Le film Le Frère – entre la force intérieur et la réalité de la DMD

Le film Le frère, c’est l’histoire de la famille Karouani, en France, et leur vie quotidienne avec Kaïs, qui est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Si vous ne connaissez pas la DMD, il s’agit d’une maladie dégénérative des muscles. En France, la DMD est nommée myopathie de Duchenne.  Il n’y a pas de traitement ni d’espoir de guérison et l’espérance de vie des gens qui en sont atteints se situe dans la vingtaine. Chaque jour, chaque semaine marque la perte de force musculaire et d’autonomie. Le film le frère se déroule dans la réalité de Kaïs un jeune adulte, à un moment ou la DMD le frappe de plein fouet. Désormais, chacun de ses réveils nécessite l’aide de ses parents et de ses frères, Fehd, le bodybuilder et Zaïd le ninja.

Des réveils entre le rêve et vivre la maladie

Ce court métrage révèle deux univers parallèles l’imaginaire dans lequel Kaïs se réfugie, les héros de manga, et ses réveils difficiles dans un corps figé par la maladie. Dans la famille, chaque membre se relaie pour le sortir du lit au petit matin. Le film présente cinq matins dans sa vie vue dans la perspective de chacun des membres de sa famille. Chacune de ces séquences bascule dans l’univers des rêves, soit les animations de manga par lesquelles Kaïs est passionné. Il est difficile de faire la paix avec une mort prématurée à si jeune âge et il est tout aussi difficile pour la famille de l’accompagner dans ses souffrances. Le film le FRÈRE présente un point vu unique de cette maladie qu’est la DMD.  Ce court métrage réussi grâce à une alternance entre l’animation et les prises de vues dans la vie réelle à connecter les spectateurs à la vie intérieure vécut par les gens atteint de DMD. Le filmD autant que ceux qui les entourent.

Un film pour sensibiliser à la DMD

Forts en émotions, ce court métrage présente un visage humain à cette terrible maladie. La sensibilisation étant très importante pour de développement de nouveaux traitements pour la DMD. La diffusion de ce film sensibilise un plus vaste public face à cette la maladie. C’est pour cette raison que nous vous encourageons à offrir un don directement à l’équipe de production en besoin d’aide financière pour finaliser ce magnifique projet.

L’équipe de production

Cet article a été produit par Mireille Roy, présidente et fondatrice de Tecima Productions > Facebook Tecima Productions –  Tecima.com

Et si l’art devenait un remède ?

Victor est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne

La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale.  Elle résulte d’un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons et très rarement les filles. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant vers l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon. 

 

Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements

Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voix d’être complétées. En ce moment même, deux traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, (voir ici) mais toujours pas disponible au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.

Un bon moyen pour faire connaître la DMD à un grand nombre de personnes est de partager vos histoires d’inspiration et de sagesse.

 


Et si l’art devenait un remède ?

Un texte écrit par Jean-Philippe Morand, qui a été publié initialement dans le Groupe « Clan Morand » adapté pour le blogue La Force.

 

 

JP : « Peu après qu’on m’ait annoncé en 2011, que mon fils Victor, alors âgé de 5 ans, était atteint d’une maladie dégénérative et surtout incurable, j’ai décidé de mener un combat contre la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cette maladie qui afflige Victor et des milliers d’autres n’allait pas mener la vie de ma famille. »

 

Jean-Philippe, sportif de nature, a mis sur pied le Dystrospin. Cette activité de financement, ayant connu 6 éditions, consistait en dix heures de « spinning » avec 500 participants. Jean-Philippe a également couru des marathons et roulé des centaines de kilomètres avec Victor, son fils, pour lui démontrer que tout est possible. Cela a permis de ramasser tout prêt de 100 000 $ pour la cause et la recherche sur la DMD.

 

Le Clan Morand

Victor a maintenant 13 ans et son frère Vincent 11 ans. Les deux frères désirent s’impliquer dans la cause de la recherche pour la dystrophie musculaire de Duchenne, chacun à leur façon. Le Clan Morand est donc né. Vincent participera à des événements sportifs avec Jean-Philippe et Victor contribuera à la cause avec l’art.

Victor est un artiste en devenir et il peint déjà de magnifiques toiles. Quelques personnes de son entourage lui ont déjà passé des commandes, les toiles de Vic’Art sont exposées chez lui, et chez des amis. C’est sa passion ! Il désire en faire une carrière et peut-être vivre de son art un jour.

 

Et si son art pouvait lui permettre de trouver un remède à sa propre maladie ? Le Clan Morand c’est donc l’art de Victor et le sport au service de la cause de la DMD.

 

N’hésitez pas à entrer en communication avec Victor via la page Facebook (ici) et passer votre commande à Vic’Art ! Pour chaque toile vendue, l’acheteur est invité à donner le même montant à la Fondation La Force.

Joignez-vous au combat !

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement !

 

Partager nos histoires est un pas vers la guérison

Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté.

Faites un don à notre organisation, ici afin que nous puissions aider la communauté de la DMD à être entendue.

 

Autres articles intéressants

 

Nous remercions la famille Morand de leurs implications dans la communauté de la DMD, et de nous permettre de publier leur histoire.

Grandir avec la DMD

Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne, c’est difficile…  Je le comprends, car je vie cette réalité au quotidien. La dystrophie musculaire de Duchenne vous force à vivre le moment présent et à l’apprécier encore plus.

Christine Winslow de Johannesburg Afrique du Sud, a partagé son histoire sur la page Facebook de son fils, Jason, vivant avec la DMD. Elle souhaite que cela puisse aider une ou plusieurs familles ainsi qu’à rassurer ceux qui vivent la même chose qu’elle. La Force appuie cette excellente initiative. Avec l’accord de Christine Winslow, La Force partage son histoire avec vous.

Nous vous invitons à partager votre histoire avec nous ici.

 

« Mon médecin généraliste a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it et m’a dit de rentrer chez moi et de lire à ce sujet. C’est le jour où nos vies ont changé pour toujours. » -Christine Winslow

 


Grandir avec la dystrophie musculaire de Duchenne

 

Christine a eu une grossesse difficile. Jason est arrivé deux semaines plus tôt. À 19h28, Jason Parker Winslow est né à l’hôpital Victoria des Seychelles. Jamais elle ne se serait doutée que son bébé naîtrait avec la DMD. Alors que Jason grandissait, il n’avait pas de tonus, et ses parents devaient installer des coussins derrière lui lorsqu’il jouait avec ses jouets. Les parents de Jason avaient remarqué que lorsqu’il interagissait avec les enfants de son âge, il ne babillait pas comme eux. Il n’essayait pas de ramper et était plutôt content de jouer seul.

 

« Je me souviens d’avoir pensé : est-ce ma faute ? Peut-être que je ne faisais pas ce qu’il fallait pour aider correctement mon enfant. » -Christine Winslow

 

Quelque chose n’allait pas

 

Âgé d’environ 2 ans, Jason ne marchait toujours pas. «  J’ai décidé un matin de le tenir debout et de lui tenir les mains pour faire un jeu. Il est tombé à plusieurs reprises et après plusieurs essais, il a enfin compris. Il faisait quelques pas et c’était une avancée majeure dans notre maison. Enfin, nous faisions des progrès. » -Christine Winslow

Les gens complimentaient ses énormes mollets. Christine se souviens qu’une dame avait déclaré: «Regardez ces beaux gros mollets.» À ce moment elle ne savait pas qu’il s’agissait d’un des traits de la dystrophie musculaire de Duchenne. Christine a toujours senti que son entourage se questionnait.

 

« Vous finissez par vous isoler avec votre enfant parce que c’est trop épuisant et blessant d’avoir à tout expliquer. Le pire était lorsque les parents des autres enfants intervenaient et disaient: «Détends-toi ou arrête de paniquer, laisse-le jouer.» En tant que mère, vous savez que quelque chose ne va pas et que vous devez être prudente. » -Christine Winslow

 

C’est très difficile de voir son enfant subir autant de tests et d’évaluations. Les parents passent un temps fou aux différents centres d’intervention avec leurs enfants. Ergothérapie, orthophonie, physiothérapie, la liste est longue. Jason présentait plusieurs symptômes de la dystrophie musculaire de Duchenne. Si seulement il avait été diagnostiqué rapidement, ils auraient pu commencer les traitements plus tôt. « Au lieu de cela, nous le forcions à monter les escaliers. » -Christine Winslow

 

Le médecin a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it

 

Juillet 2013, Jason avait six ans.

« Jason a eu une grippe et nous nous sommes rendus chez le médecin. Le docteur a prescrit des médicaments. Lorsque nous sommes sortis du bureau, le médecin nous a rappelés. Le médecin avait remarqué que Jason marchait en se dandinant et demanda à Jason de s’accroupir. J’ai expliqué qu’il ne pouvait pas. Il a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it et m’a dit de rentrer chez moi et de lire à ce sujet. Il nous a recommandé d’aller en Afrique du Sud pour des tests. » -Christine Winslow

Elle a appelé son mari au travail et lui a annoncé la nouvelle. Il a immédiatement commencé à « googler ». Plus tard dans la journée, il est arrivé à la maison et a raconté à sa femme ce qu’il avait lu.

 

« C’était le jour le plus sombre de ma vie. J’avais l’impression que tout autour de moi s’effondrait. Choc, peur et confusion. Je ne pense même pas que je me souvienne de ce qu’il a dit par la suite.  Comment cela était-il possible ? Une maladie musculaire fatale ? Jason avait les plus gros mollets, alors comment était-ce possible ? » -Christine Winslow

 

Cette famille ne connaissait pas la DMD. Revenant de la visite en Afrique du Sud, Christine s’est assise dans l’avion en pensant que le résultat allait être négatif. Cela ne pourrait pas être positif. Ça ne pouvait être la DMD. « Notre petite famille parfaite ne pourrait probablement pas vivre quelque chose d’aussi dévastateur que cela. » -Christine Winslow

Après des mois d’attente pour les résultats des tests génétiques, des nuits sans sommeil, le résultat est arrivé. C’était positif. Jason avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Leur famille apprenait que leur seul enfant avait la DMD. Cette maladie entrait dans leur maison en disant que Jason arrêterait de marcher à 12 ans et qu’il aurait une espérance de vie dans la vingtaine.

 

La DMD : grand boulversement

 

« La DMD, ça change une personne. Cela change vos relations avec vos amis et votre famille. Il y a des amis et des membres de la famille qui vous soutiendront tout au long de votre parcours et d’autres s’éloigneront. Certains ne savent-ils pas comment agir quand ils voient Jason dans son fauteuil ? Vous ne recevez pas d’invitations car c’est trop difficile à gérer ? » -Christine Winslow

 

Christine sourit et essaie de rester positive. Elle reste forte pour sa famille. Mais elle est également une mère qui élève un fils avec la DMD du mieux qu’elle le peut. Cette mère nous livre en toute honnêteté ses sentiments. « Je dirai qu’il n’est pas toujours facile de regarder un autre enfant marquer un but ou grimper dans un gymnase. L’amertume et la colère font leur chemin. » -Christine Winslow.  Pourquoi mon fils est-il confiné à un fauteuil roulant ? Le sentiment d’injustice est grand. Du même coup il y a une autre voix qui dit qu’elle devait faire ce périple.

 

« Je sais que cela fait de moi une meilleure personne. Ne pas prendre les choses pour acquises. » -Christine Winslow

 

Jason ne marche plus depuis mars 2017. Les rendez-vous sans fin avec les médecins et les spécialistes sont toujours très éprouvants et remplis d’émotion. Sans compter les nombreuses séances en thérapie.

Christine continue à sensibiliser le public à la DMD. Elle continue d’espérer qu’il y aura un jour un traitement.

« Je ne laisserai pas la DMD me diriger. Je vais voyager avec mon fils, vivre des aventures, créer des souvenirs et faire en sorte que chaque jour compte. » -Christine Winslow

 

Nous remercions la famille Winslow d’avoir partagé et permis à La Force de publier leur histoire.

 


 

Appel à la résilience

Un texte écrit par Guylaine Rivard

Ceci est un texte qui a été publié initialement dans le Groupe « les mamans Duchenne ».

 

C’est le 18 juin 2009, il y a 10 ans presque jour pour jour que l’annonce du diagnostic de DMD pour Félix nous tombait dessus. Il y a 10 ans aujourd’hui, l’annonce du diagnostic de DMD pour Félix nous tombait dessus. Je dis tombé, mais c’était plutôt comme si je recevais des balles en pleine poitrine. Dystrophie musculaire de Duchenne… BANG Incurable…BANG Perte de la marche, espérance de vie, fauteuil roulant…BANG-BANG-BANG.

J’encaisse les coups. À chaque mot, j’ai l’impression de reculer avec ma chaise.  Je ne veux pas, je ne peux pas croire qu’une chose pareille nous arrive.

Que je vais me faire enlever mon petit garçon à petit feu par une maladie incurable sans que je ne puisse rien faire. Je suis allée magasiner avec Félix tout de suite après le diagnostic parce que c’est ce qu’on avait prévu faire : aller dîner chez Ashton et lui acheter des espadrilles.

Je nous revois assis à une table, Félix n’arrête pas de parler (comme d’habitude). Je le regarde, je lui souris. Il a 6 ans. J’ai juste envie de crier et de pleurer.

 

Premier rendez-vous à la clinique

Arrive la première clinique neuromusculaire. Je suis dans le corridor, on attend notre tour, je suis dévastée. Je vois une famille avec un jeune de 17-18 ans peut-être. Les parents parlent à tout le monde : « Salut Daniel ! Ça va ? » etc… La mère jase avec les intervenants, entre deux mots, elle donne un morceau de biscuit à son fils car il ne peut pas lever ses bras jusqu’à sa bouche. Elle continue tout en jasant, elle place le jus avec la paille près de sa bouche pour qu’il puisse boire. Vous dire à quel point je ne comprends absolument pas comment ils font pour être heureux, à jaser, à rire même ! Je les trouve impressionnants, la mère m’impressionne, je ne comprends pas comment elle fait.

Apprendre à vivre avec la maladie

Aujourd’hui, je sais. Je sais qu’on apprend à vivre avec la maladie. Elle fait partie de notre vie. Un jour, je me réveille et la résilience embarque. Je dois m’outiller pour faire face à cette maladie car le diagnostic est un choc à passer, mais il y a d’autres chocs qui vont suivre. Je dois décider de me battre, de relever mes manches et de foncer pour que Félix ne manque de rien et l’aider du mieux que je peux pour qu’il puisse lui aussi passer au travers les chocs et l’aider à faire ses deuils.

Résilience et résistance

Résilience, résistance… je ne sais trop, mais une chose est sûre, on se bat. Tout le temps. (Le papa de Félix est un grand fan d’histoire. Il m’a fait réaliser que le 18 juin est une date qu’on n’oubliera pas.)

18 juin 1940 : Appel à la résistance.

Le Général de Gaulle appelle tous les Français à se lever et se battre contre l’ennemi : « Mais le dernier mot est-il dit ? L’espérance doit-elle disparaître ? La défaite est-elle définitive ? Non ! »  « Quoi qu’il arrive, la flamme de la résistance française ne doit pas s’éteindre et ne s’éteindra pas. » 

Je vous invite les mamans, les papas et les jeunes Duchenne à ne pas lâcher:

« Quoi qu’il arrive, la flamme de la résistance des familles Duchenne ne doit pas s’éteindre et ne s’éteindra pas. »

 

Liens intéressants :

Ce texte a été publié sur le Groupe privé « les mamans Duchenne »  administré par Carole Auclair.

https://www.facebook.com/groups/487532107953556/

Les grandes oubliées de la DMD

Seulement une femme sur 50 millions est atteinte de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Considérée comme une maladie masculine, la DMD atteint habituellement les garçons (1 sur 3 500). Certains intervenants ne savent pas qu’elles existent; ces femmes atteintes de la DMD sont pourtant bien là et souffrent de ce manque d’éducation. Sachez que la DMD est une maladie rare et difficile à vivre pour un garçon. Alors, imaginez ce que cela signifie pour les filles. Elles rencontrent plusieurs obstacles supplémentaires; pourtant elles ne sont pas des licornes elles existent et elles méritent leur place. Voici maintenant le témoignage authentique de Feriel.

 

Feriel est en quête d’égalité

Feriel Cheba : « En tant que femme avec cette myopathie, je me bats pour dire que nous, les filles avec la myopathie de Duchenne, nous existons. Nous sommes là, nous aussi nous voulons vivre et avoir le droit de rêver à une guérison et un avenir meilleur. »

 

Une globe-trotteuse malgré la DMD

Feriel est une jeune femme âgée de 26 ans, originaire de la France. La fatigue liée à la DMD ne l’a pas empêchée de devenir une globe-trotteuse. Elle visite plusieurs pays en passant par l’Europe, la Tunisie, la Mauritanie, Cuba et le Sénégal pour ne nommer que ceux-là. Elle est aussi une cinéphile et adore tout ce qui touche la culture. En bref, elle aime la vie. Elle se bat au quotidien pour vivre chaque instant au maximum.

 

Le sentiment d’abandon

C’est en 1998 qu’elle reçoit le diagnostic de myopathie de Duchenne (myopathie est le terme utilisé en France). Elle n’avait que 6 ans; c’était déjà toute une épreuve pour elle d’apprendre cette nouvelle. Toutefois, le fait de se faire répéter sans cesse qu’elle a une maladie masculine amplifie sa douleur.

 

Feriel Cheba : « C’est très dur pour un parent d’apprendre que son enfant a cette maladie surtout quand les médecins disent sans arrêt que c’est une maladie masculine. L’incompréhension est grande ainsi que l’injustice. Pourquoi beaucoup de médecins pensent-ils que cette maladie n’affecte pas les femmes? Il serait temps d’en parler aux jeunes étudiants en médecine, il faut qu’il soit mentionné dans les cours de génétique que la myopathie de Duchenne atteint généralement les garçons et parfois les filles ». 

 

Des remarques blessantes

Elle reçoit aussi plusieurs commentaires blessants. Il y a un manque de ressources et de réponses. En fait, c’est aussi plus difficile pour les filles d’accéder aux essais cliniques. Deux neurologues lui ont même dit que certains essais cliniques n’étaient ouverts que pour les garçons, ce qu’elle considère comme une injustice.

 

Feriel Cheba : « On ne me croit pas. On m’a dit que c’était impossible que je sois atteinte de cette maladie. Les gens n’aiment pas ce qui est rare . Un interne en médecine a même dit que c’est une anomalie. Suis-je anormale? Non, je ne le crois pas. Je suis seulement différente comme tout le monde ».

 

 

L’espoir de guérison pour tous

Malgré toutes les difficultés rencontrées, elle garde espoir. Elle profite de chaque instant passé avec sa famille et ses amies. Elle connaît aussi l’existence d’un traitement pouvant aider à sa mutation spécifique, mais elle ne peut y avoir accès, celui-ci étant exclusif pour ceux qui marchent toujours. Dans son cœur, elle continue de rêver et espère l’arrivée d’un traitement pour tous ceux et celles atteints de la DMD.

 

Plus de liens intéressants :

Plus au sujet de la DMD : Dystrophie musculaire de Duchenne – La Force DMD

Groupe Facebook : Girls can get Duchenne Too

MDA > Girls don’t get Duchenne or do they

Myopathie de Duchenne

 

Portrait de la DMD – Par amour pour son frère!

Le rêve d’un bras robotisé devient réel, trop tard…

Le frère de Samuel Fleurent-Beauchemin, Guillaume, était atteint de la DMD. Guillaume perdait peu à peu l’usage de ses bras. Un jour, Samuel est venu lui rendre visite et Guillaume avait une étincelle dans les yeux. Il venait de voir un bras robotique JACO. Samuel a cru que le bras robotisé monté sur un fauteuil roulant offrirait une vie autonome à son frère. Samuel a décidé d’obtenir le bras robotisé à tout prix ! Il allait créer une organisation à but non lucratif pour lever des fonds. Il réussirait rapidement dans sa tâche. Et il l’a fait…Malheureusement le jour où le bras a été installé, le destin a frappé. Guillaume, a été admis à l’urgence de l’hôpital, où il est décédé peu de temps après. Malgré cette épreuve, Samuel a décidé de continuer à redonner. Aujourd’hui, il dirige une organisation appelée « Fondation Le pont vers l’autonomie ». À ce jour, ils ont remis 20 bras robotisés au Québec.

 

 

Extraits de la vidéo

Vivre les deuils

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Pour moi, ce qui a été le plus dur c’est de vivre avec mon frère les deuils qu’il devait faire de ne plus être capable de faire telle ou telle chose. »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « J’en voulais un peu à la vie d’y faire subir ça, mais de nous faire un peu subir ça. »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Je pense que pour lui, en tant qu’humain qui a déjà eu son autonomie, je pense que le plus gros défi, c’est de comprendre que tu l’as déjà fait et que tu ne le fais plus aujourd’hui. »

 

Lorsque le bras robotisé a été installé, il entre à l’urgence et il ne reviendra pas

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Le 24 janvier, on a pu lui acheter son bras. Ils venaient l’installer officiellement et cette journée-là, il est parti à l’urgence »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « On a créé une fondation pour pouvoir aider d’autres personnes. On vient en aide aux personnes en leur finançant les aides techniques et des outils qui sont complémentaires à ce que le gouvernement offre. Présentement, ça passe par le don de bras robotisés. »

 

Donner au suivant à la mémoire de son frère

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Ce que mon frère a été dans ma vie a continué de grandir par rapport à moi, c’est le projet qu’il m’a inspiré, c’est le projet qui le représente. C’est encore en moi et ça grandit encore. Quand on vit le deuil, il faut  »focusser » vraiment sur la personne qu’on est devenue grâce à ces gens-là. Sans ces gens-là, nous ne serions pas devenus ça. Je suis content, car il continue de me faire grandir encore. »

 

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

 

Bruce Babington, notre athlète La Force, fera la traversée du Canada a vélo en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD. Notre participation est de raconter et partager les histoires.

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Autres informations pertinentes:

L’organisation de Samuel:  Fondation Le pont vers l’autonomie

Le bras JACO fabriqué par:  Kinova

Portrait de la DMD – L’expérience inoubliable de Victor!

Offrir une expérience unique à son fils Victor

Victor Morand, 11 ans :  «J’aime ça parce que tu as beaucoup d’encouragements et c’est une des seules activités que je peux faire avec mon père.»

Il aura fallu deux ans de visites chez les médecins à la famille Morand pour recevoir leur diagnostic de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). La réception de cette nouvelle boulversera leur vie du tout au tout. Jean-Philippe Morand, papa de Victor, s’est tourné immédiatement vers l’internet pour trouver des réponses. Il a immédiatement réalisé que l’espoir pour Victor réside dans la recherche. Exactement un an après la réception du diagnostic, il démarre un événement de collecte de fonds nommé: le «Dystrospin».

Au cours des quatre dernières années ils ont amassé des dizaines de milliers de dollars.  Ce n’était pas suffisant pour Jean-Philippe, il voulait en faire plus… Il a donc commencé à courir et faire du vélo accompagné de Victor dans une chaise de course. Cet entraînement leur a permis en 2017, de compléter deux marathons celui d’Ottawa et de Québec ainsi qu’une randonnée de vélo de 650 km nommée la «Randonnée Jimmy Pelletier». En tout, c’est un total de 704 KM que le duo père et fils ont parcouru pour faire connaître la DMD.

Extraits de la vidéo

L’espoir réside dans la recherche

Jean-Phillipe Morand: «L’espoir réside vraiment dans la recherche. Quelques semaines après avoir appris pour Victor, je me suis dit: OK, bon, après avoir passé à travers tous les «internets» qui parlaient de la dystrophie musculaire, je me suis aperçu que mon seul espoir résidait dans la recherche. Donc, de là, nous avons mis en branle, exactement un an après le diagnostic, le Dystrospin pour ramasser de l’argent pour la donner à la recherche pour trouver un remède pour aider Victor.»

 

L’importance de leurs gestes pour le financement des recherches

Jérôme Frenette, Professeur titulaire: «Des gens comme JP avec toute l’énergie qu’ils mettent à développer des projets pour le recrutement, c’est très important. Ça donne finalement un visage, on sait pourquoi on travaille le matin. On a des enfants… j’ai la photo de plusieurs enfants sur mon bureau. Je les ai mises dans le laboratoire. Les gens comme la fondation nous donnent une réalité concrète du travail au quotidien qu’on perd parfois de vue lorsqu’on travaille dans un laboratoire. Et également, les fondations sont un support, nous donnent une crédibilité lorsqu’on applique à des organismes subventionnaires. Je pense qu’eux aussi, on met un visage sur des enfants, des individus et l’importance de la recherche pour ces secteurs-là.»

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La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

Bruce Babington, notre athlète La Force, fera la traversée du Canada a vélo en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD. Notre participation est de raconter et partager les histoires.

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Autres informations pertinentes :

Événement de Jean-Phillippe : Dystrospin

Lien vers la randonnée Jimmy Pelletier 

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Portrait de la DMD – Chaque action compte!

Une rencontre inattendue lança une recherche innovatrice…

Max Sedmihradsky, était âgé de deux ans lorsque sa famille reçut le diagnostic de DMD. Leur choc et leur tristesse étaient indescriptibles. Après ce moment de chagrin profond, le père de Max, Andrew, eut l’idée de lancer Max’s Big Ride. Il s’agit d’un parcours entre Hamilton et Ottawa qu’Andrew et Max complètent ensemble. Cet événement a pour objectif d’amasser des fonds pour les recherches et de faire connaître la DMD.

Dans sa vie professionnelle, Andrew travaille à l’Université de Toronto où travaille également un chercheur nommé Patrick Gunning. Andrew saisit l’occasion de le contacter pour savoir s’il pouvait faire des recherches concernant la DMD. À ce moment, Patrick Gunning a demandé à son étudiant diplômé d’effectuer une recherche concernant la DMD. Suite à cette recherche, ils découvrent que la molécule sur laquelle ils travaillent, Stat 3, joue un rôle décisif dans la DMD. Un an plus tard, après cette rencontre fortuite, le groupe Gunning a reçu une subvention de 300 000 $ de la part de l’organisation Jesse’s Journey. Une nouvelle recherche novatrice est en cours pour la DMD.

 

 

Extraits de la vidéo

La magie prend forme

Andrew Sedmihradsky : « C’est arrivé par pur hasard, le fait que je travaille dans le même immeuble qu’un homme pouvant potentiellement trouver un traitement pour la DMD et c’est formidable. »

 

Kerry Sedmihradsky : « Gunning est un chercheur de l’Université de Toronto où Andrew travaille. Andrew s’est joint à une discussion faisant part de la recherche sur laquelle Patrick travaillait et d’après ce qu’il m’a confié, Patrick serait perçu comme une vedette parmi les chercheurs à l’Université de Toronto. »

 

Patrick GunningProfesseur titulaire:« La façon dont j’ai rencontré Andrew et entendu parler de la Max’s Big Ride était vraiment due au hasard. Nous discutions à propos de notre recherche dans un corridor et il m’a demandé: « Seriez-vous intéressé d’approfondir les recherches et développer des traitements pour la DMD? » Je lui ai répondu: « Eh bien, nos recherches se concentrent généralement sur l’oncologie et je ne crois pas que les objectifs pour lesquels nous créons des traitements puissent être applicables avec la DMD. » J’ai demandé à mon étudiant diplômé Yassir d’étudier si les protéines STAT pouvaient avoir un lien avec la DMD. »

 

Une épreuve d’endurance pour l’espoir : Max’s Big Ride

Andrew Sedmihradsky : « Quelques jours après avoir reçu la nouvelle, nous avons fait une sortie familiale dans un musée et je me souviens que dans la boutique de souvenirs, il y avait une carte sur laquelle il était inscrit: « Tomber fait partie de la vie, se relever, c’est vivre ». Ça a vraiment raisonné en moi. Je crois que c’est le type d’attitude que nous avons adopté face à l’avenir. Il faut se battre et nous sommes déterminés à le faire toute la famille, tenter de vaincre la maladie. »

 

Kerry Sedmihradsky :« Alors, il a parcouru la route entre Hamilton et Ottawa, un total de 600 km avec Max, le transportant au-devant de la bicyclette. Ce fut une expérience très enrichissante pour notre famille.»

 

Une recherche novatrice avec le The Gunning Group

Yassir, étudiant diplômé : « C’est très rare que nous ayons la chance de constater notre impact. Alors bien sûr, ma motivation est pour tous les jeunes enfants souffrant de la DMD et dans l’espoir que je puisse faire une différence, que ce soit d’arriver à faire avancer les recherches de 1%. Peut-être que 5 ans plus tard, quelqu’un d’autre arrivera à les pousser encore plus loin. Heureusement, nous vivons dans un monde où très bientôt, la DMD sera quelque chose de normal qui pourra être soigné. »

 

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilités de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide; la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leur succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour. Les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

 

Bruce Babington, notre athlète La Force, fera la traversée du Canada a vélo en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD. Notre participation est de raconter et partager les histoires.

 

Partager nos histoires est un pas vers la guérison…

  • Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté.
  • Faire un don ici pour encourager la campagne Traversée du Canada; les fonds seront remis à des recherches canadiennes.

 

Autres informations pertinentes :

L’organisation d’Andrew : Max’s Big Ride 

Le Gunning Group: Gunning Group 

John Davidson, parrain de la communauté canadienne de la DMD

 

Voici l’histoire de John Davidson et Jesse, dont les épreuves d’endurance ont recueilli des millions.

 

Recueillir des millions pour la DMD

Sherene Davidson : « Au départ, il n’y avait presque rien dans la recherche, car il ne se passait pas grand-chose et peu de gens faisaient avancer les études sur la maladie. »

 

En 1986, la famille Davidson a appris que leur fils Jesse souffrait de la DMD. Ils n’avaient jamais entendu l’expression auparavant. Leur monde s’écroule à la réception de ce diagnostic. Ils savaient peu de choses sur la science et la recherche, mais ils ont vite compris que c’était leur seul espoir. Lorsque Jesse a atteint l’âge auquel sa mère Sherene devait faire les transferts, car il perdait sa mobilité, John à fait le choix d’abandonner les longues parties de golf pour passer plus de temps à aider sa famille. C’est alors que John a commencé à marcher pour conserver sa forme physique. Ses promenades sont devenues de plus en plus longues et une idée lui a traversé l’esprit. Celle de faire la traversée de l’Ontario accompagné de son fils Jesse, serrer des mains, amasser des fonds. La traversée de l’Ontario connut un immense succès. Porté par cette expérience, il prendra la décision de faire la traversée du Canada. La somme de ces deux tests d’endurance ont conduit à la naissance d’une organisation nommée Jesse’s Journey. Au cours des vingt dernières années, John Davidson et son organisation ont recueilli au-delà de 9 millions de dollars.

 

 

Extraits de la vidéo

 

Le choc du diagnostic

John Davidson :« Je crois qu’à propos du diagnostic, personne n’y est prêt. Votre vie s’écroule complètement… D’abord, il y a les larmes. Ensuite, une période de questionnement: pourquoi nous et qu’est-ce qu’on a fait de mal? Par après, des moments de culpabilité. Finalement, on passe par une phase très calme et sombre. »

 

Une expédition de 3 339 km à travers l’Ontario

John Davidson : « J’ai demandé à Jesse ce qu’il en pensait; je suis allé manger quelque part avec lui pour son anniversaire. Il m’a regardé et il m’a dit: « As-tu perdu la tête? » Et j’ai dit: « Eh bien, peut-être un peu, Jesse. Mais juste un petit peu. »

 

Sherene Davidson : « J’ai trouvé que c’était magique, le voyage que Jesse a fait. Ce fût quelque chose qu’il s’est souvenu toute sa vie. Et, juste la maladie à elle seule le limitait énormément de maintes façons. Donc, c’était merveilleux de le voir vivre une expérience n’étant pas affectée par ce qui le limitait au quotidien. »

 

Une marche de 8 300 km à travers le Canada

John Davidson : « Je n’ai jamais pensé à abandonner sauf peut-être un jour où j’avais appelé à la maison et que Jesse ne se portait pas bien. Et je me souviens, j’étais en Saskatchewan, je me rappelle sortir sur la route ce matin-là, il faisait environ -28 »

 

Le décès de Jesse

John Davidson : « On pense toujours que oui, nous sommes bien préparés puisqu’au plus profond de nous-mêmes, nous avons le sombre sentiment d’avoir toujours su quel serait le dénouement. On n’en parle jamais vraiment, mais on le savait qu’on ne s’en sortirait pas indemnes. Est-ce que la DMD est une mauvaise chose? Tout à fait! Mais en ce qui concerne ma vie, ça doit être la seule chose qui a fait de moi qui je suis.»

 

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilités de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

 

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  • Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté
  • Faites un don à notre organisation ici, afin que nous puissions aider la communauté de la DMD

 

Autres informations pertinentes :

L’organisation de John Davidson : Jesse’s Journey

 

Regardez notre nouvelle web série « Portrait de la DMD »

Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), qu’est-ce que ça représente, sur le plan humain ? En tant que parent, il s’agit de confronter la maladie mortelle de son propre enfant… En tant que personne atteinte de la DMD c’est d’envisager sa propre mort prématurée… En tant que frère, sœur ou ami(e), c’est faire face à la perte d’un être cher.

Notre web série est destinée à la communauté de la DMD et au grand public, elle vise à faire ressentir l’expérience vécue par les familles dont les enfants sont atteints de cette maladie.

Nous avons rencontré cinq familles canadiennes qui relèvent le défi d’amasser des fonds et qui ouvrent la voie à l’accès à de nouveaux traitements. Aujourd’hui, plus que jamais, c’est le moment de partager leurs histoires. Il y a maintenant de nouveaux traitements à l’horizon, et les familles doivent s’unir, afin d’y accéder rapidement.

 

Visitez notre nouveau Vlog > vlog.laforcedmd.com

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La traversée du Canada pour la guérison de la DMD

Dans le cadre de notre série de webdocumentaire « Portrait de la DMD », nous voulons répondre à la question suivante : Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), qu’est-ce que ça représente, sur le plan humain? En tant que parent, il s’agit de confronter la maladie mortelle de son propre enfant… En tant que personne atteinte de la DMD c’est d’envisager sa propre mort prématurée… En tant que frère, sœur ou ami(e), c’est faire face à la perte d’un être cher.

Une expérience difficile à expliquer  

Notre série de webdocumentaire s’adresse à la communauté de la DMD et au grand public afin qu’il puisse ressentir l’expérience vécue par les familles dont les enfants sont atteints de la DMD. avons rencontré cinq familles canadiennes qui relèvent le défi d’amasser des fonds et qui ouvrent la voie à l’accès à de nouveaux traitements. Aujourd’hui, plus que jamais, c’est le moment de partager leurs histoires. Il y a maintenant de nouveaux traitements à l’horizon, et les familles doivent s’unir afin de pouvoir y accéder rapidement.

 

Voici l’histoire de Bruce Babington, qui fera la traversée du Canada en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD.

 

Une décision insensée!

“J’ai pris une décision insensée, celle de parcourir le Canada seul à vélo. ” 

-Bruce Babington

 

Bruce a pris la décision radicale de faire la traversée u Canada en juillet 2018. Son but est d’aider les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Bruce est un ostéopathe. Il y a environ un an, il a commencé à soigner Anakin Lacasse, un garçon de 9 ans atteint de DMD. C’était la première fois que Bruce rencontrait un patient atteint de cette maladie. Anakin perdait rapidement de la force musculaire et Bruce prit rapidement conscience de la réalité de son patient. Puis, il a appris l’implication de la mère d’Anakin dans La Fondation La Force. Bruce était si ému qu’il a pris sa décision, juste comme ça, de faire quelque chose pour aider. Ainsi, en juillet 2018, il prend un mois de congé pour parcourir en moyenne 200 km / jour entre Mont-Tremblant, au Québec, et Vancouver, en Colombie-Britannique, en 24 jours.

 

 

Les premières impressions

  • « Lorsque j’ai rencontré Anakin, il m’a très vite inspiré. »
  • « Toutefois, c’était évident pour moi qu’il n’y avait pas de solution rapide dans sa situation. »
  • « OK, je veux parcourir le Canada, pourquoi ne pas le faire pour la Fondation La Force et essayer d’amasser des fonds pour approfondir les connaissances sur la DMD à travers le Canada?»

 

Le défi primordial

Jacques Tremblay, Professeur : « Le principal défi est d’essayer de développer des thérapies pour les maladies rares c’est d’obtenir du financement pour faire les recherches. L’impact direct des fondations telles que La Force c’est que premièrement, ils aident à faire connaître cette maladie-là au grand public et ils lèvent des fonds qui sont essentiels pour obtenir des résultats préliminaires, pour par la suite, être capables d’aller chercher des subventions plus importantes de la part d’organismes qui dépendent du gouvernement. Si on se présente pour des demandes de subventions à ces organismes-là sans avoir de résultats préliminaires, essentiellement, nos chances d’avoir une subvention sont zéro. »

Bruce Babington : « Les difficultés rencontrées au cours de ce défi étalé sur une période de 24 jours ne sont rien par rapport à celles qu’Anakin doit affronter chaque jour de sa vie. J’essaie de tout faire en mon possible pour aider à promouvoir la Fondation La Force. »

 

 Comment la traversée du Canada aidera-t-elle la communauté DMD?

  •  Nous menons une campagne de financement : « La traversée du Canada ». La Fondation La Force décernera tous les fonds « La traversée Canada » à la recherche canadienne la plus prometteuse.
  •  Nous voulons donner une voix à la communauté DMD canadienne. Le défi d’endurance de Bruce consiste à entamer une conversation sur l’accès à de nouveaux traitements au Canada. Deux nouveaux traitements pour DMD sont approuvés ailleurs dans le monde.
  • De nombreux autres traitements sont en phase finale d’essais cliniques.
  • Le Canada n’a pas de cadre pour examiner rapidement et efficacement de nouveaux traitements contre les maladies rares, et le processus de remboursement de ces traitements est extrêmement lourd.

Ajoutez votre voix à notre conversation. Soyez un fabricant de changement. • Aidez-nous à faire en sorte qu’une génération entière d’enfants et de jeunes adultes atteints de DMD puisse avoir accès à de nouveaux traitements. Il est temps de relever le défi!

 

Joignez-vous au combat !

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

Notre participation est de raconter et propager les histoires.

 

Partager nos histoires est un pas vers la guérison…

Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté.

Faites un don ici pour encourager la traversée de Bruce à travers le Canada; les fonds seront remis à des recherches canadiennes.

Faites un don à notre organisation, ici afin que nous puissions aider la communauté de la DMD à être entendue.

 

Autres informations pertinentes

  • Au sujet de la DMD: Par ici
  • Au sujet de la traversée du Canada de Bruce : Par ici
  • Au sujet du remboursement des traitements : Par ici