LA RÉSILIENCE DE CARL MARIER

Carnet de notes de l’équipe de production Tecima Productions du Web-Doc « Vivre avec la DMD »

Notre petite équipe de production a parcouru le Canada à la rencontre des familles dont les enfants sont atteints de la Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) à des moments cruciaux de leur parcours : il s’agit de Dakota (6 ans), Anakin (11 ans) et Carl (35 ans). Notre objectif : vous présenter un Web-doc en trois actes, pour vous sensibiliser à cette maladie en la vivant à travers les yeux des familles de ceux et celles qui en souffrent. Cette maladie dégénérative des muscles, sans possibilité de guérison et menant à une mort prématurée dans la vingtaine… oups… cela n’est pas vrai dans tous les cas, car Carl Marier a défié toutes ces statistiques et est maintenant âgé de 35 ans. Nous avons été renversés par sa jovialité, sa présence et son sens de l’humour, et ce, même s’il est le plus jeune résident, d’un CHSLD, une résidence pour les personnes âgées.

 

Survivre à trois interventions majeures

Aujourd’hui, Carl est branché à son respirateur 24 sur 24 ; le respirateur lui envoie l’air directement aux poumons, sa trachéotomie  lui permet de limiter les grippes qui risquent de se transformer en pneumonies et sa gastrostomie de s’alimenter. Plus le temps passait et plus cela devenait impossible pour sa famille de lui offrir l’ensemble des soins dont il avait besoin, de jour comme de nuit. Malheureusement, faute de structures adaptées, leur unique option était un CHSLD (résidence pour personnes âgées).

 

Alain Marier, extrait du documentaire Vivre avec la DMD « On l’a placé. Oui, Carl a 34 ans. Il reste dans une résidence pour personnes âgées. Je te dirais qu’il y a presque les trois-quarts des patients qui sont là… qui ne savent pas qu’ils sont là. Tu sais, l’Alzheimer ou des choses comme ça. Cela fait qu’il se trouve à être, entre parenthèses, le bébé, si tu veux, dans la place, parce que c’est le plus jeune. »

 

Une attitude positive à toute épreuve

Lorsque nous lui avons demandé la qualité qu’il a développée à cause de la DMD, Carl nous a répondu d’emblée « la résilience ». Il nous a accueillis dans sa chambre avec beaucoup d’aplomb et notre visite à été ponctuée de plusieurs blagues. Il nous a aussi dit se faire des ami.e. s et socialisé en résidence. Nous avons aussi découvert une relation de tendre entre lui et sa belle-mère, Sonia Gélineau.

 

Sonia Gélineau, extrait du documentaire vivre avec la DMD« Carl, il est entré dans ma vie, il avait 10 ans… 9 ans et demi. J’ai fêté ses 10 ans et quelque temps plus tard, en 2001, son père et moi, on s’est mariés. Vivre la maladie ce n’est pas tout le temps facile. »

 

Face à des souffrances si grandes et un destin inévitable, ce qui en est ressorti est la force de caractère, une solide attitude positive et des liens d’amour inébranlables face à une situation d’adversité difficile à imaginer.

 

Bon visionnement. Merci de partager.

Le sourire de Dakota    Course contre le temps pour accéder aux nouveaux traitements

Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de : www.tecima.com

Course contre le temps pour accéder aux nouveaux traitements

La DMD racontée par les familles

Le Canada compte plus de 7 000 maladies rares. La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), en fait partie. La DMD atteint les enfants, les jeunes garçons en particulier, et parfois les jeunes filles. Cette maladie dégénérative des muscles entraîne la perte de la capacité à marcher, l’insuffisance cardiaque et respiratoire, et engendre généralement une mort prématurée dans la vingtaine. Tecima productions a réalisé le documentaire « Vivre avec la DMD » afin de raconter l’histoire de personnes atteintes de la DMD et de leurs familles à des moments cruciaux de leur parcours, celle de Dakota 6 ans, d’Anakin 11 ans et de Carl 35 ans… Portez- nous main forte en visionnant notre documentaire et en le partageant dans votre communauté.

 

La perte d’autonomie d’Anakin

Pour les autres enfants c’est une période d’épanouissement, de gain d’indépendance. Pour Anakin, 10 ans (en 2018), atteint de la DMD, ça veut dire être obligé de demander de l’aide à ses parents pour sortir du lit, de la voiture, etc. La perte de force musculaire fait vraiment ses ravages exactement à ce moment. C’est aussi le moment de la prise de conscience face à son propre destin.

 

Bruce Babington, extrait du documentaire Vivre avec la DMD  « La dernière année a été difficile pour lui, car la DMD a fait des ravages considérables. Il ne peut plus utiliser ses jambes, il a perdu sa capacité de marcher de longues distances et il a de la difficulté à maintenir de la force dans ses jambes. Nous pouvons voir que ça commence à l’affecter physiquement et mentalement. »

 

Voici l’histoire de Bruce Babington, qui a traversé le Canada en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD.

 

Course contre le temps pour accéder aux nouveaux traitements

Les maladies rares, comme la DMD, sont parsemées d’obstacles à tous les niveaux pour les familles. Très peu de financement pour la recherche, accès difficile aux nouveaux traitements, et les soins de longues durées pour les jeunes adultes sont très dispendieux et pas toujours accessibles pour les familles.

 

 Marie-Catherine Du Berger extrait du documentaire Vivre avec la DMD - « C’est un peu une course contre le temps parce que le plus vite tu as le traitement, le mieux c’est. Mais il y a des obstacles à ne plus finir et à franchir avec des systèmes d’approbation ici, les remboursements, le financement là, etc. Au fait, il n’y a rien de tout ça qui est fait pour nous. »

 

Aidez-nous à sensibiliser le grand public !

À la lecture de cet article ou alors, suite au visionnement de notre documentaire, vous pouvez certainement ressentir l’urgence de partager l’histoire de ces trois familles. Nous souhaitons sensibiliser le public aux réalités vécues par les gens atteints de la DMD, cela au nom de ceux qui en ont souffert, pour ceux qui en souffrent maintenant et pour les générations futures. Nous le faisons afin que les recherches soient mieux financées, que les nouveaux traitements soient facilement accessibles et pour que des soins de longue durée pour les jeunes adultes voient le jour.

Comment pouvez-vous nous prêter main-forte ? Visionnez notre documentaire, partagez- le dans votre communauté, ou alors, poursuivez la lecture de notre article et partagez-le dans votre communauté. Chaque action compte.

Bon visionnement et merci de partager dans votre communauté.

 

Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de www.tecima.com

LE SOURIRE DE DAKOTA

Carnet de notes de l’équipe de production Tecima Productions du Web-Doc « Vivre avec la DMD »

Notre petite équipe de production a parcouru le Canada à la rencontre des familles dont les enfants sont atteints de la DMD à des moments cruciaux de leur parcours : Dakota (6 ans), Anakin (11 ans) et Carl (35 ans). Notre objectif, vous présentez un Web-Doc en trois actes, pour vous sensibiliser à cette maladie en la vivant à travers les yeux des familles de ceux et celles qui en souffrent en ce moment. Cette maladie dégénérative des muscles, sans possibilité de guérison entraîne habituellement une mort prématurée dans la vingtaine. Lorsque nous avons rencontré la famille Albert, nous avons découvert des gens heureux, malgré leurs souffrances. Par contre, derrières les sourires et le rire éclatant de Kristen la maman qui résonne dans la maisonnée se cache une grande tristesse, celle de savoir que Dakota leur fils cadet est atteint de la DMD.

La douleur de se projeter dans le futur

Aujourd’hui, ce couple pétillant en début de leur trentaine son parent (tenez-vous bien) d’une famille de 5 enfants. Lorsque le diagnostic est tombé Dakota avait tout juste 3 ans. Mentalement projeter un destin si tragique de 3 ans (à cette époque) est au-delà d’avoir le cœur brisé. Il s’agit aussi d’un scénario qui vous poursuit jours après jour dans votre quotidien.

 

– Kristen Albert- Extrait du documentaire Vivre avec la DMD. « Vous savez, vous avez cette vision de votre famille en pensant que, oh, nous avons des enfants heureux et en bonne santé quand ils étaient jeunes et tout à coup, mon deuxième garçon… Il va mourir avant son temps. C’est difficile de gérer cela tous les jours. »

 

La DMD accompagnée de l’autisme

Malheureusement, en plus de la DMD, Dakota a aussi été diagnostiqué avec l’autisme. Cette réalité amène la famille à vivre un autre dilemme, celui d’administrer ou pas les corticostéroïdes qui peuvent augmenter les symptômes de l’autisme.

 

– Aaron Albert – Extrait du documentaire Vivre avec la DMD. «Je ne veux pas simplement le prendre, aller à la pharmacie et le donner à mon enfant. J’aimerais éviter les stéroïdes autant que possible, car mon fils a également reçu un diagnostic d’autisme, il a déjà des problèmes de développement comme de la colère et de l’agressivité et les stéroïdes peuvent aggraver cela. Nous avons décidé que nous ne pouvions pas aggraver la situation tant qu’il ne recevait pas l’aide de son autisme en premier.»

 

Malgré toutes ces tristesses et ces dilemmes. Dakota affiche un des plus beaux des sourires jamais vus, le rire de sa mère Kristen illumine la maison, car souvenez-vous malgré les souffrances, ils sont des gens heureux.

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Bon visionnement, merci de partager dans votre communauté :

 

Le documentaire « Vivre avec la DMD » est une production de : www.tecima.com

 

*Il est à noter que cette situation est du cas par cas et il est à noter que chaque cas est individuel à son propre degré d’autisme. La prise de corticostéroïde ou non dans cette situation est une décision personnelle de chaque parent. La famille Albert à aussi eu accès à un traitement similaire au corticostéroïde depuis le tournage de ce documentaire.

Article sur les corticostéroïdes ici.

Le film Le Frère – entre la force intérieur et la réalité de la DMD

Le film Le frère, c’est l’histoire de la famille Karouani, en France, et leur vie quotidienne avec Kaïs, qui est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Si vous ne connaissez pas la DMD, il s’agit d’une maladie dégénérative des muscles. En France, la DMD est nommée myopathie de Duchenne.  Il n’y a pas de traitement ni d’espoir de guérison et l’espérance de vie des gens qui en sont atteints se situe dans la vingtaine. Chaque jour, chaque semaine marque la perte de force musculaire et d’autonomie. Le film le frère se déroule dans la réalité de Kaïs un jeune adulte, à un moment ou la DMD le frappe de plein fouet. Désormais, chacun de ses réveils nécessite l’aide de ses parents et de ses frères, Fehd, le bodybuilder et Zaïd le ninja.

Des réveils entre le rêve et vivre la maladie

Ce court métrage révèle deux univers parallèles l’imaginaire dans lequel Kaïs se réfugie, les héros de manga, et ses réveils difficiles dans un corps figé par la maladie. Dans la famille, chaque membre se relaie pour le sortir du lit au petit matin. Le film présente cinq matins dans sa vie vue dans la perspective de chacun des membres de sa famille. Chacune de ces séquences bascule dans l’univers des rêves, soit les animations de manga par lesquelles Kaïs est passionné. Il est difficile de faire la paix avec une mort prématurée à si jeune âge et il est tout aussi difficile pour la famille de l’accompagner dans ses souffrances. Le film le FRÈRE présente un point vu unique de cette maladie qu’est la DMD.  Ce court métrage réussi grâce à une alternance entre l’animation et les prises de vues dans la vie réelle à connecter les spectateurs à la vie intérieure vécut par les gens atteint de DMD. Le filmD autant que ceux qui les entourent.

Un film pour sensibiliser à la DMD

Forts en émotions, ce court métrage présente un visage humain à cette terrible maladie. La sensibilisation étant très importante pour de développement de nouveaux traitements pour la DMD. La diffusion de ce film sensibilise un plus vaste public face à cette la maladie. C’est pour cette raison que nous vous encourageons à offrir un don directement à l’équipe de production en besoin d’aide financière pour finaliser ce magnifique projet.

L’équipe de production

Cet article a été produit par Mireille Roy, présidente et fondatrice de Tecima Productions > Facebook Tecima Productions –  Tecima.com

Et si l’art devenait un remède ?

Victor est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne

La DMD est une maladie incurable à 100 % fatale.  Elle résulte d’un trouble génétique rare qui affecte principalement les garçons et très rarement les filles. La progression de la DMD ne pardonne pas : les muscles du corps s’affaiblissent peu à peu, laissant les garçons en fauteuil roulant vers l’âge de 12 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans. Aujourd’hui, il y a de l’espoir pour la DMD et plusieurs nouveaux traitements sont à l’horizon. 

 

Amasser des fonds et faire connaître la DMD pour accéder aux nouveaux traitements

Dans les prochains 5 à 10 ans (ou peut-être avant) il y aura plusieurs options de traitement en voix d’être complétées. En ce moment même, deux traitements sont approuvés aux États-Unis et en Europe, (voir ici) mais toujours pas disponible au Canada. C’est pour cette raison que faire connaître la DMD, en plus des défis entourant l’accès aux nouveaux traitements, est d’une très grande importance.

Un bon moyen pour faire connaître la DMD à un grand nombre de personnes est de partager vos histoires d’inspiration et de sagesse.

 


Et si l’art devenait un remède ?

Un texte écrit par Jean-Philippe Morand, qui a été publié initialement dans le Groupe « Clan Morand » adapté pour le blogue La Force.

 

 

JP : « Peu après qu’on m’ait annoncé en 2011, que mon fils Victor, alors âgé de 5 ans, était atteint d’une maladie dégénérative et surtout incurable, j’ai décidé de mener un combat contre la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cette maladie qui afflige Victor et des milliers d’autres n’allait pas mener la vie de ma famille. »

 

Jean-Philippe, sportif de nature, a mis sur pied le Dystrospin. Cette activité de financement, ayant connu 6 éditions, consistait en dix heures de « spinning » avec 500 participants. Jean-Philippe a également couru des marathons et roulé des centaines de kilomètres avec Victor, son fils, pour lui démontrer que tout est possible. Cela a permis de ramasser tout prêt de 100 000 $ pour la cause et la recherche sur la DMD.

 

Le Clan Morand

Victor a maintenant 13 ans et son frère Vincent 11 ans. Les deux frères désirent s’impliquer dans la cause de la recherche pour la dystrophie musculaire de Duchenne, chacun à leur façon. Le Clan Morand est donc né. Vincent participera à des événements sportifs avec Jean-Philippe et Victor contribuera à la cause avec l’art.

Victor est un artiste en devenir et il peint déjà de magnifiques toiles. Quelques personnes de son entourage lui ont déjà passé des commandes, les toiles de Vic’Art sont exposées chez lui, et chez des amis. C’est sa passion ! Il désire en faire une carrière et peut-être vivre de son art un jour.

 

Et si son art pouvait lui permettre de trouver un remède à sa propre maladie ? Le Clan Morand c’est donc l’art de Victor et le sport au service de la cause de la DMD.

 

N’hésitez pas à entrer en communication avec Victor via la page Facebook (ici) et passer votre commande à Vic’Art ! Pour chaque toile vendue, l’acheteur est invité à donner le même montant à la Fondation La Force.

Joignez-vous au combat !

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement !

 

Partager nos histoires est un pas vers la guérison

Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté.

Faites un don à notre organisation, ici afin que nous puissions aider la communauté de la DMD à être entendue.

 

Autres articles intéressants

 

Nous remercions la famille Morand de leurs implications dans la communauté de la DMD, et de nous permettre de publier leur histoire.

Grandir avec la DMD

Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne, c’est difficile…  Je le comprends, car je vie cette réalité au quotidien. La dystrophie musculaire de Duchenne vous force à vivre le moment présent et à l’apprécier encore plus.

Christine Winslow de Johannesburg Afrique du Sud, a partagé son histoire sur la page Facebook de son fils, Jason, vivant avec la DMD. Elle souhaite que cela puisse aider une ou plusieurs familles ainsi qu’à rassurer ceux qui vivent la même chose qu’elle. La Force appuie cette excellente initiative. Avec l’accord de Christine Winslow, La Force partage son histoire avec vous.

Nous vous invitons à partager votre histoire avec nous ici.

 

« Mon médecin généraliste a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it et m’a dit de rentrer chez moi et de lire à ce sujet. C’est le jour où nos vies ont changé pour toujours. » -Christine Winslow

 


Grandir avec la dystrophie musculaire de Duchenne

 

Christine a eu une grossesse difficile. Jason est arrivé deux semaines plus tôt. À 19h28, Jason Parker Winslow est né à l’hôpital Victoria des Seychelles. Jamais elle ne se serait doutée que son bébé naîtrait avec la DMD. Alors que Jason grandissait, il n’avait pas de tonus, et ses parents devaient installer des coussins derrière lui lorsqu’il jouait avec ses jouets. Les parents de Jason avaient remarqué que lorsqu’il interagissait avec les enfants de son âge, il ne babillait pas comme eux. Il n’essayait pas de ramper et était plutôt content de jouer seul.

 

« Je me souviens d’avoir pensé : est-ce ma faute ? Peut-être que je ne faisais pas ce qu’il fallait pour aider correctement mon enfant. » -Christine Winslow

 

Quelque chose n’allait pas

 

Âgé d’environ 2 ans, Jason ne marchait toujours pas. «  J’ai décidé un matin de le tenir debout et de lui tenir les mains pour faire un jeu. Il est tombé à plusieurs reprises et après plusieurs essais, il a enfin compris. Il faisait quelques pas et c’était une avancée majeure dans notre maison. Enfin, nous faisions des progrès. » -Christine Winslow

Les gens complimentaient ses énormes mollets. Christine se souviens qu’une dame avait déclaré: «Regardez ces beaux gros mollets.» À ce moment elle ne savait pas qu’il s’agissait d’un des traits de la dystrophie musculaire de Duchenne. Christine a toujours senti que son entourage se questionnait.

 

« Vous finissez par vous isoler avec votre enfant parce que c’est trop épuisant et blessant d’avoir à tout expliquer. Le pire était lorsque les parents des autres enfants intervenaient et disaient: «Détends-toi ou arrête de paniquer, laisse-le jouer.» En tant que mère, vous savez que quelque chose ne va pas et que vous devez être prudente. » -Christine Winslow

 

C’est très difficile de voir son enfant subir autant de tests et d’évaluations. Les parents passent un temps fou aux différents centres d’intervention avec leurs enfants. Ergothérapie, orthophonie, physiothérapie, la liste est longue. Jason présentait plusieurs symptômes de la dystrophie musculaire de Duchenne. Si seulement il avait été diagnostiqué rapidement, ils auraient pu commencer les traitements plus tôt. « Au lieu de cela, nous le forcions à monter les escaliers. » -Christine Winslow

 

Le médecin a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it

 

Juillet 2013, Jason avait six ans.

« Jason a eu une grippe et nous nous sommes rendus chez le médecin. Le docteur a prescrit des médicaments. Lorsque nous sommes sortis du bureau, le médecin nous a rappelés. Le médecin avait remarqué que Jason marchait en se dandinant et demanda à Jason de s’accroupir. J’ai expliqué qu’il ne pouvait pas. Il a griffonné le mot Duchenne sur un Post-it et m’a dit de rentrer chez moi et de lire à ce sujet. Il nous a recommandé d’aller en Afrique du Sud pour des tests. » -Christine Winslow

Elle a appelé son mari au travail et lui a annoncé la nouvelle. Il a immédiatement commencé à « googler ». Plus tard dans la journée, il est arrivé à la maison et a raconté à sa femme ce qu’il avait lu.

 

« C’était le jour le plus sombre de ma vie. J’avais l’impression que tout autour de moi s’effondrait. Choc, peur et confusion. Je ne pense même pas que je me souvienne de ce qu’il a dit par la suite.  Comment cela était-il possible ? Une maladie musculaire fatale ? Jason avait les plus gros mollets, alors comment était-ce possible ? » -Christine Winslow

 

Cette famille ne connaissait pas la DMD. Revenant de la visite en Afrique du Sud, Christine s’est assise dans l’avion en pensant que le résultat allait être négatif. Cela ne pourrait pas être positif. Ça ne pouvait être la DMD. « Notre petite famille parfaite ne pourrait probablement pas vivre quelque chose d’aussi dévastateur que cela. » -Christine Winslow

Après des mois d’attente pour les résultats des tests génétiques, des nuits sans sommeil, le résultat est arrivé. C’était positif. Jason avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Leur famille apprenait que leur seul enfant avait la DMD. Cette maladie entrait dans leur maison en disant que Jason arrêterait de marcher à 12 ans et qu’il aurait une espérance de vie dans la vingtaine.

 

La DMD : grand boulversement

 

« La DMD, ça change une personne. Cela change vos relations avec vos amis et votre famille. Il y a des amis et des membres de la famille qui vous soutiendront tout au long de votre parcours et d’autres s’éloigneront. Certains ne savent-ils pas comment agir quand ils voient Jason dans son fauteuil ? Vous ne recevez pas d’invitations car c’est trop difficile à gérer ? » -Christine Winslow

 

Christine sourit et essaie de rester positive. Elle reste forte pour sa famille. Mais elle est également une mère qui élève un fils avec la DMD du mieux qu’elle le peut. Cette mère nous livre en toute honnêteté ses sentiments. « Je dirai qu’il n’est pas toujours facile de regarder un autre enfant marquer un but ou grimper dans un gymnase. L’amertume et la colère font leur chemin. » -Christine Winslow.  Pourquoi mon fils est-il confiné à un fauteuil roulant ? Le sentiment d’injustice est grand. Du même coup il y a une autre voix qui dit qu’elle devait faire ce périple.

 

« Je sais que cela fait de moi une meilleure personne. Ne pas prendre les choses pour acquises. » -Christine Winslow

 

Jason ne marche plus depuis mars 2017. Les rendez-vous sans fin avec les médecins et les spécialistes sont toujours très éprouvants et remplis d’émotion. Sans compter les nombreuses séances en thérapie.

Christine continue à sensibiliser le public à la DMD. Elle continue d’espérer qu’il y aura un jour un traitement.

« Je ne laisserai pas la DMD me diriger. Je vais voyager avec mon fils, vivre des aventures, créer des souvenirs et faire en sorte que chaque jour compte. » -Christine Winslow

 

Nous remercions la famille Winslow d’avoir partagé et permis à La Force de publier leur histoire.

 


 

Appel à la résilience

Un texte écrit par Guylaine Rivard

Ceci est un texte qui a été publié initialement dans le Groupe « les mamans Duchenne ».

 

C’est le 18 juin 2009, il y a 10 ans presque jour pour jour que l’annonce du diagnostic de DMD pour Félix nous tombait dessus. Il y a 10 ans aujourd’hui, l’annonce du diagnostic de DMD pour Félix nous tombait dessus. Je dis tombé, mais c’était plutôt comme si je recevais des balles en pleine poitrine. Dystrophie musculaire de Duchenne… BANG Incurable…BANG Perte de la marche, espérance de vie, fauteuil roulant…BANG-BANG-BANG.

J’encaisse les coups. À chaque mot, j’ai l’impression de reculer avec ma chaise.  Je ne veux pas, je ne peux pas croire qu’une chose pareille nous arrive.

Que je vais me faire enlever mon petit garçon à petit feu par une maladie incurable sans que je ne puisse rien faire. Je suis allée magasiner avec Félix tout de suite après le diagnostic parce que c’est ce qu’on avait prévu faire : aller dîner chez Ashton et lui acheter des espadrilles.

Je nous revois assis à une table, Félix n’arrête pas de parler (comme d’habitude). Je le regarde, je lui souris. Il a 6 ans. J’ai juste envie de crier et de pleurer.

 

Premier rendez-vous à la clinique

Arrive la première clinique neuromusculaire. Je suis dans le corridor, on attend notre tour, je suis dévastée. Je vois une famille avec un jeune de 17-18 ans peut-être. Les parents parlent à tout le monde : « Salut Daniel ! Ça va ? » etc… La mère jase avec les intervenants, entre deux mots, elle donne un morceau de biscuit à son fils car il ne peut pas lever ses bras jusqu’à sa bouche. Elle continue tout en jasant, elle place le jus avec la paille près de sa bouche pour qu’il puisse boire. Vous dire à quel point je ne comprends absolument pas comment ils font pour être heureux, à jaser, à rire même ! Je les trouve impressionnants, la mère m’impressionne, je ne comprends pas comment elle fait.

Apprendre à vivre avec la maladie

Aujourd’hui, je sais. Je sais qu’on apprend à vivre avec la maladie. Elle fait partie de notre vie. Un jour, je me réveille et la résilience embarque. Je dois m’outiller pour faire face à cette maladie car le diagnostic est un choc à passer, mais il y a d’autres chocs qui vont suivre. Je dois décider de me battre, de relever mes manches et de foncer pour que Félix ne manque de rien et l’aider du mieux que je peux pour qu’il puisse lui aussi passer au travers les chocs et l’aider à faire ses deuils.

Résilience et résistance

Résilience, résistance… je ne sais trop, mais une chose est sûre, on se bat. Tout le temps. (Le papa de Félix est un grand fan d’histoire. Il m’a fait réaliser que le 18 juin est une date qu’on n’oubliera pas.)

18 juin 1940 : Appel à la résistance.

Le Général de Gaulle appelle tous les Français à se lever et se battre contre l’ennemi : « Mais le dernier mot est-il dit ? L’espérance doit-elle disparaître ? La défaite est-elle définitive ? Non ! »  « Quoi qu’il arrive, la flamme de la résistance française ne doit pas s’éteindre et ne s’éteindra pas. » 

Je vous invite les mamans, les papas et les jeunes Duchenne à ne pas lâcher:

« Quoi qu’il arrive, la flamme de la résistance des familles Duchenne ne doit pas s’éteindre et ne s’éteindra pas. »

 

Liens intéressants :

Ce texte a été publié sur le Groupe privé « les mamans Duchenne »  administré par Carole Auclair.

https://www.facebook.com/groups/487532107953556/

Les grandes oubliées de la DMD

Seulement une femme sur 50 millions est atteinte de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Considérée comme une maladie masculine, la DMD atteint habituellement les garçons (1 sur 3 500). Certains intervenants ne savent pas qu’elles existent; ces femmes atteintes de la DMD sont pourtant bien là et souffrent de ce manque d’éducation. Sachez que la DMD est une maladie rare et difficile à vivre pour un garçon. Alors, imaginez ce que cela signifie pour les filles. Elles rencontrent plusieurs obstacles supplémentaires; pourtant elles ne sont pas des licornes elles existent et elles méritent leur place. Voici maintenant le témoignage authentique de Feriel.

 

Feriel est en quête d’égalité

Feriel Cheba : « En tant que femme avec cette myopathie, je me bats pour dire que nous, les filles avec la myopathie de Duchenne, nous existons. Nous sommes là, nous aussi nous voulons vivre et avoir le droit de rêver à une guérison et un avenir meilleur. »

 

Une globe-trotteuse malgré la DMD

Feriel est une jeune femme âgée de 26 ans, originaire de la France. La fatigue liée à la DMD ne l’a pas empêchée de devenir une globe-trotteuse. Elle visite plusieurs pays en passant par l’Europe, la Tunisie, la Mauritanie, Cuba et le Sénégal pour ne nommer que ceux-là. Elle est aussi une cinéphile et adore tout ce qui touche la culture. En bref, elle aime la vie. Elle se bat au quotidien pour vivre chaque instant au maximum.

 

Le sentiment d’abandon

C’est en 1998 qu’elle reçoit le diagnostic de myopathie de Duchenne (myopathie est le terme utilisé en France). Elle n’avait que 6 ans; c’était déjà toute une épreuve pour elle d’apprendre cette nouvelle. Toutefois, le fait de se faire répéter sans cesse qu’elle a une maladie masculine amplifie sa douleur.

 

Feriel Cheba : « C’est très dur pour un parent d’apprendre que son enfant a cette maladie surtout quand les médecins disent sans arrêt que c’est une maladie masculine. L’incompréhension est grande ainsi que l’injustice. Pourquoi beaucoup de médecins pensent-ils que cette maladie n’affecte pas les femmes? Il serait temps d’en parler aux jeunes étudiants en médecine, il faut qu’il soit mentionné dans les cours de génétique que la myopathie de Duchenne atteint généralement les garçons et parfois les filles ». 

 

Des remarques blessantes

Elle reçoit aussi plusieurs commentaires blessants. Il y a un manque de ressources et de réponses. En fait, c’est aussi plus difficile pour les filles d’accéder aux essais cliniques. Deux neurologues lui ont même dit que certains essais cliniques n’étaient ouverts que pour les garçons, ce qu’elle considère comme une injustice.

 

Feriel Cheba : « On ne me croit pas. On m’a dit que c’était impossible que je sois atteinte de cette maladie. Les gens n’aiment pas ce qui est rare . Un interne en médecine a même dit que c’est une anomalie. Suis-je anormale? Non, je ne le crois pas. Je suis seulement différente comme tout le monde ».

 

 

L’espoir de guérison pour tous

Malgré toutes les difficultés rencontrées, elle garde espoir. Elle profite de chaque instant passé avec sa famille et ses amies. Elle connaît aussi l’existence d’un traitement pouvant aider à sa mutation spécifique, mais elle ne peut y avoir accès, celui-ci étant exclusif pour ceux qui marchent toujours. Dans son cœur, elle continue de rêver et espère l’arrivée d’un traitement pour tous ceux et celles atteints de la DMD.

 

Plus de liens intéressants :

Plus au sujet de la DMD : Dystrophie musculaire de Duchenne – La Force DMD

Groupe Facebook : Girls can get Duchenne Too

MDA > Girls don’t get Duchenne or do they

Myopathie de Duchenne

 

Portrait de la DMD – Par amour pour son frère!

Le rêve d’un bras robotisé devient réel, trop tard…

Le frère de Samuel Fleurent-Beauchemin, Guillaume, était atteint de la DMD. Guillaume perdait peu à peu l’usage de ses bras. Un jour, Samuel est venu lui rendre visite et Guillaume avait une étincelle dans les yeux. Il venait de voir un bras robotique JACO. Samuel a cru que le bras robotisé monté sur un fauteuil roulant offrirait une vie autonome à son frère. Samuel a décidé d’obtenir le bras robotisé à tout prix ! Il allait créer une organisation à but non lucratif pour lever des fonds. Il réussirait rapidement dans sa tâche. Et il l’a fait…Malheureusement le jour où le bras a été installé, le destin a frappé. Guillaume, a été admis à l’urgence de l’hôpital, où il est décédé peu de temps après. Malgré cette épreuve, Samuel a décidé de continuer à redonner. Aujourd’hui, il dirige une organisation appelée « Fondation Le pont vers l’autonomie ». À ce jour, ils ont remis 20 bras robotisés au Québec.

 

 

Extraits de la vidéo

Vivre les deuils

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Pour moi, ce qui a été le plus dur c’est de vivre avec mon frère les deuils qu’il devait faire de ne plus être capable de faire telle ou telle chose. »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « J’en voulais un peu à la vie d’y faire subir ça, mais de nous faire un peu subir ça. »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Je pense que pour lui, en tant qu’humain qui a déjà eu son autonomie, je pense que le plus gros défi, c’est de comprendre que tu l’as déjà fait et que tu ne le fais plus aujourd’hui. »

 

Lorsque le bras robotisé a été installé, il entre à l’urgence et il ne reviendra pas

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Le 24 janvier, on a pu lui acheter son bras. Ils venaient l’installer officiellement et cette journée-là, il est parti à l’urgence »

 

Samuel Fleurent-Beauchemin : « On a créé une fondation pour pouvoir aider d’autres personnes. On vient en aide aux personnes en leur finançant les aides techniques et des outils qui sont complémentaires à ce que le gouvernement offre. Présentement, ça passe par le don de bras robotisés. »

 

Donner au suivant à la mémoire de son frère

Samuel Fleurent-Beauchemin : « Ce que mon frère a été dans ma vie a continué de grandir par rapport à moi, c’est le projet qu’il m’a inspiré, c’est le projet qui le représente. C’est encore en moi et ça grandit encore. Quand on vit le deuil, il faut  »focusser » vraiment sur la personne qu’on est devenue grâce à ces gens-là. Sans ces gens-là, nous ne serions pas devenus ça. Je suis content, car il continue de me faire grandir encore. »

 

Joignez-vous au combat!

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit aussi être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, et les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

 

Bruce Babington, notre athlète La Force, fera la traversée du Canada a vélo en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD. Notre participation est de raconter et partager les histoires.

Partager nos histoires est un pas vers la guérison…

  • Nous vous invitons à partager cette histoire dans votre communauté
  • Faites un don ici pour encourager la traversée de Bruce à travers le Canada; les fonds seront remis à des recherches canadiennes.
  • Faites une donation à notre organisation, ici afin que nous puissions aider la communauté de la DMD à être entendue

 

Autres informations pertinentes:

L’organisation de Samuel:  Fondation Le pont vers l’autonomie

Le bras JACO fabriqué par:  Kinova

Portrait de la DMD – L’expérience inoubliable de Victor!

Offrir une expérience unique à son fils Victor

Victor Morand, 11 ans :  «J’aime ça parce que tu as beaucoup d’encouragements et c’est une des seules activités que je peux faire avec mon père.»

Il aura fallu deux ans de visites chez les médecins à la famille Morand pour recevoir leur diagnostic de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). La réception de cette nouvelle boulversera leur vie du tout au tout. Jean-Philippe Morand, papa de Victor, s’est tourné immédiatement vers l’internet pour trouver des réponses. Il a immédiatement réalisé que l’espoir pour Victor réside dans la recherche. Exactement un an après la réception du diagnostic, il démarre un événement de collecte de fonds nommé: le «Dystrospin».

Au cours des quatre dernières années ils ont amassé des dizaines de milliers de dollars.  Ce n’était pas suffisant pour Jean-Philippe, il voulait en faire plus… Il a donc commencé à courir et faire du vélo accompagné de Victor dans une chaise de course. Cet entraînement leur a permis en 2017, de compléter deux marathons celui d’Ottawa et de Québec ainsi qu’une randonnée de vélo de 650 km nommée la «Randonnée Jimmy Pelletier». En tout, c’est un total de 704 KM que le duo père et fils ont parcouru pour faire connaître la DMD.

Extraits de la vidéo

L’espoir réside dans la recherche

Jean-Phillipe Morand: «L’espoir réside vraiment dans la recherche. Quelques semaines après avoir appris pour Victor, je me suis dit: OK, bon, après avoir passé à travers tous les «internets» qui parlaient de la dystrophie musculaire, je me suis aperçu que mon seul espoir résidait dans la recherche. Donc, de là, nous avons mis en branle, exactement un an après le diagnostic, le Dystrospin pour ramasser de l’argent pour la donner à la recherche pour trouver un remède pour aider Victor.»

 

L’importance de leurs gestes pour le financement des recherches

Jérôme Frenette, Professeur titulaire: «Des gens comme JP avec toute l’énergie qu’ils mettent à développer des projets pour le recrutement, c’est très important. Ça donne finalement un visage, on sait pourquoi on travaille le matin. On a des enfants… j’ai la photo de plusieurs enfants sur mon bureau. Je les ai mises dans le laboratoire. Les gens comme la fondation nous donnent une réalité concrète du travail au quotidien qu’on perd parfois de vue lorsqu’on travaille dans un laboratoire. Et également, les fondations sont un support, nous donnent une crédibilité lorsqu’on applique à des organismes subventionnaires. Je pense qu’eux aussi, on met un visage sur des enfants, des individus et l’importance de la recherche pour ces secteurs-là.»

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La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare, sans possibilité de guérison. Elle est aussi orpheline de traitement ciblant ses causes. Nous avons besoin de votre aide : la recherche est le seul espoir et requiert du financement. La DMD doit être mieux connue du grand public, afin que les personnes atteintes puissent accéder aux nouveaux traitements rapidement.

Au cours des vingt dernières années, les familles canadiennes ont amassé des fonds pour contribuer aux recherches et sensibiliser le public à la DMD. Leurs actions et leurs succès ont financé les actuelles avancées en recherche. Maintenant, de nouveaux traitements voient le jour, les familles doivent être entendues pour pouvoir accéder à ces nouveaux traitements rapidement!

Bruce Babington, notre athlète La Force, fera la traversée du Canada a vélo en juillet 2018, pour amasser des fonds et faire connaître la DMD. Notre participation est de raconter et partager les histoires.

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Autres informations pertinentes :

Événement de Jean-Phillippe : Dystrospin

Lien vers la randonnée Jimmy Pelletier