi qu’il arrive, la flamme de la résistance française ne doit pas s’éteindre et ne s’éteindra pas. » 

Je vous invite les mamans, les papas et les jeunes Duchenne à ne pas lâcher:

« Quoi qu’il arrive, la flamme de la résistance des familles Duchenne ne doit pas s’éteindre et ne s’éteindra pas. »

 

Liens intéressants :

Ce texte a été publié sur le Groupe privé « les mamans Duchenne »  administré par Carole Auclair.

https://www.facebook.com/groups/487532107953556/

Les grandes oubliées de la DMD

Seulement une femme sur 50 millions est atteinte de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Considérée comme une maladie masculine, la DMD atteint habituellement les garçons (1 sur 3 500). Certains intervenants ne savent pas qu’elles existent; ces femmes atteintes de la DMD sont pourtant bien là et souffrent de ce manque d’éducation. Sachez que la DMD est une maladie rare et difficile à vivre pour un garçon. Alors, imaginez ce que cela signifie pour les filles. Elles rencontrent plusieurs obstacles supplémentaires; pourtant elles ne sont pas des licornes elles existent et elles méritent leur place. Voici maintenant le témoignage authentique de Feriel.

 

Feriel est en quête d’égalité

Feriel Cheba : « En tant que femme avec cette myopathie, je me bats pour dire que nous, les filles avec la myopathie de Duchenne, nous existons. Nous sommes là, nous aussi nous voulons vivre et avoir le droit de rêver à une guérison et un avenir meilleur. »

 

Une globe-trotteuse malgré la DMD

Feriel est une jeune femme âgée de 26 ans, originaire de la France. La fatigue liée à la DMD ne l’a pas empêchée de devenir une globe-trotteuse. Elle visite plusieurs pays en passant par l’Europe, la Tunisie, la Mauritanie, Cuba et le Sénégal pour ne nommer que ceux-là. Elle est aussi une cinéphile et adore tout ce qui touche la culture. En bref, elle aime la vie. Elle se bat au quotidien pour vivre chaque instant au maximum.

 

Le sentiment d’abandon

C’est en 1998 qu’elle reçoit le diagnostic de myopathie de Duchenne (myopathie est le terme utilisé en France). Elle n’avait que 6 ans; c’était déjà toute une épreuve pour elle d’apprendre cette nouvelle. Toutefois, le fait de se faire répéter sans cesse qu’elle a une maladie masculine amplifie sa douleur.

 

Feriel Cheba : « C’est très dur pour un parent d’apprendre que son enfant a cette maladie surtout quand les médecins disent sans arrêt que c’est une maladie masculine. L’incompréhension est grande ainsi que l’injustice. Pourquoi beaucoup de médecins pensent-ils que cette maladie n’affecte pas les femmes? Il serait temps d’en parler aux jeunes étudiants en médecine, il faut qu’il soit mentionné dans les cours de génétique que la myopathie de Duchenne atteint généralement les garçons et parfois les filles ». 

 

Des remarques blessantes

Elle reçoit aussi plusieurs commentaires blessants. Il y a un manque de ressources et de réponses. En fait, c’est aussi plus difficile pour les filles d’accéder aux essais cliniques. Deux neurologues lui ont même dit que certains essais cliniques n’étaient ouverts que pour les garçons, ce qu’elle considère comme une injustice.

 

Feriel Cheba : « On ne me croit pas. On m’a dit que c’était impossible que je sois atteinte de cette maladie. Les gens n’aiment pas ce qui est rare . Un interne en médecine a même dit que c’est une anomalie. Suis-je anormale? Non, je ne le crois pas. Je suis seulement différente comme tout le monde ».

 

 

L’espoir de guérison pour tous

Malgré toutes les difficultés rencontrées, elle garde espoir. Elle profite de chaque instant passé avec sa famille et ses amies. Elle connaît aussi l’existence d’un traitement pouvant aider à sa mutation spécifique, mais elle ne peut y avoir accès, celui-ci étant exclusif pour ceux qui marchent toujours. Dans son cœur, elle continue de rêver et espère l’arrivée d’un traitement pour tous ceux et celles atteints de la DMD.

 

Plus de liens intéressants :

Plus au sujet de la DMD : Dystrophie musculaire de Duchenne – La Force DMD

Groupe Facebook : Girls can get Duchenne Too

MDA > Girls don’t get Duchenne or do they

Myopathie de Duchenne